रोगी से हेपेटाइटिस सी एसोसिएशन के अध्यक्ष -

सुसान साइमन ने वायरस के साथ रहने वाले लोगों का समर्थन करने के लिए हेपेटाइटिस सी एसोसिएशन की स्थापना की।

फास्ट तथ्य

हेपेटाइटिस सी संक्रमण 1 99 2 से पहले रक्त संक्रमण से प्राप्त हो सकता है।

हेपेटाइटिस सी के लिए एक इलाज उपचार पूरा होने के बाद संभव है।

हेपेटाइटिस सी रोगी समुदाय के साथ शामिल होने से सुसान साइमन ठीक हो गया और यहां तक ​​कि एक मरीज वकील भी बन गया।

हेपेटाइटिस सी के साथ कई महिलाओं की तरह, सुसान साइमन को पता नहीं था कि वह वर्षों से संक्रमित थी । न्यू जर्सी की दादी, अब 70, का मानना ​​है कि उसने 1 9 66 में हेपेटाइटिस सी संक्रमण हासिल किया था जब उसे ऑटोमोबाइल दुर्घटना में गंभीर रूप से घायल होने के बाद रक्त संक्रमण हुआ था।

1 99 1 तक साइमन का निदान नहीं हुआ जब वह अपने डॉक्टर के पास गई लक्षण, और उन्होंने देखा कि उसका यकृत बड़ा हो गया था। उस समय, हेपेटाइटिस सी के लिए एक नया परीक्षण था, जिसे केवल दो साल पहले पहचाना गया था। साइमन का कहना है, "हमारे सभी आश्चर्यों के लिए, यह सकारात्मक वापस आया।" "यह मेरे बाहर रहने वाले डेलाइट्स से डर गया। 1 99 1 में हेपेटाइटिस सी के बारे में कभी किसने सुना? "

एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट ने निदान की पुष्टि की। साइमन का कहना है, "एक बायोप्सी ने न केवल हेपेटाइटिस सी दिखाया, बल्कि सिरोसिस भी दिखाया: मेरे यकृत से बहुत लंबे समय तक सूजन ऊतक की सूजन हो रही है।" 99

उसने एंटी-वायरल ड्रग इंटरफेरॉन शुरू किया, जो केवल हेपेटाइटिस सी उपचार था उस समय उपलब्ध है। साइमन याद करते हैं, "मैंने अपने डॉक्टर से पूछा कि अगर इलाज नहीं हुआ तो मेरे साथ क्या होने जा रहा था।" "उसने सिर्फ अपने कंधों को झुकाया और कहा, 'मुझे नहीं पता।'"

यह काम नहीं किया।

हेपेटाइटिस सी इलाज की तलाश

हर बार एक और नया उपचार मंजूर हो गया, साइमन ने कोशिश की । उन्होंने हेपेटाइटिस सी संक्रमणों के इलाज के लिए संयुक्त राज्य अमेरिका में अनुमोदित नहीं होने वाली दवा की भी कोशिश की।

उपचार के साथ कोई सफलता नहीं होने के कारण, उसके डॉक्टरों ने उसे रखरखाव थेरेपी पर रखा, जो इंटरफेरॉन साप्ताहिक की आधा खुराक थी। साइमन कहते हैं, "यह मेरी अस्थि मज्जा को खारिज कर देता है, और पूरी गर्मी के लिए, मैं अस्पताल से बाहर और बाहर था।"

उस प्रतिक्रिया के बाद, उसके डॉक्टरों ने उसे बताया कि कोई और उपचार संभव नहीं था। वह कहती है, "मुझे बस अपने पूरे जीवन के लिए इसके साथ रहना होगा।" 99

फिर, 47 साल तक हेपेटाइटिस सी संक्रमण होने के बाद, साइमन ने एक गैर-इंटरफेरॉन परीक्षण और हस्ताक्षर किए अप। जनवरी 2013 से शुरू होने वाले छह महीने के लिए, वह मॉन्टिसेलो, न्यूयॉर्क में सबसे नज़दीकी परीक्षण स्थल की यात्रा की।

इलाज पूरा करने के 12 घंटे बाद, साइमन के वायरल लोड का परीक्षण किया गया, और हेपेटाइटिस सी संक्रमण को पता नहीं चला।

" वायरस चला गया है, "साइमन कहते हैं। "यह जुलाई 2015 है, और मैं अभी भी वायरस मुक्त हूं। अब मैं ऐसी चीजें कर रहा हूं जो मैं एक दशक या उससे अधिक समय तक नहीं कर पा रहा हूं: मैं अपने कुत्ते को पार्क में लंबी सैर के लिए ले जाता हूं, और मैं लगभग थकाऊ नहीं हूं क्योंकि जब मैं हेपेटाइटिस वायरस था "

