विषयसूची:
कुंजी लेवेज
- व्यायाम संयुक्त कठोरता को कम करने का एक शानदार तरीका है
- शेष संतुलन और गतिविधि जेआईए के लक्षणों से छुटकारा पाने में मदद कर सकती है।
- संचार एक अदृश्य बीमारी के साथ रहने के भावनात्मक टोल के साथ मदद कर सकता है।
हर सुबह जब वह उठती है, जेन होरोजेफ उसके शरीर के साथ जांच करता है।
उसके जोड़ कैसे हैं? उसकी बाएं कलाई ने हाल ही में उसे परेशान कर दिया है, आज कैसा महसूस होता है? यह अभी भी दर्दनाक है, इसलिए उसके scrambled अंडे के लिए पैन पकड़े आज एक चुनौती होगी।
"मैं हर सुबह जीत नहीं सकता," वह कहती है। "और आज सुबह एक कम ग्लैमरस सुबह होने जा रही है।"
किशोर आइडियोपैथिक गठिया (जेआईए) के साथ एक जीवनकाल ने पेशेवर रोगी, 30 वर्षीय होरोनजेफ बनाया है। 15 महीने की उम्र में जब उन्हें जीआईए का निदान किया गया था। अधिकांश दिनों में असुविधा सुबह की कठोरता से ज्यादा कुछ नहीं होती है, लेकिन हाल के मौसम में उतार-चढ़ाव ने उसके जोड़ों को सामान्य से अधिक दर्दनाक बना दिया है।
दर्द से निपटने का मतलब व्यापार-बंद करना है। Horonjeff जानता है कि वह दोस्तों के साथ नृत्य करना या बाहर जाना चाहता है, उसे कम से कम 8 घंटे सोने की आवश्यकता होगी। यहां तक कि पर्याप्त नींद के साथ, वह केवल दोनों में से एक गतिविधि चुनने में सक्षम हो सकती है।
संयुक्त राज्य अमेरिका में लगभग 300,000 बच्चों को रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र के अनुसार, जेआईए जैसी संधि की स्थिति है। संधि रोग जोड़ों और संयोजी ऊतकों को जोड़ते हैं, जिससे उन्हें सूजन और असुविधाजनक बना दिया जाता है। संयुक्त दर्द के अलावा, जेआईए वाले लोगों को चरम थकान का अनुभव हो सकता है और संक्रमण में संवेदनशीलता में वृद्धि हो सकती है, जो दवा द्वारा बढ़ाया जाता है जो जीआईए के इलाज के लिए उपयोग की जाने वाली प्रतिरक्षा प्रणाली को दबा देता है।
होरोंज के निदान के बाद उसके माता-पिता ने नोटिस करना शुरू किया सूजन जोड़ों और लंगड़ा था। होरोनजेफ की मां शेरी कहते हैं, "यह विनाशकारी था, उस क्षण को याद करते हुए उसे निदान प्राप्त हुआ। "यह एक दुखद प्रक्रिया है, लेकिन आपको पता है कि आपको अपने बच्चे के लिए जाना है।"
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जेआईए विनाशकारी हो लेकिन Horonjeff कुछ भी विनाशकारी है। वह न्यूयॉर्क विश्वविद्यालय में पीएचडी का पीछा करके जेआईए के साथ बच्चों की मदद करने के लिए अपने जीवन के काम को समर्पित करती है। उनका शोध उन कारकों को उजागर करने पर केंद्रित है जो गठिया से सक्रिय होने से बच्चों को सक्रिय करते हैं। संधिशोथ के बच्चों को अन्य बच्चों की तुलना में कम अभ्यास मिलता है, और चूंकि होरोजेफ व्यायाम को गठिया के लक्षणों को कम करने के लिए महत्वपूर्ण है, इसलिए वह निष्क्रियता के कारण का इलाज करना चाहती है। क्या दर्द है? क्या यह अतिसंवेदनशील माता-पिता है? क्या यह पुरानी चिकित्सा जानकारी है?
