लिवर रोग वाले लोगों के लिए नई आशा - हेपेटाइटिस केंद्र -

आप इस बारे में नहीं सोच सकते कि आपका यकृत हर दिन हर मिनट क्या कर रहा है, लेकिन यह छुपा अंग हमारे शरीर के स्वास्थ्य के लिए केंद्र है - और यह अमेरिकी लिवर फाउंडेशन के काम का केंद्र है। अमेरिकी लिवर फाउंडेशन का मुख्य निर्वाचन क्षेत्र यकृत रोगियों और उनके परिवार है। उन्हें पहुंचना फाउंडेशन का मिशन रहा है क्योंकि 1 9 70 के दशक में एएएसएलडीडी (लिवर रोगों के अध्ययन के लिए अमेरिकन एसोसिएशन) द्वारा स्थापित किया गया था, नेशनल बोर्ड चेयर टॉम नेलन के अनुसार।

अब, शिक्षा और आउटरीच पहले से कहीं अधिक की जरूरत है, उन्होंने कहा, यह सुनिश्चित करने के लिए कि मरीजों और परिवारों को नए उपचारों के बारे में जानें, जो केवल हेपेटाइटिस सी के अधिक प्रभावी उपचार के लिए अनुमोदित हैं, एक यकृत संक्रमण अकेले संयुक्त राज्य अमेरिका में 3 मिलियन से अधिक प्रभावित करता है।

हर रोज स्वास्थ्य ने श्री नीलॉन के साथ बात की इस बारे में उन्हें अमेरिकी लिवर फाउंडेशन का हिस्सा बनने के लिए प्रेरित किया। पता लगाएं कि वह उम्मीद के बारे में उत्साहित क्यों है कि नई हेपेटाइटिस सी दवाएं उन लोगों को लाती हैं जिनके पास जिगर की बीमारी हो सकती है - लेकिन अभी तक यह भी नहीं पता।

लिवर रोगों पर प्रकाश डालना

रोज़मर्रा की स्वास्थ्य: आपको किसने प्रेरित किया पहले अमेरिकी लिवर फाउंडेशन (एएलएफ) का हिस्सा बन गए?

टॉम नेलॉन: कुछ देर से जीवन में - मैं 50 साल का था - मैंने कहा, "आप जानते हैं, मुझे लगता है कि मैं मैराथन चलाने जा रहा हूं । " इसलिए मैंने अपने 50 ^वें जन्मदिन के बाद सप्ताह में अपना पहला मैराथन चलाया। सालों बाद मैंने कहा, "आप जानते हैं, मुझे बोस्टन चलाने के लिए अच्छा लगेगा।" लेकिन बोस्टन के लिए, आपको समय के साथ अर्हता प्राप्त करनी है। आप शायद मेरी आयु और अन्य कारकों को इकट्ठा कर सकते हैं, मैं बोस्टन के लिए अर्हता प्राप्त नहीं कर रहा था। इसलिए मैं अमेरिकी लिवर फाउंडेशन से पहले पैसे चलाने के लिए प्रेरित किया था। उन्होंने आपको 2,500 डॉलर जुटाने के लिए प्रतिबद्ध बनाया - मैंने 16,000 डॉलर जुटाए!

इसका उल्लेखनीय हिस्सा है, जैसा कि मैं हमेशा कहता हूं, "बोस्टन चलाने की इच्छा रखने के लिए मेरे रास्ते पर एक मजेदार बात हुई।" मैं अमेरिकी लिवर फाउंडेशन के साथ झुका हुआ था, और ज़्यादा नामक एक छोटे लड़के के साथ मिलकर काम किया जो पित्त एट्रेसिया [[पुरानी जिगर की बीमारी] नामक जॅचरी नाम से पैदा हुआ था। खैर, जैच उस वक्त केवल 1 था, और अब वह 11 है। हम हमेशा के लिए सबसे अच्छे दोस्त हैं, बीएफएफ, जैसा कि हम कहते हैं।

वह और मैं देश भर में उस समय से अमेरिकी लिवर फाउंडेशन के लिए धन जुटाने जा रहा हूं और विभिन्न तरीकों से। पिछले 11 सालों से, हमारे पास एक धन उगाहने वाला अभियान चल रहा है। हमने उस समय सीमा के दौरान 1.3 मिलियन डॉलर जुटवाए हैं - जो मुझे लगता है कि अमेरिकी लिवर फाउंडेशन बोर्ड का ध्यान आकर्षित हुआ - और मैं 5 साल पहले सदस्य बन गया।

