सोरायसिस, एक त्वचा की स्थिति जो आम तौर पर कोहनी और घुटनों पर सूजन वाले इलाकों की ओर ले जाती है, कई अलग-अलग रूपों में आ सकती है। अल्बुकर्क, एनएम में एक बिक्री प्रतिनिधि सुसान जोन्स, 61 में पाल्लोप्लांटर पस्टुलर सोरायसिस नामक सोरायसिस का एक रूप है। जब यह बहती है, वह अपने हाथों के हथेलियों और उसके पैरों के तलवों पर दर्दनाक फफोले विकसित करती है। इस प्रकार के पस्टुलर सोरायसिस स्पष्ट चुनौतियों का सामना करते हैं - फ्लेरेस के दौरान वस्तुओं को चलाना या संभालना मुश्किल है।
जोन्स को लगभग 15 साल पहले पस्टुलर सोरायसिस का निदान किया गया था। जोन्स याद करते हैं, "मैं स्कूबा डाइविंग रहा था और कुछ मूंगा पर अपना दाहिना हाथ छीन लिया था।" "इसके तुरंत बाद, मेरे हथेली पर छाले बढ़ रहे थे।" जोन्स ने कई डॉक्टरों को देखा, लेकिन कोई भी नहीं जानता था कि यह क्या था। एक डॉक्टर ने गलत तरीके से सिद्धांत दिया कि फफोले को कोरल द्वारा जारी विषाक्त पदार्थों के संपर्क से हो सकता है।
कुछ समय बाद, जोन्स को इंटरनेट पर पस्टुलर सोरायसिस वाले लोगों की कुछ तस्वीरें मिलीं। यही वह समय था जब उसे एहसास हुआ कि उसके लक्षण बीमारी के इस दुर्लभ रूप के कारण हो सकते हैं। तब तक, छाले उसके दाहिने पैर की एड़ी में फैल गए थे और वह नहीं चल सका। एक नए डॉक्टर ने पुष्टि की कि उसे पस्टुलर सोरायसिस था। इसके तुरंत बाद, उसने अपना काम और उसका स्वास्थ्य बीमा खो दिया, और सोरायसिस दवा नहीं मिल सका। यह उसके लिए एक बेहद मुश्किल समय था।
एक पस्टुलर सोरायसिस निदान से निपटना
जोन्स याद करते हैं कि पस्टुलर सोरायसिस के निदान होने की उनकी प्रतिक्रिया वास्तव में राहत थी। "मुझे यह जानकर खुशी हुई कि यह क्या था, लेकिन यह जानकर खुशी नहीं हुई कि यह इलाज के लिए सोरायसिस का एक बहुत ही कठिन रूप है।"
विशेष रूप से, जोन्स को यह जानने के लिए राहत मिली कि पस्टुलर सोरायसिस बीमारी नहीं हो सकती है दूसरों के लिए प्रेषित। निदान से एक बिंदु पहले, उसने यह भी सोचा था कि क्या उसकी हालत कुष्ठ रोगी थी। जोन्स कहते हैं, "जब मुझे नहीं पता था कि यह क्या था, तो मैं संक्रामक होने के बारे में चिंतित था।" "मैं नहीं चाहता था कि मेरे पति या बेटी को यह मिल जाए।" 99
उसके परिवारों के दौरान उनके परिवार की जबरदस्त मदद मिली है, जोन्स ने नोट किया। वह याद करती है, "मैं वैक्यूम नहीं कर सका क्योंकि मैं वैक्यूम क्लीनर पर नहीं जा सका।" "मैं जूते नहीं पहन सका और चलना जमीन के गिलास पर चलने जैसा था।" उस समय एक किशोरी थी, उसकी बेटी ने खाना पकाने के लिए किया था। जोन्स कहते हैं, "मेरे परिवार ने सबकुछ किया था।
जोन्स के लिए, उसके पस्टुलर सोरायसिस फ्लेरेस के दौरान सबसे बड़ी चुनौती चलने में सक्षम नहीं थी। जोन्स कहते हैं, "मैं फिर याद कर सकता हूं, सोच रहा हूं, 'अगर मैं कभी भी इस माध्यम से गुजरने में सक्षम हूं, तो मैं जो कुछ करना चाहता हूं वह सुंदर, सेक्सी छोटे सैंडल पहनना है।' "मैंने खुद से वादा किया था कि मैं कभी भी जिम जाने या जाने के बारे में शिकायत नहीं करूंगा।"
अंत में, उसके लिए काम करने वाली एक सोरायसिस दवा
सौभाग्य से, 200 9 में, उसने एक नई-नई सोरायसिस दवा, स्टालेरा (ustekinumab) की खोज की जो उसके पस्टुलर सोरायसिस के इलाज में प्रभावी रहा है। जोन्स आश्चर्यचकित करते हैं, "मुझे लगता है कि मैंने हर दवा ली है।" 99
