कैसे सोरीटिक संधिशोथ ने मुझे अपने मिशन की खोज में मदद की |

पत्थर मानते हैं कि पुरानी स्थिति वाला जीवन "अज्ञात में रहने जैसा है, और यह चुनौतीपूर्ण हो सकता है।" फोटो साइमन स्टोन्स की सौजन्य

किसी के लिए पुरानी स्थिति के साथ रहना, नए और बेहतर उपचार की प्रतीक्षा करना परेशान हो सकता है। साइमन स्टोन्स के लिए, जवाब सरल था: किसी और के इलाज के लिए इंतजार करने की बजाय, उसने खोज में शामिल होने का फैसला किया।

दर्द स्टोन्स के जीवन में निरंतर साथी रहा है। अब यूनाइटेड किंगडम में लीड्स विश्वविद्यालय में 24 वर्षीय स्नातकोत्तर शोधकर्ता, उन्हें बचपन के गठिया के रूप में निदान किया गया था जिसे किशोर उम्र के इडियोपैथिक गठिया (जेआईए) कहा जाता है। सालों से, उन्होंने सोराटिक गठिया, फाइब्रोमाल्जिया और क्रोन की बीमारी भी विकसित की।

आपका पहला उपचार क्या था, और क्या उन्होंने मदद की?

"मुझे विशेष रूप से 4 साल की उम्र में पूर्वस्कूली में फर्श पर बैठने की कोशिश करना याद है, और अन्य बच्चों की तरह मेरे पैरों को पार करने में असमर्थ होने के कारण, "स्टोन्स याद करते हैं। दुर्भाग्यवश, जेआईए के इलाज ने अपनी समस्याओं का सामना किया।

"स्टेरॉयड के साथ अंतःक्रियात्मक उपचार के अलावा, मुझे प्रारंभ में [बीमारी-संशोधित एंटी-रूमेटिक दवा] मेथोट्रैक्सेट [ब्रांड नाम ट्रेक्सल] के साथ इलाज किया गया था," स्टोन्स का कहना है। "दुर्भाग्यवश, मैं दवा के प्रति असहिष्णु था, अप्रिय दुष्प्रभावों जैसे मतली और उल्टी का अनुभव कर रहा था। मैं क्रमशः मेथोट्रैक्सेट के प्रत्येक फॉर्मूलेशन के माध्यम से चला गया - पहला मौखिक निलंबन, फिर टैबलेट, फिर subcutaneous इंजेक्शन। साइड इफेक्ट्स के कारण मैं अनुभव कर रहा था, मैं अनजाने में एक 'गैर-पालनकर्ता' था, क्योंकि मुझे लगा कि मेरे पास कोई अन्य विकल्प नहीं था। साइड इफेक्ट गठिया से भी बदतर महसूस करते हैं, और मुझे याद है कि 'मैं उस भयानक दवा लेने के बजाय व्हीलचेयर में रहूंगा।' '

10 साल की उम्र में, स्टोन्स को ईटनेरसेप्ट (एनब्रेल) निर्धारित किया गया था। "उस समय, यह बच्चों में उपयोग के लिए नए लाइसेंस प्राप्त क्रांतिकारी जैविक उपचारों में से एक था," वे कहते हैं। "इसे कुछ हफ्तों तक लेने के बाद, मेरे स्वास्थ्य में बदलाव उल्लेखनीय था। मैं उठने और पीड़ा में होने के बिना चलने में सक्षम था। मैं अपने सप्ताहांत में बिना किसी मतली और उल्टी के अपने हर कदम को नियंत्रित कर सकता हूं। "

आपके शारीरिक स्वास्थ्य ने आपको भावनात्मक रूप से कैसे प्रभावित किया?

