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बुधवार, 27 फरवरी, 2013 - यदि लिनेट गुज़मान को पार्किंसंस रोग के बारे में राष्ट्रपति ओबामा से बात करने का मौका मिला, तो वह उसे बताएगी उसका परिवार। उसके पिता पार्किंसंस के एक साल पहले बंद हो गए थे, और अब उनके चाचा को इस स्थिति का निदान किया गया है।
"मैंने देखा कि यह भयानक बीमारी दस साल से अधिक समय तक अपने जीवन को बिगड़ती है, और फिर उसने [उसकी जिंदगी] ली क्योंकि वह कर सकता था उसने अब तक पीना या खाया क्योंकि उसने निगलने की क्षमता खो दी! "उसने एक फेसबुक पोस्ट में लिखा था।" उसने उसे चलने की क्षमता से लूट लिया, और उसके साथ, उसने बहुत सारे फॉल्स लिया। "
पार्किंसंस रोग एक तंत्रिका विज्ञान है विकार जो किसी व्यक्ति के संतुलन और समन्वय को प्रभावित करता है। मस्तिष्क के एक वर्ग में तंत्रिका कोशिकाओं ने पर्याप्त निग्रा को रासायनिक डोपामाइन का उत्पादन किया, जो आंदोलन और समन्वय के लिए जिम्मेदार है। पार्किंसंस रोग में, उन तंत्रिका कोशिकाओं को नष्ट या मर जाते हैं। पार्किंसंस के हॉलमार्क के अनुसार, स्थानांतरित करने में असमर्थता।
पार्किंसंस रोग फाउंडेशन के मुताबिक, दस लाख अमेरिकी लोग पार्किंसंस रोग से रह रहे हैं। यह अनुमान लगाया गया है कि दुनिया भर में सात से दस मिलियन लोगों की यह स्थिति है, जो आमतौर पर प्रगतिशील रूप से बदतर हो जाती है।
लिनेट गुज़मान को राष्ट्रपति से बात करने का अवसर नहीं हो सकता है। लेकिन आज वह और बीमारियों से प्रभावित सभी अमेरिकियों को पार्किंसंस के एक्शन नेटवर्क (पैन) द्वारा आयोजित पार्किंसंस के कॉल-इन डे में भाग ले सकते हैं, ताकि इलाज के लिए कांग्रेस के सदस्यों से आग्रह किया जा सके। पार्किंसंस के वकील, मरीज़ और शोधकर्ता वर्तमान में वाशिंगटन, डीसी में वार्षिक पैन फोरम में बैठक कर रहे हैं, इस दुर्बल बीमारी पर राजनेताओं को शिक्षित करने के लिए - और आशाजनक शोध - संघीय वित्त पोषण जारी रखने के लिए सत्ता में उन लोगों को प्रभावित करने की उम्मीद में।
संघीय पार्किंसंस रोग में सरकार की भूमिका
हाल के अध्ययनों से पता चलता है कि सार्वजनिक नीति पार्किंसंस रोग के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए एक लंबा सफर तय कर सकती है। पत्रिका मूवमेंट डिसऑर्डर में प्रकाशित एक फरवरी 2013 का अध्ययन पार्किंसंस रोग के साथ 630,000 लोगों की चिकित्सा लागत की जांच करता है। अध्ययन में, शोधकर्ताओं ने अनुमान लगाया कि पार्किंसंस की देखभाल की राष्ट्रीय लागत $ 14.4 बिलियन प्रति वर्ष (प्रति रोगी लगभग 22,800 डॉलर) है। पार्किंसंस के रोगियों के लिए वार्षिक स्वास्थ्य देखभाल लागत पार्किंसंस के बिना किसी के लिए $ 12,800 अधिक महंगा है। पार्किंसंस की बीमारी देखभाल जैसे मिस्ड वर्क, होम संशोधनों और न्यूरोलॉजिस्ट यात्राओं के लिए लंबी दूरी की यात्रा से संबंधित अप्रत्यक्ष लागतों में एक अतिरिक्त $ 6.3 बिलियन की गणना की गई थी। और बुजुर्ग आबादी के बढ़ते विकास के साथ, शोधकर्ताओं ने अनुमान लगाया कि पार्किंसंस के रोगियों की संख्या 2040 तक दोगुना हो सकती है।
मूवमेंट डिसऑर्डर में प्रकाशित एक अन्य फरवरी 2013 के अध्ययन ने पार्किंसंस के आर्थिक लाभों का प्रदर्शन करने के लिए एक परिकल्पना प्रस्तुत की अनुसंधान। शोधकर्ताओं ने अनुमान लगाया कि 50 प्रतिशत तक पार्किंसंस रोग की प्रगति को धीमा करने से चिकित्सा लागत में 35 प्रतिशत की कमी आएगी।
"दोनों अध्ययन इस विनाशकारी बीमारी के भारी आर्थिक प्रभावों को उजागर करते हैं, और इसे व्यापक रूप से स्पष्ट करते हैं कि शोध निधि में वृद्धि एक बुद्धिमान निवेश है पिछली छोर पर पिछली छोर पर लागत को कम करने या खत्म करने में मदद करने के लिए फ्रंट एंड नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (एनआईएच) पार्किंसंस रोग अनुसंधान वित्त पोषण 2011 के लिए सिर्फ 151 मिलियन डॉलर था - यह केवल 14.5 अरब डॉलर का 1.05 प्रतिशत है, और यह स्पष्ट रूप से एक निवेश है जिसे विकसित करने की जरूरत है "पैन एमी कॉमस्टॉक के सीईओ ने एक प्रेस विज्ञप्ति में कहा।
पार्किंसंस के लिए कॉल करें
आज के पार्किंसंस के कॉल-इन डे में भाग लेने के लिए और अपने सीनेटर और प्रतिनिधि से इलाज करने के लिए आग्रह करें, यूएस कैपिटल स्विचबोर्ड पर कॉल करें 202-224-3121 को 9 बजे से शाम 5 बजे ईएसटी तक। पार्किंसंस के एक्शन नेटवर्क ने आपकी मदद करने के लिए एक संदेश टेम्पलेट प्रदान किया है।
पार्किंसंस के रोगियों, देखभाल करने वालों और यहां तक कि प्रत्यक्ष संबंधों वाले लोगों से भी हर किसी को निकी ओउलेट-मेडिरोस के पिता जैसे 12 साल तक पार्किंसंस के साथ रहने वाले लोगों के लिए एकजुटता में मदद करने के लिए आग्रह किया जाता है। जबकि बीमारी ने धीरे-धीरे उसे शारीरिक रूप से अक्षम कर दिया है, उनकी बेटी का कहना है कि उनका भावनात्मक दृष्टिकोण मजबूत बना हुआ है।
फेसबुक पर, ओउलेट-मेडिरोस ने लिखा, "उनका गौरव और जिद्दीपन उन्हें बीमारी में आने से रोकती है। वह उम्मीद पर लटकता रहता है कि किसी दिन इलाज होगा। "
