मेरा समुदाय गले लगा रहा है: एक महिला अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ जीवन पर खुलती है।

एक सहायता समूह में शामिल होना और सक्रिय जीवनशैली बनाए रखना यूसी.जीटी छवियों को प्रबंधित करने में आपकी मदद करने के दो तरीके हैं; शटरस्टॉक

मारिसा ट्रॉय अपने पिता के साथ, मिरिसा ट्रॉय की मिचफोटो सौजन्य

तीव्र आंतों फाउंडेशन के ब्लॉगर और बोर्ड सदस्य के रूप में, वेस्टचेस्टर काउंटी, न्यूयॉर्क के मारिसा ट्रॉय ने पाचन स्वास्थ्य में लोगों को जोड़ने में बहुत समय बिताया समुदाय। लेकिन इससे पहले कि वह सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) वाले लोगों के वकील थे, उनके अल्सरेटिव कोलाइटिस के निदान ने वर्षों से अलग महसूस किया।

ट्रॉय का निदान 13 साल की उम्र में हुआ और 15 खुली पेट सर्जरी हुई, जिसमें एक इलियोस्टॉमी 16 साल की उम्र में। इलियोस्टोमी प्रक्रिया, जिसमें कोलन और गुदा हटा दिया जाता है, और पेट में एक छेद को अपशिष्ट इकट्ठा करने के लिए एक छेद से जोड़ा जाता है, उसके लिए तनाव और शर्म का एक प्रमुख स्रोत था।

"मैंने बिताया ट्रॉय का कहना है कि मैं वास्तव में कौन था छुपा रहा था। "यह मुझ पर एक बड़ा, बड़ा टोल ले गया।"

वह तब तक नहीं थी जब तक वह एक सहायक समूह तक पहुंच गई और अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ अपने संघर्षों के बारे में खुलेआम बात करना शुरू कर दिया कि ट्रॉय ने महसूस किया कि उसके दर्द को अंदर रखना उसके स्वास्थ्य के लिए बुरा था

अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ खुले में रहना

अल्सरेटिव कोलाइटिस ने ट्रॉय के लिए सबकुछ बदल दिया। एक तैराक के रूप में, वह अपनी बीमारी से पहले बड़े भोजन के साथ खुद को ईंधन भरने के लिए प्रयोग किया जाता था। लेकिन एक बार जब यह मारा गया, तो उसे सादे पास्ता और पटाखे पर रहने के लिए मजबूर होना पड़ा, या फिर दिन में 30 से 50 बार कहीं भी तत्काल दस्त के बाउट सहित गंभीर परिणाम भुगतना पड़ा। एक क्रूर रूप से विडंबनात्मक मोड़ में, कभी-कभी वह पानी भी पेट नहीं कर सका।

उसके लक्षणों और सर्जरी के बीच, ट्रॉय हाई स्कूल के पूरे वर्ष से चूक गया और अस्पताल में दो परीक्षाएं लीं। चीजों को और खराब करने के लिए, केवल उसके माता-पिता को उसकी पीड़ा की पूर्ण सीमा पता था। उसने अपने दोस्तों के साथ अल्सरेटिव कोलाइटिस के बारे में बात की, लेकिन केवल व्यापक, सामान्य शब्दों में, गोरियों के विवरण में नहीं।

अलगाव से दूर जाने से उसकी मां ने उन्हें जे-पाउच ग्रुप नामक वेबसाइट देखने के लिए प्रोत्साहित किया, जहां वह समान अनुभव वाले कुछ लोगों से जुड़ने में सक्षम था। वहां से, उन्होंने द ग्रेट बाउल मूवमेंट नामक एक फेसबुक पेज की खोज की, जो क्रॉन की बीमारी और अल्सरेटिव कोलाइटिस के बारे में जागरूकता को बढ़ावा देता है।

जैसे ही ट्रॉय ने उनके जैसे अन्य लोगों से जुड़ना शुरू किया, वह आईबीडी के लोगों के लिए वकालत करने के लिए गतिविधियों में अधिक शामिल हो गई। चैरिटी साइकलिंग घटना के साथ दो दिवसीय बाइक की सवारी के बाद गियर में अपना गेट्स प्राप्त करें, उसने महसूस किया कि उसके पास एक नया परिवार है।

"आखिरकार मैंने अपने समुदाय को गले लगा लिया।" "यह सबसे बड़ी बात थी जो मैं कर सकता था।"

कुछ महीने बाद, उसने एक ब्लॉग शुरू किया, जिसे उसने हाल ही में CrohnsDisease.com के लिए लिखने के लिए स्थानांतरित कर दिया है। वह कहती है कि जब उसने पहली बार फेसबुक पर अपने ब्लॉग से एक प्रविष्टि पोस्ट की, तो उसने लोगों को उड़ा दिया। "वे जानते थे कि मैं बीमार था, लेकिन वास्तव में समझ में नहीं आया कि मैं शारीरिक और भावनात्मक रूप से क्या कर रहा था," वह कहती हैं। "यह बहुत चिकित्सकीय था।"

चूंकि उसने आईबीडी समुदाय में रिश्ते बनाने शुरू कर दिए, ट्रॉय को लगता है कि उसके कंधों से वजन कम हो गया है। अपने अनुभव साझा करने वाले अन्य लोगों को जानना उन्हें लगता है कि वह अकेली नहीं है। उसका अलगाव खत्म हो गया है।