अपने गठिया उपचार में कुछ सफलता के बावजूद, इस स्थिति ने स्टोन्स पर भारी भावनात्मक टोल लिया।

"गठिया से पीड़ित एक बच्चे के रूप में, मेरे मानसिक स्वास्थ्य पर कभी चर्चा नहीं की गई," स्टोन्स कहते हैं। "मैंने कभी भी किसी के सामने खुलासा नहीं किया - जिसमें मेरे माता-पिता, दोस्तों या हेल्थकेयर पेशेवर शामिल हैं - मैं वास्तव में अंदर कैसे महसूस कर रहा था। मैंने सब कुछ बोतलबंद किया। सबसे बुरी चीज, हालांकि, यह प्रभाव था कि गठिया के पास मेरी उम्र के अन्य युवा लोगों के साथ सामान्य चीजों को करने की क्षमता थी - बस क्योंकि मैं शारीरिक रूप से कुछ करने में असमर्थ था या बाहर जाने के लिए थक गया था। "

सामाजिक रूप से, वह कहते हैं, "मुझे धमकाया गया था, लोगों ने देखा, और हँसे।"

पत्थरों का कहना है कि गठिया ने उनके लिए असली बचपन का अनुभव करना मुश्किल बना दिया। "पुराने व्यक्ति की बीमारी के रूप में अक्सर क्या सोचा जाता है वह मुश्किल था। मुझे अपने सालों से बड़ा होना था, "वह कहता है।" मैंने जो किया उसके बारे में मुझे समझदार और सावधान रहना पड़ा। मैं भी बेहद शांत, घबराहट और चिंतित था। "

कब और कैसे आप निदान किए गए थे Psoriatic संधिशोथ के साथ?

एक किशोरी के रूप में, पत्थर अपनी त्वचा में परिवर्तन के बारे में पता चला जो कि बच्चे के रूप में एक्जिमा से अलग थे। अंततः उन्हें अपने हाथों, कोहनी और घुटनों पर पट्टिका सोरायसिस का निदान किया गया। इसके बाद, उनके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक और संधिविज्ञानी ने निर्धारित किया कि उन्होंने सोराटिक गठिया (पीएसए) विकसित किया है, ओएफ स्टोर्स कहते हैं कि जोड़ों को प्रभावित करने वाले सोरायसिस का ओआरएम।

"सोरायोटिक गठिया के लक्षण लोगों के बीच और यहां तक ​​कि एक व्यक्ति के बीच भी काफी भिन्न हो सकते हैं।" "कुछ लक्षणों में जोड़ों के आसपास और आसपास दर्द, सूजन और कठोरता शामिल है; उन क्षेत्रों में दर्द जहां कंधे हड्डी से जुड़ी होती हैं [एंथेसाइटिस के रूप में जाना जाता है]; नाखूनों की पिटिंग, मलिनकिरण और मोटाई; और थकान। "

आप चरम थकान के प्रभावों को कैसे संभालेंगे?

पत्थरों के लिए, थकान सभी का सबसे बुरा लक्षण हो सकता है। उन्होंने कहा, "मैंने दर्द का प्रबंधन और निपटना सीखा है, क्योंकि जब मैं अस्वस्थ महसूस कर रहा हूं, तो मैंने अपनी जीवनशैली को अलग-अलग करने के लिए अनुकूलित करना सीखा है।" "हालांकि, मैं अभी भी थकाऊ थकान से निपटने के लिए संघर्ष करता हूं जो पुरानी स्थिति के साथ रहने से, या मेरे मामले में कई पुरानी स्थितियों से बचने के लिए संघर्ष करता है। कोई जादू टैबलेट या क्रीम नहीं है जो थकान को खत्म करने या यहां तक ​​कि कम करने में भी मदद करता है। "

