एड विश्वास खो गया था चीजों के भौतिक गुणों में। उस रात सीढ़ियों के रास्ते पर, वह हर कदम पर रुक गया।
एड लीरी एक कॉलेज के प्रोफेसर हैं, जो मैथ्यू थॉमस के समीक्षकों द्वारा प्रशंसित उपन्यास वी अरे नॉट अरोवर्स में अपने बेडरूम में कदम उठाने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। आयरिश-अमेरिकी परिवार का बहुआयामी चित्र, थॉमस की पुस्तक कई चीजों के बारे में है - आप्रवासन, नारीवाद, पूंजीवाद, घरेलूता, और शराब। लेकिन आखिरकार, यह अल्जाइमर रोग और विशेष रूप से शुरुआती शुरुआत में डिमेंशिया के बारे में है।
अल्जाइमर को आमतौर पर बूढ़े व्यक्ति की बीमारी के रूप में माना जाता है, लेकिन अल्जाइमर के पांच मिलियन से अधिक अमेरिकियों में से लगभग पांच प्रतिशत उम्र के अंतर्गत हैं 65. एड लीरी की तरह, थॉमस के पिता का निदान कम उम्र में हुआ था।
थॉमस अपने उपन्यास के बारे में बात करता है, कैसे अनुभव और शोध ने अपने लेखन को प्रभावित किया, और शारीरिक, मनोवैज्ञानिक और वित्तीय टोल का सामना करने वाले अन्य लोगों के लिए उनकी क्या सलाह है अल्जाइमर के साथ मुकाबला करना।
ईएच: उपन्यास में, एक डॉक्टर का कहना है कि अल्जाइमर "एक ऐसी बीमारी है जहां आप कभी जीत नहीं पाते।" क्या आप सहमत हैं, और आप इस बात के बारे में क्या सोचते हैं कि चिकित्सा विज्ञान आखिरकार अल्जाइमर कोड को तोड़ देगा?
थॉमस: मुझे अंततः इलाज खोजने की विज्ञान की क्षमता में बहुत विश्वास है। दुनिया में कुछ बेहतरीन दिमाग इस समस्या पर काम कर रहे हैं। बीटा-एमिलॉयड प्रोटीन के बाद होने वाली संभावित टीका जैसी घटनाएं हुई हैं और लक्षणों के अस्थायी समाप्ति या कुछ गिरावट के उलट की संभावना प्रदान करती है। जो चीज इतनी निराशाजनक है वह यह है कि, हाल ही में जब तक, कुछ तरीकों से लगभग कोई प्रगति नहीं हुई थी। लेकिन मुझे लगता है कि अगले कुछ वर्षों में संभावनाओं का विस्फोट होगा।
उपन्यास में डॉक्टर कहता है कि यह बीमारी "पीड़ित नहीं है। यह पति / पत्नी, बच्चों, दोस्तों को ले जाता है। "अल्जाइमर से निपटने वाले परिवार के लिए सामूहिक अनुभव क्या है?
यह एक विनाश है … किसी को गायब होने पर देखना। ऐसा होने पर इतनी सारी विरोधाभासी भावनाएं हैं। डर। किसी की अधीरता के लिए क्रोध। दूर जाने के लिए व्यक्ति पर गुस्से में, भले ही वह उसकी गलती न हो। निदान से पहले भावनाओं का स्वागत करने वाले बाद में आत्म-भेदभाव हो सकता है जब किसी प्रकार का निदान हासिल किया जाता है। पूर्व व्यक्ति में इस व्यक्ति के साथ सभी अधीरता अलग-अलग रंगों में रंगी हुई है और अफसोस की भारी भावनाओं का अवसर प्रदान करती है।
कण मीडिया
आप ऐसे परिवारों से क्या कहेंगे जो किसी प्रियजन के साथ मुकाबला कर रहे हैं?
विभाजन के दोनों किनारों पर एक दूसरे के साथ धैर्य रखने की कोशिश करें। याद रखने की कोशिश करें कि यह बीमारी से पीड़ित व्यक्ति के लिए एक अविश्वसनीय रूप से डरावनी चीज है। निदान और बीमारी का सामना करने वाले व्यक्ति से बात करें, ताकि वह व्यक्ति कम अलग महसूस कर सके।
जितनी जल्दी हो सके अन्य लोगों को शामिल करें। इसे पारिवारिक संबंध होने दें। यह हर तरह से अलग है। अलगाव के बोझ को कम करने में अन्य लोग भावनात्मक रूप से सहायक हो सकते हैं।
जीवन को और अधिक सक्रिय तरीके से गले लगाने का प्रयास करें। एक साथ अनुभव है। जितना संभव हो सके जीवन से बाहर निकलना - जिस तरह से हम सभी को करना चाहिए, भले ही - हर दिन की गतिशीलता।
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आपने उपन्यास के लिए बहुत से शोध किए हैं बीमा लागत से सबकुछ मरीजों की गिरावट की दर से होता है। क्या आपके शोध ने कोई आश्चर्य की बात की है?
