एमएस समुदाय में शामिल होना |

संयुक्त राज्य अमेरिका में अनुमानित 350,000 से 500,000 लोगों के पास एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) है, जो प्रबंधन के लिए एक जटिल बीमारी है। लक्षण प्रत्येक व्यक्ति को अलग-अलग प्रभावित करते हैं और यहां आ सकते हैं और जा सकते हैं। मल्टीपल स्क्लेरोसिस फाउंडेशन (एमएसएफ) में संचालन और संचार के निदेशक केसी मिनिस कहते हैं, "यह अप्रत्याशितता एकाधिक स्क्लेरोसिस और उसके परिवार और देखभाल करने वालों के साथ दोनों व्यक्तियों पर अतिरिक्त तनाव पैदा करती है, जो समझने वाले अन्य लोगों से समर्थन प्राप्त करना महत्वपूर्ण बनाता है।" , संयुक्त राज्य भर में स्वतंत्र एमएस समर्थन समूहों के नेटवर्क के साथ एक संगठन।

एकाधिक स्क्लेरोसिस की जटिलता और अप्रत्याशितता से आम जनता को बीमारी को समझना मुश्किल हो जाता है। और समझने के बिना, मिनीनिस कहते हैं, एक इलाज खोजने के साथ-साथ समर्थन सेवाएं प्रदान करने के लिए एकाधिक स्क्लेरोसिस शोध के लिए धन सुरक्षित करना मुश्किल है। वह कहती है, "वकालत के प्रयासों में शामिल होने से, जिनके जीवन एकाधिक स्क्लेरोसिस से प्रभावित होते हैं, वे अधिक सार्वजनिक समर्थन बनाने में मदद कर सकते हैं।" 99

राष्ट्रीय एमएस समुदाय से जुड़ना

शामिल होने का एक तरीका है राष्ट्रीय एमएस शिक्षा और जागरूकता माह गतिविधियों में भाग लेना। मार्च के दौरान, एमएसएफ जन जागरूकता बढ़ाने के लिए मुफ्त शैक्षणिक कार्यक्रम और जागरूकता किट प्रदान करता है। एमएसएफ एक मासिक वकालत ई-न्यूजलेटर भी प्रदान करता है जिसे मूवर्स एंड शेकर्स कहा जाता है, जो संसाधनों के साथ पैक किया जाता है ताकि लोगों को उनकी वकालत कौशल में सुधार करने और महत्वपूर्ण एकाधिक स्क्लेरोसिस मुद्दों के साथ शामिल होने में मदद मिल सके।

"हम लोगों को एमएस के साथ प्रोत्साहित करते हैं एमएस संगठनों में से प्रत्येक को जानने के लिए और वे क्या पेशकश करते हैं, "मिनीिस कहते हैं। कई स्क्लेरोसिस समर्थन प्रदान करने वाले संगठनों की पूरी सूची के लिए एमएस गठबंधन वेबसाइट पर जाएं।

"गठबंधन के माध्यम से, सभी संगठन आम लक्ष्यों को पूरा करने और डुप्लिकेट प्रयासों को खत्म करने के लिए मिलकर काम करते हैं," मिनीिस बताते हैं। "हालांकि कुछ संगठन अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं, जबकि अन्य एमएसएफ के मामले में, बहु स्क्लेरोसिस वाले लोगों को सीधी सहायता के लिए कौशल का मुकाबला करने पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं। यह उन लोगों के लिए फायदेमंद है जिनके जीवन एमएस द्वारा प्रभावित हैं और उन्हें रखने के लिए प्रभावित हैं इन सभी संगठनों के काम के बराबर। "

बोर्ड पर हो रहा है

लागुना बीच, कैलिफोर्निया के 55 वर्षीय नैन ल्यूक, जिसे 30 साल की उम्र में एमएस के साथ निदान किया गया था, उनके निदान के बारे में" कोठरी में "था कई वर्षों के लिए। ल्यूक कहते हैं, "स्थानीय कानून समुदाय में एक अभ्यास करने वाले वकील के रूप में, मैंने आखिरकार फैसला किया कि यह पहुंचने का समय है।" मैं कई स्क्लेरोसिस की अनुचितता के बारे में चिल्लाना नहीं चाहता था - मैं पकड़ने के लिए तैयार था इसके साथ और फैसला करें कि मैं कैसे मदद कर सकता हूं। "

स्थानीय एमएस सोसाइटी सपोर्ट ग्रुप मीटिंग में भाग लेने पर ल्यूक सुखद आश्चर्यचकित था। उसने सोचा कि यह शिकायत करने वाले लोगों के साथ एक मुक्त प्रारूप प्रारूप हो सकता है। इसके बजाय, "यह सभी प्रकार के मुद्दों को संबोधित करता है, एमएस रखने के साथ, डॉक्टरों और उपचारों का चयन करने, विवाह और अंतरंग मुद्दों से निपटने और कार्य परिस्थितियों से निपटने के लिए," वह कहता है। "यह बहुत अच्छी तरह व्यवस्थित था, और इसमें हर किसी के लिए कुछ था।"