संक्षेप में, मैं इसे दिन-प्रतिदिन चल रहा हूं। यह वास्तव में मेरे जीवन में इस बिंदु पर एक उपहार है क्योंकि मैं अगले महीने 66 वर्ष का हूं। मेरे पास अभी भी पूर्णकालिक नौकरी है, लेकिन अधिकांश भाग के लिए मैं एएलएफ और उसके मुद्दों पर काम करने के लिए अपने समय का एक बड़ा हिस्सा समर्पित करता हूं। मैं देश भर में अपने विभिन्न विभागों में यात्रा करता हूं और वहां आयोजित घटनाओं पर बोलता हूं और एएलएफ की ओर से बोलता हूं।

मुझे लगता है कि हमारे संघर्षों में से एक … क्या लोग बहुत सारी बीमारियों के बारे में बात करते हैं, लेकिन कोई भी जिगर की बीमारी के बारे में बात नहीं करता है। चाहे वह कलंक की वजह से हो या चाहे ऐसा हो क्योंकि लोग जल्द ही इसे गुप्त रखते हैं। आप जानते हैं, लोग एचआईवी के बारे में बात करते हैं। लोग कैंसर के बारे में बात करते हैं। लोग हृदय रोग और स्ट्रोक और दिल के दौरे के बारे में बात करते हैं। लेकिन वस्तुतः कोई भी जिगर की बीमारी के बारे में बात नहीं करता है, और यह अनुमान है कि वर्तमान समय में अमेरिका का सामना करने वाली सबसे बड़ी बीमारियों में से एक है।

हेपेटाइटिस सी के साथ क्या हो रहा है, यह इतना रोमांचक है क्योंकि यह परिदृश्य में एक बड़ा बदलाव है।

ईएच: एएलएफ के साथ आपके काम में, क्या आपने देखा है कि यकृत प्रत्यारोपण कभी-कभी हेपेटाइटिस सी के कारण होते हैं?

नियॉन: ओह हाँ, निश्चित रूप से, मेरा मतलब है कि यह सबसे आम कारणों में से एक है इसका कारण यह है कि दुर्भाग्यपूर्ण चक्र, और यह वास्तव में हेपेटाइटिस सी की कपटपूर्ण प्रकृति है - क्यों वे इसे मूक महामारी कहते हैं - यह है कि यह शरीर में कुछ हद तक निष्क्रिय नहीं हो सकता है बल्कि दशकों तक। जब तक यह स्वयं प्रकट होता है, सिरोसिस उस समय पर हो सकता है, जहां अस्तित्व के लिए एकमात्र संभावना एक प्रत्यारोपण है।

यह निश्चित रूप से एक प्रमुख कारक है। सोचा था कि उपचार का एक नियम हो सकता है जो हेपेटाइटिस सी को सिरोसिस के कारण होने से उस चरण तक पहुंचने से रोक देगा, इसका मतलब यह होगा कि हेपेटाइटिस सी के लिए कम प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी। इससे उन्हें पित्त वाले एट्रेसिया या अन्य रूपों वाले लोगों के लिए उपलब्ध कराया जाएगा। जिगर की बीमारी, प्राथमिक स्क्लेरोसिंग कोलांगिटिस … मेरा मतलब था कि जिगर की बीमारियों की पूरी कपड़े धोने की सूची है जो आखिरकार एक प्रत्यारोपण की आवश्यकता हो सकती है।

हेपेटाइटिस सी के जितना संभव हो उतना मामला निकालना अद्भुत होगा क्योंकि लोगों को प्रत्यारोपण की आवश्यकता होती है

हेपेटाइटिस सी के लिए परीक्षण किया जा रहा है

ईएच: क्या लोग अपने रक्त में हैपेटाइटिस सी ले सकते हैं और महसूस नहीं कर सकते कि वे संक्रमित हैं?

