जब रूमेटोइड गठिया घातक हो जाता है -

मां और बेटी: सेलीया वेनो और कार्ला अपने शादी के दिन।

एक घातक Misdiagnosis

• उसके आरए निदान के बाद, सेलीया वेनो प्रतीत होता है असंबंधित लक्षणों से पीड़ित माइग्रेन की तरह सिरदर्द और गंभीर गर्दन का दर्द।
• वेनो के न्यूरोलॉजिस्ट ने घातक लेकिन इलाज योग्य आरए जटिलता को अनदेखा किया: रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम।

• रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम के कारण उसके अंग बंद होने के बाद सेलीया वेनो की मृत्यु हो गई।

जब सेलीया वेनो 1 9 84 में रूमेटोइड गठिया से निदान, उसका परिवार कभी कल्पना नहीं कर सकता था कि वह दो दशक बाद इसके बारे में मर जाएगी। वेनो की बेटी कार्ला जोन्स और एलेनटाउन, पे में रहने वाले एक स्वतंत्र लेखक ने कहा, "हम इस बीमारी से जुड़े किसी भी घातक जटिलताओं से अनजान थे।"

हालांकि, जोन्स का मानना ​​है कि खतरनाक लेकिन इलाज योग्य आरए अगर उनकी मां की मौत को रोका जा सकता था रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम नामक जटिलता का निदान करने से पहले इसका निदान हो गया था।

जोन्स ने आरए और रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम के साथ अपनी मां की लड़ाई को ई-बुक, रूमेटोइड गठिया द्वारा मौत, गैर-गैर-जाने वाली सभी आय के साथ, लाभ रूमेटोइड रोगी फाउंडेशन।

सेलीया वेनो की मिस्डग्निज्ड आरए जटिलता

वेनो को 53 वर्ष की आयु में रूमेटोइड गठिया से निदान किया गया था और आरए स्टेपल दवा मेथोट्रैक्सेट समेत दर्दनाशकों और अन्य दवाओं के वर्गीकरण के साथ इलाज किया गया था। इलाज के बावजूद, वह अपने हाथों, बाहों, पैरों और पैरों में भयंकर दर्द के साथ वर्षों से पीड़ित थी। जोन्स ने कहा, उसकी लंबी, दर्दनाक यात्रा, विश्वास और सकारात्मक दृष्टिकोण के माध्यम से उसे चल रहा था।

2003 में, वेनो की हालत ने बदतर के लिए एक मोड़ लिया: वह वॉकर की मदद के बिना नहीं चल सका। एक हड्डी संक्रमण और एक स्टैफ संक्रमण के साथ लड़ाई के बाद, वेनो तेजी से अक्षम हो गया। बिस्तर पर बैठना लगभग असंभव था, और उसकी बाहों को ले जाना मुश्किल था। आखिरकार, वह खुद को खिलाने में असमर्थ थी। जोन्स ने कहा कि उनकी मां की मेडिकल टीम ने बार-बार "रूमेटोइड गठिया की प्रगति" पर अपनी बिगड़ती स्थिति को दोषी ठहराया।

वेनो भी असंतोषजनक लक्षणों का सामना कर रहा था। सबसे परेशान व्यक्ति निरंतर था, माइग्रेन की तरह सिरदर्द जो दर्द निवारक नियंत्रण नहीं कर सके। कभी-कभी , वेनो को ऑक्सीजन की आवश्यकता होगी, जो डॉक्टरों ने कहा था कि उनकी नींद एपेने के कारण थी। वास्तविक समस्या, हालांकि, याद किया जा रहा था।

रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम: संभावित रूप से घातक लेकिन इलाज योग्य

2004 के अंत तक, वेनो को गंभीर गर्दन दर्द होना शुरू हो गया एक न्यूरोलॉजिस्ट ने गर्भाशय ग्रीवा रीढ़ एक्स-रे का आदेश दिया। यह पाया गया कि उसकी गर्दन में कशेरुका (सी 1 और सी 2 डिस्क) बिगड़ रही थी। लेकिन डॉक्टर ने परिवार को आश्वासन दिया कि यह स्थिति जीवन खतरनाक नहीं है।

जोन्स एक सेकंड चाहता था राय और मई 2005 में एक नई संधिविज्ञानी को देखने के लिए अपनी मां को ले लिया। वेनो की जांच करने और मूल एक्स-रे पढ़ने के बाद, इस डॉक्टर के पास गंभीर खबर थी। आरए ने वेनो के सी 1 और सी 2 को इतना नुकसान पहुंचाया था कि उसकी रीढ़ अपनी तरफ संपीड़ित हो रही थी, कब्जा ट्रायन रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम कहा जाता है।

डॉक्टर ने समझाया कि उसके पास देर से अभिनेता क्रिस्टोफर रीव के समान स्थिति थी, लेकिन जब उसे अपने घोड़े से फेंक दिया गया तो उसका नुकसान तत्काल किया गया। समय के साथ वेनो की स्थिति में प्रगति हुई थी और अब बेहद खतरनाक था। उसकी पीठ में छोटी तैरने वाली हड्डी के टुकड़े एक चाकू के रूप में कार्य कर सकते हैं और शारीरिक कार्यों को काट सकते हैं, उसके दिल या सांस रोक सकते हैं। एक जटिल ऑपरेशन उसके जीवन को बचाने का एकमात्र तरीका था, लेकिन वेनो की रीढ़ इतनी नाजुक थी कि यह निर्णय लिया गया कि सर्जरी बहुत कोशिश करने के लिए खतरनाक थी।

जुलाई 2005 में जोन्स की मां 74 वर्ष की आयु में मृत्यु हो गई, उसके अंग बंद होने के बाद रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम।

आरए और स्पाइनल कॉर्ड सिंड्रोम: कनेक्शन क्या है?

