पाउला वैन राइपर के लिए, माइलोमा अपनी जांघ में एक जुड़वां के साथ शुरू हुआ जो आया और चला गया। अंततः दर्द में बदल गया यह मामूली दर्द, इस बात का कोई संकेत नहीं दिया कि वैन राइपर अगले 10 वर्षों में मायलोमा, अपेक्षाकृत दुर्लभ हड्डी के कैंसर के साथ रहेंगे।
51 पर, वैन राइपर को दो वयस्क बच्चों के साथ तलाक दिया गया था और काम कर रहा था न्यू जर्सी में रूटर विश्वविद्यालय में एक छात्र सलाहकार। एक सक्रिय व्यक्ति जो साइकिल चलाने का आनंद लेता है, वान राइपर भी कभी भी दर्द नहीं करने के लिए कभी भी नहीं था। तो जब उसकी जांघ में दर्द जारी रहा, तो वह अपने कैरोप्रैक्टर के पास गई, जिसने उसे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखने की सलाह दी, जिसने उसे ऑर्थोपेडिस्ट को भेजा। इस हड्डी विशेषज्ञ ने एक्स-रे लिया, उसने सोचा कि उसने अपनी हड्डी में एक छेद देखा है।
आगे के परीक्षण से पता चला कि एक ट्यूमर, एक छेद नहीं, उसकी जांघ के ऊपरी हिस्से को खतरे में डाल रहा था, जिसने उसे महसूस किया दर्द महसूस किया। वान राइपर ने यह भी सीखा कि वह हड्डी को तोड़ने के करीब थी, जो ट्यूमर को उसके मज्जा के माध्यम से फैल सकती थी।
माईलोमा डायग्नोसिस का चुनौती
उपचार तत्काल था। सप्ताह के अंत तक, उसे एक हिप प्रतिस्थापन प्राप्त हुआ था और पता चला था कि ट्यूमर उस जगह से आगे नहीं फैल गया था और उसका माइलोमा नियंत्रण में था। उसने बीमारी के बारे में भी सीखना शुरू कर दिया। उसने पाया कि उसका माइलोमा निदान अधिक से अधिक तेज़ हो गया था, और रोगी विभिन्न तरीकों से अपनी बीमारी के अस्तित्व के बारे में सीखते हैं। वैन राइपर बताते हैं, "माइलोमा एक बहुत ही व्यक्तिगत कैंसर है।" 99
लेकिन यहां तक कि उसके माइलोमा निदान की गति ने वैन राइपर के साथ पूरी तरह से स्थिति रजिस्टर करने में मदद नहीं की। वह याद करती है, "यह सब बहुत ही असली था।" "पूरे समय मैं सोच रहा हूं कि यह एक फिल्म है और मैं बीमार व्यक्ति का हिस्सा खेल रहा हूं, लेकिन मैं अकेला हूं जो जानता है कि मैं वास्तव में नहीं हूं।" असली भावना में भी क्या खेला: उसके अलावा हिप प्रतिस्थापन से वसूली, वैन राइपर स्वस्थ, ऊर्जावान और अभी भी पूर्णकालिक काम कर रहा था।
ट्यूमर को हटा दिया गया और इसका कोई संकेत अन्य साइटों पर फैल गया, वान राइपर को पहले बताया गया था कि उसे "प्रतीक्षा और घड़ी" "वह माइलोमा से मुक्त नहीं थी, लेकिन कोई इलाज उपलब्ध नहीं था जो इसे ठीक कर सकता था या उसकी वापसी को रोक सकता था। वह सुनना आसान नहीं था, वह कहती है। अब भी मुश्किल है: भविष्यवाणी करने का कोई तरीका नहीं था कि वह कब रुक जाएगी और हड्डी की भागीदारी के इतिहास के साथ, कैंसर वापस आ जाएगा।
इस बिंदु पर, वैन राइपर अंतर्राष्ट्रीय माइलोमा फाउंडेशन में बदल गया, समर्थन पर भारी चित्रकारी माईलोमा के साथ रहने के बारे में जानने के लिए अपने ऑनलाइन समुदाय और रोगी-परिवार सेमिनारों द्वारा पेश किया गया।
माइलोमा का प्रबंधन: जब कैंसर रिटर्न
तीन साल बाद, वैन राइपर अभी भी पूर्णकालिक काम कर रहा था जब परीक्षण से पता चला कि माइलोमा ताकत हासिल कर रहा था । वह याद करती है, "फिर, कागज पर मैंने महसूस किया उससे भी बदतर लग रहा था," उन्होंने कहा कि कई माइलोमा रोगियों को थका हुआ महसूस होता है या जिन लक्षणों का उन्होंने कभी अनुभव नहीं किया है।