तो स्टोन्स उसकी थकान का प्रबंधन कैसे करता है? "एकमात्र ठोस सलाह है कि आप खुद को गति दे सकें, जब आप काम कर रहे हों, अध्ययन कर रहे हों, पारिवारिक जीवन को संतुलित कर सकें और सामाजिक जीवन को बनाए रखने की कोशिश कर रहे हों, तो यह आसान है।" "मैंने निश्चित रूप से खुद को आराम करने की अनुमति दी है, और ऐसा करने के बारे में दोषी महसूस नहीं किया है। मैं सुबह में विशेष रूप से थका हुआ महसूस करता हूं, इसलिए मैं सप्ताह भर में अपने काम को संतुलित करने की कोशिश करता हूं ताकि जब मैं दोपहर और शाम को अधिक उत्पादक हूं तो मैं काम करता हूं। यह जानने के बारे में सब कुछ है कि आपके लिए क्या काम करता है, और आपको अपनी पूरी क्षमता प्राप्त करने में क्या सक्षम बनाता है। "

एक शोधकर्ता कैसे हो रहा है आपके जीवन को बदल दिया?

मैनचेस्टर विश्वविद्यालय से स्नातक होने के बाद, जहां उन्होंने बायोमेडिकल विज्ञान में महारत हासिल की, स्टोन्स अब पीएचडी पूरा कर रहा है। वह विभिन्न राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय परियोजनाओं पर एक रोगी शोध भागीदार और सलाहकार के रूप में भी कार्य करता है।

"शोध ने वास्तव में मेरे जीवन को कई तरीकों से बदल दिया है," स्टोन्स कहते हैं। "मुझे इतने सारे अद्भुत लोगों से मिलने के लिए, नए कौशल विकसित करने, गठिया और अन्य मस्तिष्क संबंधी बीमारियों, विशेष रूप से युवा लोगों के साथ रहने वाले लोगों के लिए जीवन बेहतर बनाने में योगदान देने का अवसर मिला है।"

उनके पास वर्षों से कई परियोजनाओं पर काम किया, जिसमें बाल चिकित्सा से वयस्क देखभाल में संक्रमण करने, गठिया के साथ युवा लोगों के लिए मोबाइल ऐप के विकास और गठिया रोगियों से डेटा संग्रह के मानकीकरण के लिए यूरोपीय सिफारिशों के विकास सहित।

" मैंने लोगों को अजीब और सबूत-आधारित जानकारी के बीच अंतर को समझने में मदद करने के लिए अपना मिशन बना दिया है, और हमें सलाह और समर्थन के लिए सूचना के विश्वसनीय स्रोतों की ओर क्यों देखना चाहिए। "यह शोधकर्ताओं, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और रोगी शोध भागीदारों की भूमिका है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि शोध आम जनता के लिए सुलभ हो।" 99

आप एक गंभीर स्थिति के साथ सकारात्मक कैसे रहते हैं?

पत्थर, जो अपने जीवन का इतिहास बनाते हैं और एक वेबसाइट पर काम करते हैं, मानते हैं कि उनके पास अच्छे और बुरे दिन हैं। "कुछ दिन मैं दुनिया को जीतने की तरह महसूस करता हूं; दूसरे दिन, बिस्तर से बाहर निकलना एक संघर्ष है, "वे कहते हैं। "वास्तविकता यह है कि मैं कभी नहीं जानता कि जब मैं कल उठता हूं या आज मैं कैसा महसूस करूंगा तो मुझे कैसा लगेगा। यह अज्ञात में रहने जैसा है, और यह चुनौतीपूर्ण हो सकता है। "

वह कहता है, वह चीजें करना है जिनकी आप वास्तव में परवाह करते हैं। "मैं यहां अपने लिए खेद महसूस करने का फैसला कर सकता हूं; स्टोन्स कहते हैं, या मैं हवा में सावधानी बरत सकता हूं, वहां से बाहर निकल सकता हूं, और कुछ ऐसा करता हूं जिसे मैं पसंद करता हूं। "99

" अगर आप मुझसे पूछें कि मैं कैसे हूं, तो मैं कहूंगा कि मैं ठीक हूं। " "कई अन्य लोगों की तुलना में, मैं वास्तव में अच्छा कर रहा हूं। मैं सिर्फ जीवन के साथ सबसे अच्छा प्रयास करने की कोशिश करता हूं। "