अदृश्य बीमारी: क्यों आईबीडी वकालत और जागरूकता पदार्थ

चूंकि अल्सरेटिव कोलाइटिस ज्यादातर अदृश्य बीमारी है, इसलिए ज्यादातर लोग यह नहीं समझते कि यह कितना गंभीर हो सकता है।

"ज्यादातर लोग नहीं करते हैं न्यूजर्सी के रिजवुड में मनोवैज्ञानिक संवर्धन केंद्र के एक लाइसेंस प्राप्त मनोविज्ञानी और कार्यकारी निदेशक फ्रैंक सिलेओ, पीएचडी, और अल्सरेटिव कोलाइटिस या ओस्टोमी के साथ किसी को जानते हैं, और बच्चों के पुस्तक लेखक जो आईबीडी के बारे में किताबें लिखते हैं। यही कारण है कि बीमारी कई लोगों के लिए रहस्य में क्यों बनी हुई है।

ट्रॉय का कहना है कि इससे पहले कि वह अल्सरेटिव कोलाइटिस के बारे में बोलने और लिखने से पहले, कुछ लोगों ने इसे खाद्य विषाक्तता या चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम (आईबीएस) से तुलना की। क्योंकि कुछ लक्षण समान हैं, लोग अक्सर अल्सरेटिव कोलाइटिस जैसी पुरानी बीमारी की गंभीरता को नहीं समझते हैं।

अल्सरेटिव कोलाइटिस जैसी आईबीडी की बड़ी जागरूकता वास्तव में महत्वपूर्ण है, क्योंकि वह कहती है, "अधिक लोग समझते हैं, यह बीमारी वाले लोगों के लिए आसान है। "

आपको अल्सरेटिव कोलाइटिस के बारे में क्या पता होना चाहिए

अल्सरेटिव कोलाइटिस सभी उम्र के पुरुषों और महिलाओं को प्रभावित करता है, जिससे कोलन में सूजन और खुले घाव या अल्सर होते हैं। सूजन, बदले में, कोलन की लगातार खाली होने का कारण बनता है, जिसके परिणामस्वरूप दस्त (अक्सर रक्तस्राव के साथ) और पेट के क्षेत्र में दर्द और ऐंठन होता है।

रोग का कारण अस्पष्ट है। शोधकर्ता मानते हैं कि कई कारक शामिल हैं एक व्यक्ति के जीन, उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली, और पर्यावरणीय कारक, जैसे आहार, दवाएं, और तनाव।

यह संभव है कि अल्सरेटिव कोलाइटिस के लक्षणों के साथ भी, आपको इसी तरह के लक्षणों के साथ एक और गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल हालत हो सकती है। इससे पहले कि आप डायग करें नाक, आपका डॉक्टर मल संस्कृतियों को इकट्ठा करेगा, आपको शारीरिक रूप से देगा, और आम तौर पर आपके कोलन के कोलोनोस्कोपी और बायोप्सी, या ऊतक नमूना का आदेश देगा।

अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले कई लोगों के लिए, सूजन को कम करने के लिए दवा का उपयोग किया जा सकता है और लक्षणों को नियंत्रण में रखें। आमतौर पर स्टेरॉयड को अल्पावधि उपचार के लिए पहले चरण के रूप में दिया जाता है, और जैविक विज्ञान, एमिनोसैलिसिलेट्स और इम्यूनोमोडालेटरी दवाओं का उपयोग बीमारी को दीर्घकालिक छूट में रखने के लिए किया जाता है।

अगर दवा जांच में लक्षणों को रखने में विफल रहता है, तो सर्जरी हो सकती है की आवश्यकता है। अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले कुछ लोगों के लिए, सर्जरी वैकल्पिक है, जबकि अन्य जटिलताओं के कारण इसकी आवश्यकता हो सकती है। रोग के साथ लगभग 23 से 45 प्रतिशत लोगों को अंततः बीमारी का प्रबंधन करने के लिए कुछ प्रकार की सर्जरी की आवश्यकता होती है।

कभी-कभी लक्षण ओस्टोमी सर्जरी के बाद भी रहते हैं, यूसुफ पिंजोन, एमडी, सांता मोनिका में एएमएआई मेडिसिन और वेलनेस प्रैक्टिस के मेडिकल डायरेक्टर, कैलिफोर्निया, और लॉस एंजिल्स में यूसीएलए में डेविड गेफेन स्कूल ऑफ मेडिसिन में चिकित्सा के एक सहायक नैदानिक ​​प्रोफेसर। यद्यपि शरीर बहुत अनुकूलनीय है, फिर भी कुछ लोगों को असंतोष, दस्त, रेक्टल रक्तस्राव, श्लेष्म, पेट दर्द, और बाथरूम का उपयोग करने की तत्काल आवश्यकताएं होती हैं। लेकिन डॉ पिंजोन कहते हैं कि सर्जरी से पहले लोगों को क्या अनुभव होता है, इसके लक्षण लक्षण हैं।

जबकि अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ ट्रॉय का अनुभव क्रूर रहा है, वह इसमें सकारात्मक दिखती है। वह कहती है, "यह मुझे एक और दयालु व्यक्ति बना दिया है," उन्होंने कहा कि इससे उन्हें अजीब होने और उसके प्यार और समर्थन की सराहना करने में मदद मिली है।

"मैं हमेशा परिवार के करीब था, लेकिन इस बीमारी से मुझे समझ में आया कि कैसे वह कहती है कि करीबी परिवार, दोस्तों और एक सहायक प्रणाली है, "वह कहती हैं। "यह मुझे दिखाता है कि मेरे जीवन में लोग कितने महत्वपूर्ण हैं।"