विषयसूची:
- सर्वेक्षण में लक्षणों के लिए उपचार और अंतर्निहित रोग के लिए कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है
- दुर्लभ रोगों के लिए देखभाल सामान्य स्थितियों के लिए अधिक समय
- अगला कदम: अधिक सरकारी और निजी सहायता और संसाधनों के लिए वकालत
जब कोई प्रियजन बीमार हो जाता है तो यह हमेशा दर्द होता है।
हालांकि, जब आप किसी करीबी परिवार के सदस्य या मित्र के लिए प्राथमिक देखभाल करने वाले होते हैं तो भावनात्मक टोल और तनाव बढ़ता है एक दुर्लभ स्थिति के साथ जिसके लिए प्रभावी उपचार और पर्याप्त समर्थन सेवाओं की कमी हो सकती है।
ग्लोबल जीन के साथ साझेदारी में, देखभाल के लिए राष्ट्रीय गठबंधन (एनएसी), एक दुर्लभ बीमारी वकालत संगठन, उम्मीद है कि कौन सी चुनौतियों में अधिक अंतर्दृष्टि प्राप्त करने की उम्मीद है दुर्लभ परिस्थितियों वाले प्रियजनों के अवैतनिक देखभाल करने वाले का सामना करना पड़ रहा है। समूह 1,400 से अधिक अमेरिकी वयस्कों को वर्तमान में 400 से अधिक दुर्लभ स्थितियों में से एक के साथ एक बच्चे या वयस्क को अवैतनिक देखभाल प्रदान करने के लिए बलों में शामिल हो गए हैं।
राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) कुछ 7,000 स्थितियों को "दुर्लभ" के रूप में दर्शाता है - स्टैप्टोकोकल संक्रमण (पांडास) से जुड़े सिस्टिक फाइब्रोसिस, फुफ्फुसीय धमनी उच्च रक्तचाप, फैब्रिक बीमारी, और बाल चिकित्सा ऑटोम्यून्यून न्यूरोसाइचिकटिक विकार शामिल हैं - और अनुमान है कि उनमें से कम से कम एक के साथ 25 मिलियन से अधिक अमेरिकियों का निदान किया गया है।
सर्वेक्षण में लक्षणों के लिए उपचार और अंतर्निहित रोग के लिए कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है
सर्वेक्षण निष्कर्ष 28 फरवरी को दुर्लभ रोग दिवस के साथ मिलकर जारी किए गए थे।
"वास्तव में ऐसा कोई अध्ययन नहीं हुआ है जो देखता है एनएसी अध्यक्ष और सीईओ सी। ग्रेस व्हिटिंग कहते हैं, "बीमारी के राज्यों में दुर्लभ बीमारियों के प्रभाव के साथ-साथ बीमारी के राज्यों पर भी प्रभाव पड़ता है।"
"इनमें से अधिकतर लोग खुद को देखभाल करने वालों के रूप में भी नहीं सोचते। वो कहेंगे। 'मैं एक माँ हूँ,' या, 'मैं एक पति / पत्नी हूं, और यह इसका हिस्सा है।' हमारे निष्कर्षों पर जोर देना चाहिए कि पारिवारिक देखभाल करने वालों के लिए मदद मांगना या कहना ठीक है, 'मुझे एक ब्रेक चाहिए,' या 'मुझे वित्तीय सहायता की ज़रूरत है,' और स्वयं के साथ-साथ अपने प्रियजनों के लिए वकील भी बीमार हैं, " Whiting कहते हैं।
सर्वेक्षण में, 62 प्रतिशत सर्वेक्षण उत्तरदाताओं ने बताया कि वे 18 साल से कम उम्र के बच्चे को देखभाल कर रहे हैं, और 89 प्रतिशत ने कहा कि वे एक ही घर में अपने देखभाल प्राप्तकर्ता के रूप में रहते हैं।
विशेष रूप से, 34 प्रतिशत ने "लक्षण प्रबंधन के लिए उपचार तक पहुंचने में कठिनाई" की सूचना दी, और 31 प्रतिशत ने "अंतर्निहित बीमारी के लिए उपचार तक पहुंचने में कठिनाई" की सूचना दी।
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दुर्लभ रोगों के लिए देखभाल सामान्य स्थितियों के लिए अधिक समय
