एमएस उपचार के लिए साझा निर्णय लेने |

आपके एमएस उपचार के बारे में निर्णय संयुक्त रूप से आपके और आपके डॉक्टर द्वारा किए जाने चाहिए। गेटी छवियां

एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) के इलाज में एक लोकप्रिय विचार, डॉक्टरों और मरीजों द्वारा समान रूप से प्रचारित, साझा निर्णय लेने की अवधारणा है। हालांकि इसमें कोई भी स्वीकार्य परिभाषा नहीं है, लेकिन साझा निर्णय लेने का मतलब आम तौर पर उपलब्ध उपचार विकल्पों के चिकित्सक और रोगी के बीच पारस्परिक समझ के आधार पर उपचार निर्णयों पर पहुंचने के लिए समझा जाता है - जिसमें उनके जोखिम और सीमाएं शामिल हैं - साथ ही साथ रोगी के मूल्य और वरीयताएँ।

किसी भी साझा निर्णय लेने की रणनीति की सफलता, निश्चित रूप से, आपके और आपकी हेल्थकेयर टीम के बीच संचार की मात्रा और गुणवत्ता पर निर्भर करती है। दुर्भाग्यवश, समय की बाधाओं और कुछ आदतों में कैसे डॉक्टर और मरीज़ व्यवहार करते हैं, निर्णय लेने के लिए आवश्यक सभी जानकारी साझा करने के तरीके में मिल सकते हैं।

लेकिन यह जानकर कि आपकी नियुक्तियों में कौन सी जानकारी और प्रश्न हैं - और कैसे साझा करें उन्हें अपने चिकित्सक के साथ व्यावहारिक तरीके से - आप एक वार्तालाप शुरू करने में मदद कर सकते हैं जो आपके उपचार के निर्णयों में सही सहयोग की ओर ले जाता है।

न्यूरोलॉजी नियुक्तियों के लिए तैयारी

आपके न्यूरोलॉजिस्ट के साथ नियुक्तियों के लिए तैयार करने का एक महत्वपूर्ण तरीका रिकॉर्ड रखना है डब्ल्यू ओलिवर टोबिन, पीएचडी, दवा के स्नातक और सर्जरी के स्नातक, और मिनेसोटा के रोचेस्टर में मेयो क्लिनिक में एक न्यूरोलॉजिस्ट के अनुसार, आपके लक्षणों में से - लेकिन पूर्ण रूप से, या थकाऊ नहीं है।

"जब रोगी रहते हैं डॉ। टोबिन कहते हैं, "अनिर्दिष्ट लक्षणों के लिए बहुत विस्तृत लॉग," उन्होंने उसमें काफी प्रयास किए, और उपज बहुत कम है। "99

लक्षण लक्षणों के पृष्ठों पर पृष्ठों के बजाय, उन्होंने सिफारिश की कि मुल्ले वाले लोग टिप्ली स्क्लेरोसिस उनके अंतिम नियुक्ति के बाद से जो अनुभव हुआ है, उसके दो पृष्ठ सारांश के साथ लाता है।

आपके लक्षणों का सारांश लाने के अलावा - एमएस से संबंधित किसी भी तरह से शामिल हो सकता है - मेयो क्लिनिक निम्नलिखित कार्यों को करने की सिफारिश करता है अपनी न्यूरोलॉजी नियुक्ति के लिए तैयार करें:

• अपनी सभी दवाओं, विटामिनों और खुराक की एक सूची बनाएं।
• अन्य चिकित्सा नियुक्तियों से लैब स्कैन या परीक्षण परिणामों जैसी कोई नई जानकारी लाएं।
• अपनी मूल चिकित्सा लिखें इतिहास, जिसमें आपके पास अन्य स्थितियां शामिल हैं।
• अपने जीवन में हालिया परिवर्तनों, विशेष रूप से तनाव के संभावित स्रोतों का एक नोट बनाएं।
• प्राथमिकता के क्रम में, अपने न्यूरोलॉजिस्ट से पूछे जाने वाले किसी भी प्रश्न की सूची बनाएं।

अपने लक्षणों को रिकॉर्ड करने के लिए उपकरण

यदि आप अपने लक्षणों को रिकॉर्ड करने के लिए एक संरचित तरीके की तलाश में हैं, तो कई अलग-अलग प्रिंट करने योग्य फॉर्म ऑनलाइन उपलब्ध हैं। नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी से ऐसा एक रूप, आपको 1 से 5 के पैमाने पर दैनिक आधार पर विभिन्न संभावित लक्षणों को रेट करने देता है। चूंकि यह बहुत अधिक जानकारी रिकॉर्ड करता है, यह शायद कच्चे डेटा को इकट्ठा करने के तरीके के रूप में सबसे उपयोगी है अपने आप पर, जिसे आप अपने डॉक्टर के लिए एक अलग प्रारूप में सारांशित कर सकते हैं।

वॉशिंगटन मेडिसिन विश्वविद्यालय में मल्टीपल स्क्लेरोसिस क्लिनिक से एक और प्रश्नावली, आपके लक्षणों का एक मोटा एक पृष्ठ सारांश के रूप में कार्य कर सकती है।