मुझे आश्चर्य हुआ कि हेड आघात और अल्जाइमर के बीच कितना सहसंबंध है। कोई कारण नहीं, बल्कि एक सहसंबंध। और टाइप 2 मधुमेह और अल्जाइमर के बीच। ये जरूरी चीजें नहीं हैं जो अल्जाइमर की ओर बढ़ने जा रही हैं, लेकिन इसकी एक दिलचस्प राशि है जिसे पहचान लिया गया है।
अन्य चीजें जो मुझे आश्चर्यचकित करती थीं, शुरुआती शुरुआत अल्जाइमर के बारे में कुछ शिक्षा के बावजूद कितने लोग बुजुर्गों की बीमारी है।
आखिरकार, परिवारों के लिए यह कितना आर्थिक विनाश है। हस्तक्षेप से पहले परिवार की आवश्यकता होती है। आय का नुकसान नर्सिंग होमों में असाधारण दरें।
शोध से अधिक उपन्यास लिखने में चला गया - जब आपने कॉलेज शुरू किया था तब आपके पिता को प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर के साथ निदान किया गया था, और 63 वर्ष की उम्र में उनकी मृत्यु हो गई। बीमारी की प्रगति के बारे में आपके अवलोकन क्या थे?
जैसा हेमिंगवे ने कहा [सूर्य में भी उगता है]: आप कैसे टूट गए? धीरे-धीरे और फिर अचानक।
यह क्रमिक है; लेकिन यदि आप बिगड़ने का तरीका देखते हैं, तो यह पठारों में होता है। उन पठारों में से प्रत्येक जो समुद्र तल तक भारी गिरावट की तरह लगता है। तो आप एक निश्चित तरीके से उपयोग करते हैं और फिर एक प्रकार की शिफ्ट होती है, और व्यक्ति बहुत सारी कार्यक्षमता खो देता है। हर बार इसके बारे में अचानक इसकी कमी होती है।
प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर का प्रभाव अधिक उन्नत उम्र के किसी व्यक्ति में निदान बीमारी से अलग कैसे होता है?
एक ही डिग्री के लिए एक ही पूरी तरह से जीवित जीवन नहीं है। यादें और अनुभवों का एक ही डिग्री में संकलन नहीं हुआ है। यह एक अलग तरीके से विनाशकारी है। यह नहीं कहना कि जब किसी के साथ ऐसा होता है तो विनाश नहीं होता है। उन दो परिवारों के लिए भावनात्मक जीवन वही है।
टाइम पत्रिका में, आपने प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर रोग से जुड़े जीन के लिए परीक्षण किया जाना चाहिए या नहीं - और आनुवंशिक परीक्षण को आगे बढ़ाने का आपका निर्णय इस दुविधा के बारे में लिखा है। आपका तर्क क्या था, और आप एक ही स्थिति का सामना करने वाले किसी से क्या कहेंगे?
यह एक तर्कसंगत और भावनात्मक निर्णय है। वे दो धाराएं हैं जो एक-दूसरे के साथ चलती हैं, लेकिन वे अंततः उसी नदी का हिस्सा नहीं हैं। वे एक दूसरे से संबंधित हैं, लेकिन उन्हें अलग से जिम्मेदार होना है।
आप जितना संभव हो सके स्थापित कर सकते हैं। डिग्री के लिए वित्तीय सुरक्षा नेट जो आपके पास ऐसा करने के लिए संसाधन हैं। आप लिखित इच्छाएं प्राप्त कर सकते हैं। आप सुरक्षित वकील की शक्ति प्राप्त कर सकते हैं। आप इन सभी चीजों को कर सकते हैं जिन्हें आपको कल करना होगा कि आप अल्जाइमर प्राप्त करने जा रहे थे।
सवाल यह है कि आप जानकारी के साथ क्या करने जा रहे हैं?
मेरे पास ये 3 है ½ साल पुराने जुड़वां जिन्हें मैं बहुत प्यार करता हूँ। अगर मुझे पता था कि मैं कल [अल्जाइमर] प्राप्त कर रहा था, तो मुझे लगता है कि मैं शायद वास्तव में एक भयानक उदासी में डूब जाऊंगा कि मैं कुछ हद तक वन्यजीव कर सकता हूं, मान लीजिए, नुकीले इनकार। मैं सक्रिय रूप से जीने का प्रयास कर सकता हूं जैसे कि मुझे पता था कि मैं इसे प्राप्त कर रहा था, मेरे दिमाग के पीछे की भावना के साथ कि मैंने आशा व्यक्त की कि मैं नहीं था। और मुझे लगता है कि किसी निश्चित प्रकार की आशा के बारे में नहीं जानना।
शुक्र है, मेरे पास इस तरह सोचने में एक साथी था। मेरी पत्नी एक बहुत स्पष्ट व्यक्ति है जिसने इस तरह सोचने में बुद्धि भी देखी।
यह एक निजी पसंद है। इसे व्यक्तिगत पसंद होना चाहिए।
द न्यू यॉर्कर पत्रिका ने आपका उपन्यास "अब तक का सबसे बड़ा अल्जाइमर का उपन्यास" कहा है। जाहिर है, पुस्तक केवल अल्जाइमर के बारे में नहीं है, लेकिन आप मदद के लिए एक गाइड के रूप में सेवा करने के बारे में कैसा महसूस करते हैं अन्य परिवार?
मैंने इस पुस्तक को कला के काम के रूप में लिखने की कोशिश की, सबसे पहले और सबसे प्रमुख। अपने जीवन की कल्पना के अनुसार, इन वर्णों के जीवन को पूरी तरह से और यथासंभव सटीक रूप से कैप्चर करने के लिए। लेकिन विचार यह है कि मैं किसी के लिए सहायता प्रदान कर सकता हूं या इन अनुभवों पर प्रकाश डालने में सक्षम हो सकता हूं और किसी के लिए अनुभव कम अकेला बना सकता हूं … मेरे लिए कुछ भी इनाम की तरह महसूस करना मुश्किल है।