दुर्लभ परिस्थितियों वाले प्रियजनों को देखभाल प्रदान करना देखभाल करने वालों पर भी एक टोल लेता है। औसतन, सर्वे उत्तरदाताओं ने कहा कि वे 8.9 साल (औसत पर) की अवधि के लिए प्रति सप्ताह 37 घंटे व्यय प्रदान करते हैं (अधिक सामान्य स्थितियों के लिए देखभाल करने वालों की तुलना में 12 अधिक), एनएसी कहते हैं।
जिन बच्चों के पास दुर्लभ स्थितियां हैं, देखभाल करने वाले सामान्य बाल देखभाल के लिए 30 घंटे की तुलना में प्रति सप्ताह औसतन 53 घंटे खर्च करें, एनएसी रिपोर्ट।
आश्चर्य की बात नहीं है कि 74 प्रतिशत सर्वेक्षण उत्तरदाताओं ने कहा कि "उनके देखभाल प्राप्तकर्ता के जीवन के लिए हानि की भावना के साथ संघर्ष रहे हैं, "और 67 प्रतिशत ने बताया कि देखभाल प्रदान करना" भावनात्मक रूप से तनावपूर्ण "है। इसके अलावा, 53 प्रतिशत उत्तरदाताओं ने अकेले महसूस किया, जबकि 51 प्रतिशत ने कहा कि उन्हें दोस्ती बनाए रखने में कठिनाई है।
जबकि इस तरह के भावनात्मक तनाव शायद ही अद्वितीय है दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों की देखभाल करने वालों, असामान्य बात यह है कि उन्हें डिग्री की अपेक्षा की जाती है और उन्हें अपेक्षित कर्तव्यों से परे जाना पड़ता है। कुल मिलाकर, 94 प्रतिशत उत्तरदाताओं ने कहा कि उन्होंने अपने प्रियजनों की दुर्लभ स्थिति के लिए वकालत से संबंधित गतिविधियों पर विचार किया है, जबकि आधा से अधिक नए उपचार, डॉक्टरों और समर्थन सेवाओं के शोध के लिए महत्वपूर्ण समय प्रदान करते हैं।
व्हिटिंग एक दुर्लभ बीमारी वाले बच्चे की मां को याद करती है कि उसने अपने बेटे की हालत के लिए वर्तमान में स्वीकृत उपचार दिशानिर्देशों को याद किया था ताकि वह यह सुनिश्चित कर सके कि उसे सबसे अच्छी देखभाल मिल जाएगी।
"जिस स्तर पर इन परिवार देखभाल करने वालों को लगता है उन्हें अपने प्रियजन की हालत पर विशेषज्ञ बनने की जरूरत है, वास्तव में उल्लेखनीय है। "
अगला कदम: अधिक सरकारी और निजी सहायता और संसाधनों के लिए वकालत
परिवार देखभाल करने वालों, एनएसी और वैश्विक जीन का सामना करने वाले मुद्दों में अंतर्दृष्टि के साथ सशस्त्र सर्वे परिणामों को पेश करने की योजना है और प्रियजनों की देखभाल करने वाले लोगों के लिए बढ़ते समर्थन और परामर्श संसाधनों, कार्यस्थल सुरक्षा, और प्रशिक्षण और शिक्षा कार्यक्रमों के लिए वकील।
जनवरी 2018 में, राष्ट्रपति डोनाल्ड ट्रम्प ने आरएएसईई परिवार देखभाल करने वाले अधिनियम पर हस्ताक्षर किए कानून। द्विपक्षीय कानून अनिवार्य है कि अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग अगले तीन वर्षों में देश भर में 40 मिलियन से अधिक परिवार देखभाल करने वालों का समर्थन करने के लिए एक राष्ट्रीय कार्यक्रम विकसित और बनाए रखता है।
"लेकिन यह सिर्फ इस बारे में नहीं होना चाहिए सरकार कर सकती है, "व्हिटिंग कहते हैं। "दुर्लभ बीमारियों के लिए दवा विकास प्रक्रिया में पारिवारिक देखभाल करने वालों को कैसे एकीकृत किया जाता है या नियोक्ताओं को उनके लिए कार्यस्थल सुरक्षा प्रदान करने के लिए प्रोत्साहित करने के लिए प्रोत्साहित करने के संदर्भ में निजी उद्यम के साथ-साथ खेलने के लिए एक भूमिका भी है ताकि उन्हें काम के बीच चयन करने की आवश्यकता न हो और अपने प्रियजनों की देखभाल करना। "
