कई स्क्लेरोसिस (एमएस) के कुछ लक्षण, थकान और मस्तिष्क कोहरे की तरह, अक्सर दूसरों के लिए अदृश्य होते हैं, जो इस तथ्य को बनाता है कि आप हैं एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ रहना कोई और व्यवसाय नहीं है। लेकिन दूसरी बार, कुछ लोगों को समझना समझ में आता है। मैरी रेंसेल कहते हैं, "कोई भी आकार-फिट नहीं है- इस सवाल का जवाब है कि कौन बताना है और कब, लेकिन निर्णय लेने में आपकी मदद करने के लिए दिशानिर्देश हैं।
" एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले अधिकांश लोग कैन या व्हीलचेयर का उपयोग नहीं कर रहे हैं " , एमडी, एक न्यूरोलॉजिस्ट जो ओहियो में क्लीवलैंड क्लिनिक में एकाधिक स्क्लेरोसिस में माहिर हैं। "लोगों का भयभीत होना आपको दूसरों को बताने से रोक सकता है, लेकिन बीमारी के बारे में थोड़ी सी शिक्षा के साथ, यह डर आमतौर पर उचित नहीं होता है।"
प्रियजनों को बताते हुए
एक मायने में, आपके प्रियजन भी जीवित हैं एमएस के साथ, तो यह आपका सबसे आसान निर्णय हो सकता है। वे आपको देखने जा रहे हैं जब आपके एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षण कार्य करते हैं, इसलिए वे कुछ अलग या गलत जान लेंगे। वे लोग भी हैं जो आपको सबसे अधिक समर्थन देने के लिए होंगे।
यदि आप पहले से ही रोमांटिक रिश्ते में नहीं हैं, तो डेटिंग मुश्किल हो सकती है। यदि आपको लगता है कि आप जिस व्यक्ति की परवाह करते हैं उसके साथ आप अधिक गहराई से शामिल हो रहे हैं, तो आपको बाद में अपने एमएस के बारे में जल्द से जल्द बात करने का फैसला करना चाहिए। एक गुप्त रखने के रूप में देखा जा सकता है कि एक स्थायी रिश्ते के लिए एक बुरी नींव है।
दोस्तों को बता रहा है
माइनर्ड, मास में दो की 30 वर्षीय मां कोरीन शेह, एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ रह रही है पांच साल। शेह कहते हैं, "जब दोस्तों की बात आती है, तो मेरे पास कोई कठोर और तेज़ नियम नहीं होते हैं।" "अगर विषय स्वाभाविक रूप से आता है, तो मैं उन्हें बताता हूं। मैं अपने 'माँ' दोस्तों के समूह के साथ था और हम विटामिन डी के बारे में बात कर रहे थे, इसलिए उन्हें यह बताने में स्वाभाविक लग रहा था कि मैं इसे लेता हूं क्योंकि मेरे पास एमएस है। बाद में, जब मुझे लक्षणों की भड़क उठी थी, वे सभी बच्चों के साथ मदद करने के लिए आए थे। "
आप दोस्तों के साथ कितना साझा करना चाहते हैं आप पर निर्भर हैं, लेकिन जो आप बताते हैं वे आपके समर्थन नेटवर्क का हिस्सा बन सकते हैं। डॉ। रेंसेल का कहना है, "ज्यादातर लोग आश्चर्यचकित हैं कि वे अप्रत्याशित लोगों से कितना समर्थन प्राप्त करते हैं।" "अच्छे दोस्त एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले लोगों के लिए सबसे अच्छे संसाधनों में से एक हैं।"
कार्य पर खुलासा
दूसरी तरफ, आप जिन लोगों के साथ काम करते हैं, उनके लिए आप क्या कहते हैं, और मुश्किल हो सकते हैं, इसलिए आपको वास्तव में आवश्यकता है कुछ भी कहने से पहले अपने अधिकारों को जानना। एमएस के साथ रहने वाले बहुत से लोग पूर्णकालिक नौकरियां जारी रखते हैं, लेकिन ऐसी अवधि हो सकती है जब आपके लक्षण अस्थायी रूप से काम करने की आपकी क्षमता में हस्तक्षेप करते हैं। ऐसे समय भी आ सकते हैं जब आप अपनी नौकरी के साथ जारी नहीं रख सकें।
एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ रहने का मतलब है कि आपके पास विकलांगों के साथ अमेरिकियों के तहत कुछ अधिकार हैं। आपके पास परिवार और चिकित्सा छुट्टी अधिनियम के तहत अधिकार भी हैं। उदाहरण के लिए, आपको एक अलग प्रकार के काम के लिए पूछने का अधिकार हो सकता है जब तक कि यह एक उचित अनुरोध है, इलाज या पुनर्प्राप्ति के लिए समय निकालने के लिए, या विकलांगता भुगतान प्राप्त करने के लिए यदि आप अब काम नहीं कर सकते हैं। अमेरिकी न्याय विभाग के पास राष्ट्रीय मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी के बारे में विशिष्ट जानकारी है जो आपके अधिकारों के बारे में जानकारी है। रोज़गार का कहना है कि रोजगार के अधिकार राज्य से राज्य में भिन्न हो सकते हैं, इसलिए सबसे अच्छी सलाह यह है कि काम पर इसे प्रकट करने से पहले कानूनी सलाह लें।
"घर पर रहने से पहले, मैंने बीमा समायोजक के रूप में काम किया," शेह कहते हैं। "मैंने काम पर अपनी चिकित्सा स्थिति का खुलासा करने का फैसला किया क्योंकि एकाधिक स्क्लेरोसिस का मस्तिष्क धुंध मेरी स्थिति में मेरे लिए बहुत तनावपूर्ण मल्टीटास्किंग कर रहा था। मैं हमेशा एक शीर्ष कर्मचारी था, और मैं नहीं चाहता था कि वे मुझे सोचें। वह कोशिश नहीं कर रही थी, "वह कहती हैं।" उन्होंने मेरे साथ काम किया, लेकिन मुझे अंततः नौकरी छोड़नी पड़ी। 2 साल की उम्र में, एक 6 महीने का, और एकाधिक स्क्लेरोसिस मैं बस सही संभाल सकता हूं अब। "
सही समय ढूंढना
एमएस के साथ रहना एक चुनौती हो सकती है, और प्रियजनों, दोस्तों और यहां तक कि काम पर भी समर्थन प्राप्त करना एक बड़ी मदद हो सकती है। "लेकिन अगर आप उन्हें नहीं बताते हैं तो वे आपकी मदद नहीं कर सकते हैं," रेंसेल कहते हैं। आप यह भी पता लगाने के लिए एक से अधिक स्क्लेरोसिस समर्थन समूह में शामिल होने पर विचार कर सकते हैं कि दूसरों ने प्रकटीकरण के साथ कैसे निपटाया है।
"यदि फेस-टू- चेहरे का समर्थन समूह आपके लिए नहीं है, फेसबुक और ट्विटर पर भी समर्थन समूह हैं। "अपने डॉक्टर से पूछें कि क्या आपके पास एक समर्थन समूह है, या एक खोजने के लिए नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस फाउंडेशन में जाएं।"
1,400 से अधिक मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी सपोर्ट ग्रुप हैं। अपने क्षेत्र में से किसी एक को खोजने के लिए, सोसाइटी की वेबसाइट के "स्थानीय सहायता समूह" अनुभाग पर जाएं।