रूमेटोइड गठिया एक ऑटोम्यून्यून बीमारी है जो जोड़ों की परत, सिनोवियम में सूजन का कारण बनती है। समय के साथ, यह उपास्थि या हड्डी पहनने का कारण बन सकता है।

"अधिकांश रीढ़ की हड्डी उन तत्वों को स्थिर कर रही है जिनमें सिनोवियम नहीं होता है, लेकिन गर्दन में पहले दो कशेरुकाओं को गर्भाशय ग्रीवा भी कहा जाता है - जो सिनोविअल होते हैं, इसका मतलब है कि वे अधिक मोबाइल हैं और नुकसान के लिए अधिक संवेदनशील हैं, "सुसान गुडमैन, एमडी, न्यूयॉर्क शहर में विशेष सर्जरी अस्पताल में एक संधिविज्ञानी समझाया। संयुक्त विनाश रीढ़ की हड्डी को अस्थिर बना सकता है, रीढ़ की हड्डी को छोड़कर - मस्तिष्क से यात्रा करने वाले तंत्रिकाओं का बंडल - असुरक्षित, उसने कहा।

डॉ गुडमैन ने समझाया कि, उन लोगों में जिनके पास लंबे समय से आरए था, रीढ़ की हड्डी की भागीदारी को याद किया जा सकता है। इन लोगों में अक्सर कूल्हों, घुटनों और अन्य बड़े जोड़ों की समस्याओं के कारण गतिशीलता की समस्याएं होती हैं, इसलिए रीढ़ की हड्डी पर दबाव हमेशा नहीं पता होता है।

"एक एक्स-रे ने उसका भाग्य रखा … निस्संदेह, उसकी मृत्यु रोकथाम योग्य थी। "

-कारला जोन्स ट्वीट

रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम के लक्षण

वापस देखकर, जोन्स ने कहा कि सबसे पहले चेतावनी संकेत उनकी मां के अनियंत्रित सिरदर्द थे और लेखन जैसे हाथ कार्यों के नुकसान थे। जोन्स ने कहा, "मुझे याद है कि उसे अपनी दादी की जर्नल को अपनी पसंदीदा यादों पर प्रतिबिंबित करने के लिए कहा जाता है।" माँ ने एक पृष्ठ से संघर्ष किया। सप्ताह बाद, उसने अपने हाथों का पूरा उपयोग खो दिया। "

गुडमैन ने कहा कि कभी-कभी लक्षणों को पिन करना मुश्किल होता है, लेकिन सिर दर्द, बाहों में दर्द, और एक अस्थिर चाल बता सकता है।

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आरए अक्सर बीमारी में गर्भाशय ग्रीवा रीढ़ को प्रभावित करती है, जिससे रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम जैसी जटिलताओं की संभावनाओं को कम करने के लिए तुरंत आरए नियंत्रण प्राप्त करना महत्वपूर्ण होता है। गुडमैन ने कहा। आज, जैविक दवाओं के साथ प्रारंभिक उपचार आरए को और भी खराब होने से रोकने में मदद कर सकता है। उन दवाओं को 1 9 80 के दशक में उपलब्ध नहीं था जब वेनो को पहली बार आरए के साथ निदान किया गया था।

अपने प्रियजन के लिए देखभाल करने वाला

जोन्स का मानना ​​है कि उनकी मां की देखभाल अपर्याप्त थी: "एक एक्स-रे ने अपना भाग्य रखा। अगर इसे प्रारंभ में सटीक रूप से पढ़ा गया था, जब हड्डी की क्षति शुरू हुई, जब उसका रीढ़ की हड्डी का स्तंभ स्थिर था, तो वह सफल, सुधारात्मक सर्जरी के लिए उम्मीदवार होती। निस्संदेह, उसकी मृत्यु रोकथाम योग्य थी। "

उसकी सलाह? यदि आप या परिवार के सदस्य के पास आरए है तो सक्रिय रहें। उसने कहा, "एक चौकस संधिविज्ञानी से जुड़े रहें," उसने कहा। "अगर आपको अपने डॉक्टर से जवाब नहीं मिल रहे हैं, तो दूसरी चिकित्सा राय तलाशने में संकोच न करें।" अपने डॉक्टरों को किसी भी गर्दन के दर्द, सिरदर्द, या अन्य के बारे में बताएं लक्षण जो रीढ़ की हड्डी सिंड्रोम को इंगित कर सकते हैं, उन्होंने कहा।

यदि आप आरए देखभाल करने वाले हैं, तो अपने प्रियजन के वकील बनें और सभी चिकित्सा नियुक्तियों पर जाएं। लोग कभी-कभी अपने डॉक्टरों से भयभीत होते हैं, इसलिए आप उनकी आवाज हो सकते हैं और अनियंत्रित दर्द या अन्य लक्षणों को ला सकते हैं जिनके बारे में बात करने के लिए आपके प्रियजन को संकोच हो सकता है। जोन्स ने कहा कि यह सलाह अन्य पुरानी स्थितियों के साथ-साथ आरए के लिए भी जाती है।

लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि, देखभाल करने वाले के रूप में आपकी भूमिका के लिए सहानुभूति, करुणा और बिना शर्त स्वीकृति लाएं।