लक्षणों को रिकॉर्ड करने का एक और विकल्प इस उद्देश्य के लिए डिज़ाइन किए गए स्मार्टफ़ोन या टैबलेट ऐप का उपयोग करना है। ऐसा एक ऐप मेरा एमएस मैनेजर है, जिसे अमेरिका के मल्टीपल स्क्लेरोसिस एसोसिएशन द्वारा विकसित किया गया था और बीमारी की गतिविधि और लक्षणों को ट्रैक कर सकता है, अन्य चिकित्सा जानकारी स्टोर कर सकता है, और कई अलग-अलग चार्ट और रिपोर्ट जेनरेट कर सकता है। 2017 कंसोर्टियम ऑफ मल्टीपल स्क्लेरोसिस सेंटर वार्षिक बैठक में ऐप पर एक प्रेजेंटेशन के मुताबिक, जिन उपयोगकर्ताओं ने एक सर्वेक्षण का जवाब दिया, उन्होंने महसूस किया कि ऐप ने एमएस पर चर्चा करने और एमएस प्रबंधन को आसान बनाने की अपनी क्षमता में सुधार किया है।

रखते समय संदर्भ शामिल करना महत्वपूर्ण है। आपके लक्षणों के रिकॉर्ड, लिसा एमिच, एक शिक्षक और संगीतकार, जिन्हें 2005 में एमएस के साथ निदान किया गया था और ब्रास और आइवरी में ब्लॉग: एमएस और आरए के साथ जीवन लिखो "न सिर्फ, 'मुझे ये सुस्त पैर मिल रहा है," वह कहती है, लेकिन यह भी "इसका नतीजा क्या था? क्या आप और अधिक यात्रा कर रहे हैं? क्या बढ़ता है? इससे कुछ बेहतर होने पर क्या बेहतर होता है? "

साझा निर्णय लेने का वार्तालाप कैसा दिखता है

टोबिन के मुताबिक, डॉक्टर यह सुनिश्चित करने के लिए कुछ जिम्मेदारी लेते हैं कि रोगियों को लगता है कि वे किसी भी प्रश्न या चिंता को उठा सकते हैं। वह कहता है, "मुख्य बात उचित तालमेल बनाना है।" 99

इसका मतलब है कि वार्तालापों की मानक सूची से परे एक वार्तालाप को सुविधाजनक बनाने के लिए लोगों को एमएस के साथ लोगों से पूछना सिखाया जाता है। "मुझे लगता है कि अगर हम सिर्फ उस सूची में पूछते हैं, तो हम परामर्श के महत्वपूर्ण पहलुओं को याद कर सकते हैं," तोबिन कहते हैं कि वह रोगी की प्राथमिकताओं और लक्ष्यों को समझने के लिए प्रत्येक नियुक्ति की शुरुआत में समय समर्पित करना पसंद करते हैं।

ओहियो के मेडिकल सेवानिवृत्त पूर्व विश्वविद्यालय के प्रशासनिक सहायक लॉरा कोलाकाज़कोव्स्की का कहना है कि 2008 में 54 वर्ष की उम्र में एमएस के साथ निदान किया गया था और इनसाइड माई स्टोरी में ब्लॉग्स का निदान किया गया था, जो एक न्यूरोलॉजिस्ट को ढूंढना महत्वपूर्ण है, जो आपकी चिंताओं को सुनने के लिए समय लेगा।

"मैं वास्तव में इस विश्वास से हूं कि यदि डॉक्टर बस बैठते हैं और चुप रहते हैं, और उनके मरीजों की बात सुनते हैं, तो अंततः वे सुनेंगे कि उन्हें हमसे क्या सुनने की ज़रूरत है।" 99

कोलाकज़कोव्स्की खुद को देखने के लिए भाग्यशाली मानती है एक न्यूरोलॉजिस्ट जिसका अभ्यास उसे बहुत ज्यादा नहीं चलाता है। "तो हम घड़ी को देखने के बजाय जब हम कर रहे हैं," वह कहती है, "वह मुझे देख सकता है और कह सकता है, 'क्या हम कर चुके हैं?'"

आपकी चिंताओं को प्राथमिकता देना

Emrich जोर देता है अपने तंत्रिकाविज्ञानी को स्पष्ट करने की आवश्यकता है कि आपकी बीमारी के वर्तमान या संभावित पहलू आपको सबसे ज्यादा परेशान करते हैं, और जिन्हें आप संबोधित करने के बारे में कम ख्याल रखते हैं - चाहे वह गतिशीलता, आपका ऊर्जा स्तर, भाषण या संज्ञानात्मक कठिनाई, या एमएस से संबंधित दर्द हो। वह कहती है कि लक्ष्य आपके डॉक्टर की मदद करना है "इस व्यक्ति के लिए सबसे अच्छा क्या है, जो रचनात्मक रूप से सोचता है, जो शायद 10 अन्य लोगों को करने के लिए एक ही बात नहीं है।"