सही दवाएं मिलने से पहले, जोन्स अपने हाथों और पैरों पर प्लास्टिक के थैले के साथ सोए, जो मलम से ढके थे। "इससे मेरी असुविधा का प्रबंधन करने में मदद मिली।"
सोरायसिस के साथ कई लोगों की तरह, उसे और उसके डॉक्टर को कई अलग-अलग दवाओं का प्रयास करना पड़ा जब तक उन्हें सोरायसिस उपचार नहीं मिला जो उसके लिए सबसे अच्छा था। सोरायसिस लक्षण प्रबंधन की सड़क जोन्स के लिए आसान नहीं रही है, और यह अंतिम पड़ाव उतना ही बेवकूफ़ था। वह याद करती है, "मेरी बीमा कंपनी मुझे आवश्यक दवा के लिए भुगतान नहीं करने वाली थी।" प्रत्येक इंजेक्शन के लिए $ 5,000 के लिए, जो रोगियों को हर तीन महीने मिलते हैं, जोन्स इस सोरायसिस दवा का भुगतान करने में सक्षम नहीं था। लेकिन एक अन्य पाल्लोप्लांटर पस्टुलर सोरायसिस रोगी की मदद से वह राष्ट्रीय सोरायसिस फाउंडेशन वेब साइट फोरम के माध्यम से ऑनलाइन मुलाकात की, उसे बीमा कंपनी को उसके सोरायसिस उपचार के लिए भुगतान करना पड़ा। जोन्स रिपोर्ट करने में प्रसन्न हैं कि वह "लगभग तीन साल से मुक्त और स्पष्ट है।" और उन सेक्सी सैंडल? वह विजयी कहती है, "मैंने उन्हें पहना है, और लाल टोनेल पॉलिश के साथ।"
पामोप्लांटर पस्टुलर सोरायसिस के लिए दैनिक देखभाल
अपने समग्र स्वास्थ्य को बनाए रखने और पस्टुलर सोरायसिस के लक्षणों को आगे बढ़ाने के लिए, जोन्स तनाव को कम करने की कोशिश करता है। "मुझे लगता है कि तनाव इसका एक बड़ा हिस्सा है," वह कहती हैं। वह उन गतिविधियों को करने का प्रयास करती है जो वह वास्तव में आनंद लेती हैं। "मैं हर समय बगीचे, और मैंने अभी मुर्गियां उठाना शुरू कर दिया।"
जोन्स भी व्यायाम कर सकती है जब वह कर सकती है: "मैं हमेशा मदद नहीं कर सकता, भले ही यह मदद करता है। जब यह चलने में चोट लगी, तो मैं सीढ़ी पर्वतारोहण का उपयोग कर सकता था। मैंने इसका इस्तेमाल किया कि यह वास्तव में बुरा था। "
इसके अलावा, जोन्स एक मल्टीविटामिन और मछली के तेल के पूरक सहित विटामिन लेता है, जिसे वह मानती है कि त्वचा के लिए अच्छा है। जोन्स कहते हैं, "मैं अपनी त्वचा को मॉइस्चराइज रखने के लिए एक्वाफोर और वैसीलाइन का भी उपयोग करता हूं।" "मैंने एक लस मुक्त आहार की तरह चीजों की कोशिश की है, लेकिन इसका कोई प्रभाव नहीं पड़ा। मैंने क्लोरॉक्स में अपने पैरों को चिपकाने की भी कोशिश की, जिसे मैंने कहीं पढ़ा। और मैंने मृत सागर नमक की कोशिश की है। जब तक मुझे सही दवा नहीं मिल जाती तब तक कुछ भी काम नहीं करता था। "
जोन्स लोग पामोप्लांटर पस्टुलर सोरायसिस के बारे में जानते हैं
जोन्स उम्मीद करते हैं कि एक दिन उनके पस्टुलर सोरायसिस के विशेष रूप से अधिक शोध किया जाएगा। "चीजें जो प्लाक सोरायसिस के लिए काम करती हैं, वे पाल्लोप्लांटर पस्टुलर सोरायसिस के लिए जरूरी नहीं हैं," वह कहती हैं। "अगर शोध हमें लाभ पहुंचाता है, तो यह एक संयोग है।"
जोन्स भी यह चाहता है कि लोग इस बीमारी के बारे में और जानें। जोन्स कहते हैं, "जो लोग जानकार नहीं हैं, वे सोचते हैं कि यह संक्रामक है।" "वे नहीं जानते कि यह कितना दर्दनाक है।" जोन्स के लिए, ऑनलाइन समूह समर्थन फायदेमंद रहा है: "आप जानते हैं कि आप अकेले नहीं हैं। मैंने कुछ महान दोस्तों से मुलाकात की है। "
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