उनके डॉक्टरों ने उन्हें आक्रामक स्टेम से उपलब्ध उपचार विकल्पों की श्रृंखला के बारे में बताया कम आक्रामक दवाओं के लिए सेल उपचार। कुछ बहस के बाद, वान राइपर ने एक विकल्प चुना कि वह कहती है कि वह अपने चरित्र का मुकाबला करती है: उसने जोखिम उठाया और स्टेम सेल उपचार का चयन किया, जो उसे बिना किसी विश्राम के अधिक समय खरीद सकता था - और यह किया।
वैन राइपर के दो छह महीने के अलावा वयस्क स्टेम सेल उपचार; अपने स्वयं के स्टेम कोशिकाओं के साथ पहला और दूसरा अपने छोटे भाई द्वारा दान किए गए स्टेम कोशिकाओं के साथ। उपचार ने उसे पांच साल बिना किसी विश्राम या किसी अन्य उपचार की आवश्यकता दी।
2007 में, पीठ के निचले हिस्से में दर्द बढ़ने से यह पता चला कि माइलोमा फिर से उसकी हड्डियों को प्रभावित कर रहा था। वह एक कशेरुका में एक संपीड़न फ्रैक्चर था। एक पीईटी (पॉजिट्रॉन उत्सर्जन टोमोग्राफी) स्कैन ने तीन और ट्यूमर साइटों का खुलासा किया। विकिरण और कीमोथेरेपी शुरू हुई।
डॉक्टरों ने वैन राइपर को तीन दवाओं के आहार पर शुरू किया: बोर्टेज़ोमिब (वेल्केड), डेक्सैमेथेसोन (डेकड्रॉन), और लेनालिडोमाइड (रेवलिमिड)। उसे दो सप्ताह के साप्ताहिक जलसेक में दो सप्ताह के बाद, बोर्टेज़ोमिब और डेक्सैमेथेसोन मिला। लेनालिडोमाइड गोली फार्म में था। उसने दुष्प्रभावों का अनुभव किया, जैसे धुंधली आंखें, अनिद्रा, और गैस्ट्रिक समस्याएं, लेकिन इन्हें इलाज रोकने की गारंटी नहीं दी गई। कुछ सफलता के साथ, उन्होंने उन दुष्प्रभावों को कम करने के लिए अतिरिक्त दवाएं लीं। वह कहती है, "अच्छी खबर यह है कि मेरे खून में मेरे कैंसर के निशान ने केवल दो चक्रों के बाद इस संयोजन के लिए बहुत सकारात्मक प्रतिक्रिया दिखाई दी।" 99
वैन राइपर ने रेजिमेंट को रोकना बंद कर दिया क्योंकि उसने तंत्रिका जटिलताओं (न्यूरोपैथी) विकसित की, जो बोर्टेज़ोमिब का सबसे आम दुष्प्रभाव है। चिकित्सकों ने उसे यह देखने के लिए दोबारा जवाब दिया होगा कि कैंसर ने इलाज के जवाब में क्या जवाब दिया था। वह कहती है, "केमोथेरेपी अब अधिक लक्षित है और कम दुष्प्रभाव हैं, लेकिन वे सभी कीमत के साथ आते हैं," उन्होंने कहा कि वह अन्य लोगों को उसी विकल्प बनाने के लिए प्रोत्साहित नहीं करती है, क्योंकि माइलोमा अनुभव है प्रत्येक व्यक्ति के लिए अलग है और क्योंकि माइलोमा उपचार इतनी तेज़ी से बदलते हैं।
माइलोमा के साथ रहना
"यह सबसे अच्छा और सबसे बुरी चीज है जो मेरे साथ हुई है," वैन राइपर कहते हैं, कि वह अपेक्षा से अधिक समय तक जीवित रही है ।
जब नई दवाएं उपलब्ध थीं, तो उसे पहली बार माईलोमा निदान प्राप्त हुआ, उसे बताया गया कि औसत जीवन प्रत्याशा 2.5 साल थी, लेकिन वह लंबे समय तक चार गुना रहती है। और इस प्रक्रिया में, उसने बड़े पैमाने पर यात्रा की है, वह जिस नौकरी का आनंद लेती है, वह पूर्णकालिक काम करती रही है (वह वर्तमान में अकादमिक सलाह देने के लिए एक सहायक डीन है), और वह अपने जीवन में अधिक व्यस्त रही है, जैसा कि उसने सोचा था।
माइलोमा के प्रबंधन में उनकी सफलता की कुंजीों में से एक आईएमएफ की मदद से स्थापित समर्थन समूह रहा है। वह चार लोगों के साथ शुरू हुई और 45 से बढ़ी है, वह कहती है, जो सभी शामिल लोगों के लिए समर्थन और शिक्षा का एक महत्वपूर्ण स्रोत प्रदान करती है। "इसके बारे में बात करने से मुझे सामना करने में मदद मिलती है।"