टॉम नेलॉन: अनुमान यह है कि 3 मिलियन से ज्यादा अमेरिकियों का सामना करना पड़ता है जिगर की बीमारी से [हेप सी से] और 75 प्रतिशत लोगों को इसका एहसास नहीं होता है, जो बेहद दुर्भाग्यपूर्ण है। यह निश्चित रूप से क्यों सीडीसी [यू। रोग नियंत्रण और रोकथाम के लिए केंद्र] ने सिफारिश की कि 1 9 45 और 1 9 65 के बीच पैदा हुए शिशु बूमर का परीक्षण किया जाना चाहिए।

मुझे लगता है कि रोमांचक समाचार और उम्मीद है कि लोग ध्यान केंद्रित करेंगे, क्या ऐसा समय हो सकता है बहुत समय पहले आप कहेंगे, "ठीक है, यह अद्भुत नहीं है। अब मुझे पता है कि मैं जिगर की बीमारी से जी रहा हूं।" लेकिन अब, यह जानकर कि आप जिगर की बीमारी से जी रहे हैं, असल में, न केवल सकारात्मक अंत बल्कि एक शानदार समापन की संभावना है। वहां मौजूद दवाएं, साथ ही नए जिन्हें मंजूरी दे दी गई है, इलाज की एक बड़ी संभावना देते हैं।

दवाओं का यह नियम इलाज करने में सक्षम है और शायद हेपेटाइटिस सी को खत्म कर सकता है - जो अक्सर हमारे जीवनकाल में नहीं होता है, कि दवाओं का एक नियम पेश किया जा सकता है जो इससे पीड़ित लोगों के लिए जीवन-परिवर्तन अनुभव के लिए उस तरह की क्षमता प्रदान करता है। आगे बढ़ने का मतलब है कि हैपेटाइटिस सी स्वास्थ्य खतरे को नहीं उठाएगा जो आज करता है। जाहिर है कि एक बड़ी आबादी है जिसके लिए उन्हें पता नहीं है कि उनके पास बीमारी है, केवल इसका मतलब है कि जब तक वे जागरूक हो जाते हैं, उनकी शारीरिक स्थिति और बीमारी से लड़ने की क्षमता के साथ-साथ किसी भी प्रकार के उपचार को बनाए रखने में सक्षम होते हैं - केवल यही है बहुत मुश्किल है।

हम दृढ़ता से समर्थन करते हैं और सीडीसी के प्रोत्साहन का स्वागत करते हैं कि बेबी बूमर्स का पता लगाने के लिए परीक्षण किया जाता है। क्योंकि इससे पहले कि आप इन नए उपचारों के साथ तुलना करते हैं, हेपेटाइटिस सी के कुछ गंभीर प्रभावों को दूर करने के लिए अपेक्षाकृत कम और अपेक्षाकृत आसान होने की संभावना अच्छी है।

हेप सी का इलाज करने के लिए संभावित उपचार के साथ नए उपचार

ईएच: हेपेटाइटिस सी, ओलिसीओ (सिमपेरवीर) के लिए ये नई दवाएं नवंबर 2013 में अनुमोदित और सोवाल्दी (सोफोसबुवीर) दिसंबर 2013 में अनुमोदित, रोगियों के लिए तस्वीर बदलती हैं?

नियॉन: इन नियमों में दोनों अवधि में कम होने का वादा करते हैं लेकिन निश्चित रूप से उपचार के दौर में होने पर व्यक्ति पर उनके प्रभाव के मामले में भी कम गंभीर होता है। अतीत में, उपचार की प्रकृति, विशेष रूप से इंटरफेरॉन पर भारी निर्भरता का मतलब था कि यह विशेष रूप से कमजोर था और उन लोगों के लिए मुश्किल बना रहा जो सामान्य जीवन पाने के लिए उस नियम के माध्यम से जा रहे थे। अब, इन नई दवाओं के साथ उम्मीद यह है कि यह बहुत कम अवधि होगी, और अतीत में बहुत कम दुष्प्रभाव होंगे और निश्चित रूप से कम अस्पताल में भर्ती होंगे।

मुझे लगता है कि जो लोग हो सकते हैं उनके लिए रोमांचक हिस्सा यह महसूस करने के लिए आते हैं कि उनके पास हैपेटाइटिस सी है कि यह जीवन परिवर्तन के रूप में नहीं होना चाहिए और उपचार की व्यवस्था के माध्यम से जाने के लिए अपनी सामान्य जीवनशैली को कमजोर करना नहीं है।

ईएच: क्या आप नए उपचार कहेंगे एक इलाज का वादा करो?