"जब मैं एक बच्चा था और निदान किया, तो दर्शन अभी भी 'हिलना नहीं था।' अब हम समझते हैं कि न केवल अभ्यास ठीक है, यह वास्तव में हमारे सभी बीमारियों के लक्षणों के लिए फायदेमंद है, "Horonjeff कहते हैं। वह कहती है, "जल्द ही नहीं आ रही है। तो यह देखना महत्वपूर्ण है कि लोग खुद को स्वस्थ रखने के लिए क्या कर सकते हैं। "
जेआईए के साथ व्यक्तिगत जीवन को संतुलित करना
यह सिर्फ उसका काम नहीं है, होरोनजेफ का निजी जीवन उसकी बीमारी को नियंत्रित करने के बजाय उसकी बीमारी पर नियंत्रण रखता है उसे नियंत्रित करते हैं। इसका मतलब है कि उसके साथी, किगन स्टीफन समेत उनके आसपास की जरूरतों के बारे में बात करना।
उनके रिश्ते की शुरुआत में, होरोनजेफ स्टीफन को बताते हुए असहज थे कि उन्हें स्वस्थ रहने के लिए कितना आराम चाहिए। जब भी वे अलग थे, वह आराम करेगी।
"मैं नहीं चाहता था कि वह सोचें, यह लड़की हर समय बीमार होने जा रही है, वह अपना पूरा समय सोती है, या डॉक्टरों की नियुक्तियों में जा रही है या इसके बारे में चिल्ला रही है अगली बात, "वह कहती है।
जैसा कि उन्हें एक-दूसरे को जानना पड़ता था, होरोनजेफ को एहसास हुआ कि उन्हें निर्णय लेने के डर को दूर करना था और उनकी जरूरतों को संवाद करना शुरू करना था। स्टीफन, जो होरोनजेफ से मिलने से पहले जेआईए के बारे में कुछ भी नहीं जानते थे, शुरुआत में आश्चर्यचकित थे कि वह अपनी थकान छुपा रही थीं।
अब स्टीफन होरोनजेफ की सीमा को समझता है और वह उसे अपनी सीमाओं को जानने के लिए बेहतर है। लेकिन हर बार एक बार में यह अभी भी एक चुनौती है। स्टीफन कहते हैं, "मैं आश्चर्यचकित हो सकता हूं कि [होरोनजेफ] ने थोड़ी देर के लिए कुछ थकावट, दर्द नहीं किया है और फिर अचानक मैं इसके बारे में सुनता हूं और बुरा महसूस करता हूं कि मैं उसे कुछ करने के लिए दबाव डाल रहा हूं।" 99
उसके आस-पास के लोगों के लिए यह समझना महत्वपूर्ण है कि वह किसी दिए गए दिन क्या कर सकती है, लेकिन उनके लिए यह समझना मुश्किल हो सकता है कि वह एक दिन व्यायाम क्यों कर सकती है और अगले दिन अपने लैपटॉप को एक कमरे से ले जाने में असमर्थ है एक और। कभी-कभी उसे यह जानना मुश्किल लगता है कि स्टीफन और उसके आस-पास के अन्य लोगों के साथ कितना साझा करना है।
"मैंने अपने पूरे जीवन में संघर्ष किया है क्योंकि मैं अपने मुद्दों के साथ परिवार या साथी या दोस्तों को बोझ नहीं करना चाहता हूं।" 99
जीआईए के साथ कैसे सामना करें
जेएनए से निपटने के लिए होरोनजेफ की मुख्य रणनीति है कि वह अपने स्वास्थ्य को बनाए रखने के लिए अपनी शक्ति में सब कुछ करे। वह एक संतुलित आहार बनाए रखती है, नियमित रूप से व्यायाम करती है, और पर्याप्त आराम पाती है। फ्लेरेस अभी भी एक जोखिम है, लेकिन जितना संभव हो उतना स्वस्थ रहने से वह जीवन में जो चीजें चाहता है उसे करने की अनुमति देती है।
व्यायाम के लिए न्यूयॉर्क शहर के आसपास होरोनजेफ बाइक, और योग, पिलेट्स और नृत्य का अभ्यास करता है। वह यह भी स्वीकार करती है कि कुछ दिनों में वह टायर बदलने या नीचे की तरफ कुत्ते को बदलने में सक्षम नहीं होगी।
"हमेशा ऐसा कुछ होता है जिसे आप नहीं कर सकते हैं," होरोनजेफ कहते हैं। "मैं इतने सालों से ऐसा कर रहा हूं और समझ रहा हूं कि यह सिर्फ बीमारी की प्रक्रिया का हिस्सा है, मैं सिर्फ गहरी सांस लेता हूं और कहता हूं, 'ठीक है, अब मुझे कुछ काम करना है।' "
बीमारी के प्रबंधन का हिस्सा मासिक डॉक्टरों की नियुक्तियों का भी अर्थ है। होरोजेफ के कई चिकित्सकों के साथ मैत्रीपूर्ण संबंध है और उसने एनवाईयू के अस्पताल के जटिल लेआउट को याद किया है।
वह हमेशा अस्पताल में घर पर महसूस करती है, "वह कहती है कि वह नियुक्ति पर जाती है।
यह स्पष्ट है कि वह बहुत है उसकी हालत के बारे में जानकार। Horonjeff अपने डॉक्टरों के साथ आराम से बातचीत करता है और उसके पर्चे पर बातचीत करता है। उसे अपनी बीमारी के शीर्ष पर रहने के लिए अपनी नियुक्तियों के बारे में मेहनत करनी है।
वह स्वस्थ रखने के लिए अब क्या कर सकती है वह अपने जीवन में एक महत्वपूर्ण विषय है। ट्रेडऑफ बनाना उन्हें पीएचडी का पीछा करने और पक्ष में अंशकालिक एर्गोनोमिक परामर्श करने की अनुमति देता है। जब भी वह कर सकती है, वह गठिया के साथ छोटे बच्चों को सलाह देती है और देश में सबसे गठिया सम्मेलनों में भाग लेती है।
वह उम्मीद करती है कि वह जीआईए के साथ बच्चों को अपनी बीमारी पर नियंत्रण रखने के लिए प्रोत्साहित करने और सशक्त बनाने में मदद कर सकती है - जैसे कि