साइमन तब भी दृढ़ रहा जब उसके उपचार काम नहीं कर रहे थे। शिकागो मेडिकल सेंटर विश्वविद्यालय में लिवर रोगों के केंद्र में गैस्ट्रोएंटेरोलॉजी और प्रत्यारोपण हेपेटोलॉजी में विशेषज्ञता रखने वाले एमडी, नैन्सी रेउ कहते हैं, हेपेटाइटिस सी वाले कुछ लोग अपने दुष्प्रभावों के कारण दवाओं को जारी नहीं रखते हैं। डॉ। रेउ कहते हैं, "यदि मरीज़ खुराक छोड़ रहे हैं, तो यह काम नहीं करेगा।" 99

नए हेपेटाइटिस सी उपचारों का विकास हेपेटाइटिस सी के साथ पुरुषों और महिलाओं के लिए रोमांचक और बहुत ही आशाजनक है। नई दवाओं में कम है साइड इफेक्ट्स और लंबे समय तक लेने की आवश्यकता नहीं है, जो उन्हें अधिक लोगों के लिए सहनशील बना सकता है।

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हेपेटाइटिस सी एसोसिएशन के राष्ट्रपति बनना

जब साइमन अन्य दवाओं पर था, साइड इफेक्ट्स को सीमित करने के लिए, उसने खुद की अच्छी देखभाल करने और स्वस्थ विकल्प बनाने की कोशिश की। "मैंने धूम्रपान नहीं किया, मुझे शराब नहीं मिला, और मैंने सुनिश्चित किया कि मुझे पर्याप्त आराम मिल गया है।" उसने कहा, "बहुत सारी रात पीने से अच्छी तरह से हाइड्रेटेड रहने का एक बिंदु बना दिया, भले ही आप" बाथरूम में चलने वाली पूरी रात चल रहे हों। "

एक अन्य रणनीति जिसने उसे हेपेटाइटिस सी और दवाओं के दुष्प्रभावों से निपटने में मदद की, वह अपने जीवन को प्राथमिकता देना था। मिसाल के तौर पर, वह कहती है, "मुझे पता था कि अगर मैं आज घर खाली नहीं कर पा रहा था, तो यह कल किया जा सकता है।"

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जब पहली बार निदान किया गया, तो उसे बहुत लगा साइमन कहते हैं, "अकेले उन चीजों में से एक जो मुझे मदद करता था हेपेटाइटिस समुदाय में शामिल हो रहा था।" 2001 में, उन्होंने हेपेटाइटिस सी एसोसिएशन के अध्यक्ष बनाए और अब अध्यक्ष हैं।

एसोसिएशन की टोल फ्री हेल्पलाइन 877-हेल्प -4-एचईपी (877-435-7443) पर, यह मुफ्त "हेल्प 4.हेप।" ऐप है, और इसकी ऑनलाइन जानकारी सभी महिलाओं और वायरस के साथ पुरुषों का समर्थन करती है। एसोसिएशन चिकित्सा प्रदाताओं को शिक्षा भी प्रदान करता है और रोगियों।

ठीक रोगी सुसान साइमन ने अन्य रोगियों की सहायता के लिए हेपेटाइटिस सी एसोसिएशन की स्थापना की।

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हेपेटाइटिस सी रोकथाम सुनिश्चित करना

साइमन के लिए, हेपेटाइटिस सी के प्रसार को रोकने से सावधान रहना चाहिए वह कहती है, "उसके घर से वायरस नहीं मिला।" अगर मुझे घाव हो गया, तो मैंने इसे बैंड-एड के साथ कवर किया। "अगर मेरे पास एक संदिग्ध, मैंने इसे स्वयं साफ कर लिया और सावधान रहना कि किसी और पर मेरा खून न प्राप्त करें। "

एकजुट जोड़ों के लिए, यौन संभोग से हेपेटाइटिस सी को स्थानांतरित करने का जोखिम बहुत कम है, रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों के अनुसार ( सीडीसी), इसलिए साइमन के यौन जीवन में बदलाव की आवश्यकता नहीं थी। 1 9 65 से उनकी पति डेनिस से शादी हुई है, और वह उन्हें हेपेटाइटिस और उपचार के साइड इफेक्ट्स के साथ रहने में सक्षम होने के साथ श्रेय देती है। साइमन बहुत थका हुआ था जब उसने खाना खरीदारी, घर का काम, और बाल पालन में मदद की।