उदाहरण के लिए, एम्रिक का कहना है कि बड़ी उतार-चढ़ाव को कम करना उनके लक्षणों में उनकी शीर्ष एमएस उपचार प्राथमिकता है - भले ही इसका मतलब है कि ज्यादातर समय सीमाओं को स्वीकार करना है। स्वाभाविक रूप से, कुछ लोगों को अन्य प्राथमिकताओं की आवश्यकता होती है, जैसे कि कभी-कभी अधिक सक्रिय होना चाहते हैं, भले ही इससे बाद में अधिक थकान हो।

यह भी महत्वपूर्ण है, टोबिन कहते हैं, एमएस के कारण आपको महसूस होने वाली भावनात्मक कठिनाइयों को दूर करने के लिए आपके न्यूरोलॉजिस्ट। वह कहते हैं, "हम मनोवैज्ञानिक नहीं हैं," इसलिए मैं एमएस पर विशेष ध्यान देने वाले लोगों सहित कई मनोविज्ञान सहयोगियों की मदद करता हूं। उन्होंने इन रेफरल को गतिशीलता के मुद्दों और अन्य शारीरिक सीमाओं में समायोजित करने में मदद करने के लिए कई रेफरल पाए हैं।

एमएस उपचार विकल्पों पर चर्चा

एमबी के लिए साझा निर्णय लेने में निहित चुनौतियों में से एक, टोबिन कहते हैं, मरीजों को यह सुनिश्चित करना है कि रोगी संभावित उपचार के बारे में पर्याप्त जानकारी है। "यह मुश्किल है, क्योंकि बाजार में 17 रोग-संशोधित दवाएं हैं," वे कहते हैं। "यह यात्रा में चर्चा करने के लिए बहुत सारी जानकारी है।"

अधिकांश रोगियों के लिए, टोबिन दवा उपचार विकल्पों का एक सिंहावलोकन देता है, फिर सिफारिश करता है कि वे उपचार के निर्णय लेने से पहले प्रासंगिक दवाओं के बारे में अधिक पढ़ें। इस पठन के दौरान, उन्होंने जोर दिया, चिकित्सा संबंधी जानकारी के विश्वसनीय स्रोतों से परामर्श करना महत्वपूर्ण है, और वह कभी-कभी विशिष्ट स्रोतों के लिए रोगियों को चलाता है।

पिछले दशक में दवा उपचार में महान कदम उठाए गए हैं, "जिन लोगों ने उन्नत किया है अक्षमता, हमारे पास इसके लिए महान उपचार नहीं हैं, "टोबिन नोट्स। इसलिए जब रोगी रोगों को संशोधित करने के संदर्भ में अपनी बीमारी की प्रगति के बारे में चिंताओं को उठाते हैं, तो वे कहते हैं कि यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि उनके पास यथार्थवादी उम्मीदें हैं।

"बिंदु," टोबिन कहते हैं, "नए हमलों और एमआरआई को रोकने के लिए है घाव, जो विकलांगता की प्रगति को रोकने से या अलग-अलग विकलांगता में सुधार से अलग है। "

दोनों पक्षों पर पूर्ण भागीदारी

यदि आप उस समय में शामिल होने के इच्छुक हैं, तो एमरिक नोट्स, आपके एमएस के लिए उपचार विकल्पों की जांच और प्रस्ताव में अग्रणी होने का अधिकार है। उसने अपने एमएस को आधिकारिक तौर पर निदान किया था, इससे पहले कि उसने अपने न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा निदान किया था, जब बहुत कम उपचार विकल्प उपलब्ध थे। वह कहती है, "मेरे पास एक अच्छा कारण था कि मैं एक चीज बनाम एक और कोशिश करना चाहता था," वह कहती है, प्रत्येक उपचार की प्रभावकारिता, जोखिम और साइड इफेक्ट्स के आधार पर।

एम्रिक ने शोध किया और 200 9 में एक नए उपचार में स्विचिंग का प्रस्ताव दिया, जिसमें समन्वय शामिल था उसके न्यूरोलॉजिस्ट और उसके संधिविज्ञानी के बीच संचार। दोनों डॉक्टर इस बात से सहमत हुए कि यह उनकी स्थिति के लिए एक अच्छा विकल्प था - क्योंकि उन्हें न सिर्फ उसकी बीमारी की विशेषताओं, बल्कि उनकी व्यक्तिगत प्राथमिकताओं को भी पता था।

"परीक्षा तालिका के दोनों तरफ के लोगों को यह जानने की जरूरत है कि दूसरे के लिए क्या महत्वपूर्ण है पक्ष, "Emrich कहते हैं।

हर उपचार विकल्प बनाने में, Kolaczkowski कहते हैं, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि जब आपकी हेल्थकेयर टीम एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाती है, तो आप अंततः अपने इलाज की दिशा का प्रभारी हैं।

" मैं वह कहती है कि डॉक्टर मेरे लिए सबकुछ हल करेंगे। "लेकिन दिन के अंत में, जब मैं उस कार्यालय से बाहर निकलता हूं, तो मेरा एमएस मेरे साथ चलता है।"