ल्यूक संगठन के साथ शामिल होने के लिए उत्सुक था और कार्यस्थल, आवास, और अक्षमता के मुद्दों पर विकलांगता के मुद्दों पर कानूनी कार्यशालाओं को पेश करके अपने कार्य अनुभव का उपयोग करने का फैसला किया। अन्य क्षेत्रों।

उन्हें राष्ट्रीय एमएस सोसाइटी क्षेत्रीय अध्याय के ट्रस्टी बोर्ड में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया गया था और अध्याय की सरकारी संबंध समिति (जीआरसी) पर सेवा करने के लिए स्वयंसेवी हुई थी। "यह एमएस कैलिफ़ोर्निया एक्शन नेटवर्क (जो एमएस वकालत पर केंद्रित है) का हिस्सा बनने के लिए, जीआरसी सदस्यों को राष्ट्रीय एमएस सोसाइटी के मिशन को सीखने, सुविधाजनक बनाने और सहायता करने का एक शानदार अवसर था, और यह पता लगाने के लिए कि वकालत और सक्रियता चिल्लाना नहीं है या लड़ना, लेकिन नीति निर्माताओं के साथ संबंध बनाना और उन्हें एकाधिक स्क्लेरोसिस के बारे में शिक्षित करना और जो इसके साथ संघर्ष करते हैं, "ल्यूक कहते हैं।

ल्यूक इरविन के स्टेम सेल प्रयोगशाला में कैलिफ़ोर्निया विश्वविद्यालय में एक रोगी वकील के रूप में भी कार्य करता है। वह कहती है, "प्रयोगशाला निदेशकों ने एमएस के साथ लोगों को अनुसंधान प्रयोगशाला में जाने, जीआरसी की मेजबानी करने और कई स्क्लेरोसिस शोध और इलाज की उदारता से साझा करने के लिए लोगों को आमंत्रित किया है।"

एक मरीज वकील के रूप में, ल्यूक का कहना है कि उनकी भूमिका है एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले लोगों को प्रोत्साहित करें और नीति निर्माताओं को शिक्षित करने के लिए कि कैसे एमएस लोगों के जीवन को प्रभावित करता है और उनकी चिंताओं को साझा करता है। वह एमएस शोधकर्ताओं को अपना काम जारी रखने के लिए भी प्रोत्साहित करती है।

"यह अविश्वसनीय रूप से ऊर्जावान और चिकित्सा या विज्ञान की डिग्री के बिना एक बहु स्क्लेरोसिस इलाज की ओर काम करने की उम्मीद है।" 99

आप कैसे शुरू कर सकते हैं

करने के लिए एमएस समुदाय में शामिल होने के बाद, मिनिस इन चरणों का सुझाव देते हैं:

1. विभिन्न एकाधिक स्क्लेरोसिस संगठनों के बारे में जानें ताकि यह देखने के लिए संसाधन और चैनल आपके लिए खुले हैं। इन संगठनों की सूची के लिए एमएस गठबंधन वेबसाइट पर जाएं।
2. एमएस रखने वाले अन्य लोगों के संपर्क में रहें। एमएसएफ का फेसबुक समूह शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह है। जानें कि वे कैसे शामिल हैं और आप उनके प्रयासों का समर्थन कैसे कर सकते हैं।
3. तय करें कि आपके कौशल का सर्वोत्तम उपयोग कैसे किया जा सकता है। क्या आप एक अच्छे श्रोता हैं? शायद आप अपने क्षेत्र में एक सहायक समूह शुरू कर सकते हैं। क्या आप एक महान आयोजक हैं? शायद आप एक फंडराइज़र की व्यवस्था करना चाहते हैं। क्या आप एक अद्भुत लेखक हैं? आप कानून के समर्थन में अपने प्रतिनिधियों को एक पत्र-लेखन अभियान शुरू कर सकते हैं जो एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले लोगों को प्रभावित करता है। यह देखने के लिए कि आप कैसे शुरू कर सकते हैं, किसी भी एकाधिक स्क्लेरोसिस संगठन से संपर्क करें। नेशनल एमएस सोसाइटी में स्वयंसेवी नेतृत्व विकास के सहयोगी उपाध्यक्ष सिडनी विटनबर्ग, आपके स्थानीय अध्याय की ज़रूरतों और आपके हितों और कौशल से मेल खाने के लिए ऑनलाइन स्वयंसेवी मैच का उपयोग करने का सुझाव देते हैं।
4. अपनी वकालत और कदम आगे बढ़ाने के लिए, एक एमएसएफ राजदूत बनें। चुने गए व्यक्तियों को अपने स्थानीय क्षेत्र में एमएस समुदाय के संसाधनों के रूप में सेवा के लिए विशेष नेतृत्व प्रशिक्षण में भाग लेते हैं। एक आवेदन के लिए जागरूकता @msfocus.org पर ईमेल करें या 888-एमएसफ़ोकस पर कॉल करें।

"शायद सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले लोग बस अपनी हालत के बारे में बात कर सकते हैं," मिनीनिस ने जोर दिया। "दूसरों को यह बताएं कि एकाधिक स्क्लेरोसिस कैसा है, इसलिए वे भी कारण के बारे में परवाह करेंगे।"