नियलॉन: ठीक है, मुझे लगता है कि एक मजबूत क्षमता है कि एक इलाज है। मेरे साथ राष्ट्रीय बोर्ड पर मौजूद डॉक्टरों में से एक और हमारी राष्ट्रीय चिकित्सा सलाहकार समिति के अध्यक्ष डॉ हिलेल टोबीस के अध्यक्ष हैं, कहते हैं कि आशावादी होने का हर कारण है कि यह एक संभावित इलाज प्रदान करता है। निश्चित रूप से लोगों के इलाज के मामले हैं। इससे भी परे, पूरी तरह से बीमारी को खत्म करने की संभावना है।

हेप सी का इलाज करने की प्रतीक्षा का अंत

ईएच: मुझे लगता है कि कुछ लोग इलाज शुरू करने से पहले हेपेटाइटिस सी के लिए नई दवाओं की भी प्रतीक्षा कर रहे थे, क्या यह सही है?

नियॉन: ठीक है, शायद यहां तक ​​कि, काफी ईमानदारी से, परीक्षण की प्रतीक्षा कर रहा है। जाहिर है, यह आबादी की एक बड़ी राशि है - अगर हम कह रहे हैं कि 3.2 मिलियन लोग इससे पीड़ित हैं लेकिन 75 प्रतिशत इसे महसूस नहीं करते हैं। ऐसे कई लोग हैं जिन्हें परीक्षण करने की आवश्यकता है, इसलिए हम उम्मीद कर रहे हैं कि जिन लोगों का परीक्षण नहीं किया गया था, उनका परीक्षण अब किया जाएगा।

ऐसे लोग हैं जिनका परीक्षण किया गया था लेकिन वे किनारे पर बैठे थे। अनुमान यह है कि 3.2 मिलियन लोगों में से 9 0 प्रतिशत लोग हैं - जिनका इलाज भी नहीं किया गया है। और जाहिर है कि आबादी का एक हिस्सा है जो उन्हें पता हो सकता है कि उनके पास यह है लेकिन इस तरह से अब तक काम नहीं किया है।

अच्छी खबर यह है कि ये दवाएं अब बाजार पर आ रही हैं, लाइन में कई और निम्नलिखित हैं। यह एक बहुत सक्रिय क्षेत्र बन गया है, जो निश्चित रूप से असामान्य नहीं है कि जब कोई सफलता हो, तो तब कई दवा कंपनियां बोर्ड पर कूदती हैं, सभी नवीनतम दवा लेने के लिए लड़ते हैं।

यह रोगियों के लिए अच्छी खबर है क्योंकि इसका मतलब है कि संभवतः प्रत्येक व्यक्ति जो बाहर आ रहा है, उसकी सफलता और कम दुष्प्रभावों की संभावना अधिक होगी। यह स्पष्ट रूप से दिशा है कि मरीज़ इन दवाओं को जाना पसंद करेंगे। वर्तमान समय में उन दवाओं के विकास में गहरी दिलचस्पी है जो मरीजों के लिए अच्छी तरह से बोली लगाती हैं, जिनमें से कुछ जानते हैं कि उनके पास जिगर की बीमारी है लेकिन अन्य जो जानते हैं कि उनके पास यह नहीं है।

हेप सी के बारे में और जानें

ईएच: क्या आपके पास कोई संसाधन है जो आप पाठकों के साथ साझा करना चाहते हैं?

नियॉन : हमारे पास कई वर्षों के लिए हेप सी 1,2,3 प्रोग्राम है कि आप liverfoundation.org पर पहुंच सकते हैं जो रोग को समझने के मामले में एक संसाधन है - इससे उत्पन्न चुनौतियों को समझना। इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि यह उपचार परीक्षण और संसाधनों का व्यापक अवलोकन देता है जो वहां हैं और यह उन चीजों में से एक है जो हमें लगता है कि इस दिन और उम्र के मरीजों के लिए अविश्वसनीय रूप से मूल्यवान है - जितना संभव हो सके खुद को शिक्षित करने में सक्षम होना।

हो सकता है कि आप जितनी बार चाहें उतनी बार अपने चिकित्सक को देख सकें, लेकिन हम यह सोचना चाहेंगे कि यह गंभीर रूप से महत्वपूर्ण बीमारी पर कुछ वास्तव में महत्वपूर्ण जानकारी प्रदान करता है, वहां रोगियों और उनकी सहायता करने के लिए परिवार जब वे कुछ बहुत ही महत्वपूर्ण निर्णय लेने का प्रयास करते हैं।

आपके विचार: क्या आपको हैपेटाइटिस सी के लिए परीक्षण किया गया है? टिप्पणी बॉक्स में अपनी कहानी साझा करें।