हाल ही में अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) के साथ निदान? इसके लिए एक ऐप है।

ब्रेट शामोश द्वारा निर्मित जीआई मॉनिटर ऐप से छवियां।

ब्रेट शामोश

ब्रेट शामोश को अपने डॉक्टरों के साथ शुरुआती उम्र में अंतरंग विवरण साझा करने के लिए उपयोग करना पड़ा । 16 साल की उम्र में अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ निदान किया गया, शामोश को अंततः अपने कोलन को हटा देना पड़ा।

जब शामोश ने डिजिटल प्रौद्योगिकी में करियर शुरू किया, तो अंततः उन्हें "जीआई मॉनीटर" बनाने के लिए प्रेरित किया गया जो एक मरीज़ क्रॉन की बीमारी और अल्सरेटिव कोलाइटिस उनके लक्षणों को ट्रैक करते हैं और उनके डॉक्टरों को सबसे अच्छा उपचार देने में मदद करते हैं।

अब, वेलएप्स के कोफाउंडर और सीईओ के रूप में, शामोश विभिन्न प्रकार की पुरानी बीमारियों वाले लोगों की मदद के लिए लक्षण-ट्रैकिंग ऐप्स बनाने के लिए काम करता है, साथ ही साथ अज्ञात रूप से डेटा संकलित करने के लिए जो शोधकर्ता पुरानी बीमारियों को बेहतर ढंग से समझने के लिए उपयोग कर सकते हैं।

निदान और डिजिटल तकनीक: कनेक्शन बनाना

जब उनका पहला निदान हुआ, तो शामोश का कहना है कि उन्हें नहीं पता था कि वह अल्सरेटिव के रूप में क्या था कोलाइटिस रोगी। याद करते हैं, "मुझे आईबीडी [सूजन आंत्र रोग] या अल्सरेटिव कोलाइटिस के बारे में बिल्कुल कुछ नहीं पता था जब डॉक्टर ने इसे पहले फेंक दिया था।" "मैंने जो सबसे बड़ी गलती की थी वह यह था कि मैं स्वचालित रूप से मानता हूं कि आप डॉक्टर के पास जाते हैं, वे आपको देखते हैं और सामान निकालते हैं, और आपको बताते हैं कि क्या करना है। मैं यह समझने में नाकाम रहा कि यह डॉक्टर के बारे में मैंने जो बताया है, उस पर निर्भर करता है।

"मैं उसमें एक भयानक मरीज था, पहले 15 सालों से, मुझे समझ में नहीं आया कि मेरी रिपोर्टिंग मेरी हालत के प्रबंधन के लिए कितनी है। "

पांच प्रमुख फ्लेरेस के दौरान, शामोश को यह समझने आया कि उनके आहार, लक्षण और दवाओं ने सभी कैसे बातचीत की। लेकिन फिर भी, उस जानकारी को ट्रैक करने के लिए एक सरल और विश्वसनीय तरीके के बिना, वह अपने डॉक्टर को अपनी हालत के बारे में विश्वसनीय और सटीक संवाद करने के लिए संघर्ष कर रहा था। वह जानता था कि एक बेहतर तरीका होना चाहिए था। इसलिए उन्होंने इसे बनाया।

200 9 में एक भड़कने के बाद, उन्होंने डिजिटल मीडिया में अपनी विशेषज्ञता के साथ अल्सरेटिव कोलाइटिस रोगी के रूप में अपनी जरूरतों को जोड़ा, ऑक्सीजन, एनएचएल और टैंगो मीडिया जैसे प्रमुख मीडिया आउटलेट्स को सामग्री और अन्य सेवाएं प्रदान की। अपने डॉक्टर से उनसे सवाल पूछने के बाद वह जवाब देने में असमर्थ थे, उन्होंने महसूस किया कि वह स्मार्टफोन ऐप में अपनी सारी जानकारी का ट्रैक रख सकता है।

जब वह अपनी जरूरतों को पूरा करने वाले मौजूदा ऐप को नहीं ढूंढ पाया, तो उसने जीआई मॉनिटर बनाया, लोगों को अल्सरेटिव कोलाइटिस और क्रॉन की बीमारी से संबंधित लक्षणों और अन्य कारकों को ट्रैक करने में मदद करता है।

शामोश को एहसास हुआ कि उनके पास एक व्यावसायिक अवसर था और वेल्एपप्स नामक एक कंपनी को cofounded, जिसे बाद में Medivo (हाल ही में नामांकित Prognos) द्वारा खरीदा गया था। आज ऐप में न केवल लक्षण ट्रैकिंग और डेटा रिपोर्टिंग सुविधाएं हैं, बल्कि एक मजबूत सामाजिक घटक भी है जो कोलाइटिस रोगियों के अंतर्राष्ट्रीय समुदाय को जोड़ता है।

जब मरीजों को कैंसर से कोलेक्टॉमी चुनना पड़ता है

छह साल पहले, शामोश के नियमित में से एक कोलोनोस्कोपी को अपने कोलन में अवांछित कोशिकाएं मिलीं। यह समाचार अवांछित था लेकिन आश्चर्य की बात नहीं थी - कोलाइटिस वाले लोगों में कैंसर के विकास का खतरा बढ़ गया है।

"जीआई ट्रैक्ट में पुरानी सूजन की स्थिति अल्सरेटिव कोलाइटिस है," दवा के एक सहायक प्रोफेसर गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट सुमोना साहा ने बताया मैडिसन में विस्कॉन्सिन स्कूल ऑफ मेडिसिन एंड पब्लिक हेल्थ विश्वविद्यालय में। "जिन चीजों की हम चिंता करते हैं उनमें से एक यह है कि इससे कोलन में अग्रदूत और कैंसर हो सकता है। चूंकि अल्सरेटिव कोलाइटिस और क्रॉन की कोलाइटिस युवा लोगों की बीमारियां होती हैं, इसलिए इन उम्र समूहों के लिए कोलन कैंसर का खतरा अधिक होता है। "

कोलाइटिस के लक्षणों के शुरू होने के बाद कोलन कैंसर के लिए स्क्रीनिंग 8 से 10 साल बाद शुरू होनी चाहिए और प्रत्येक दो जारी रखें वर्षों से 50 वर्ष से शुरू होने वाले कोलन कैंसर स्क्रीनिंग की सामान्य सिफारिश के बजाए डॉ साहा कहते हैं। यहां तक ​​कि दवाओं पर कोलाइटिस रोगियों और अपेक्षाकृत कुछ भड़काने के साथ-साथ स्क्रीनिंग शुरू करने की आवश्यकता होती है। में प्रकाशित शोध के मुताबिक कैंसर का जोखिम आपके कोलाइटिस के कितने समय से जुड़ा हुआ है और यह आपके पाचन तंत्र में कितना व्यापक है,कनाडाई जर्नल ऑफ गैस्ट्रोएंटेरोलॉजी ।

नवंबर 2014 में विश्व जर्नल ऑफ 99 गैस्ट्रोएंटेरोलॉग वाई में प्रकाशित एक अध्ययन के अनुसार, कोलाइटिस से संबंधित कोलन कैंसर कुछ महत्वपूर्ण तरीकों से अलग है कोलन कैंसर जो पुराने वयस्कों को प्रभावित करता है। उदाहरण के लिए, कोलाइटिस शायद ही कभी दिखाई देने वाले पॉलीप्स के विकास की ओर जाता है, बल्कि अन्यथा सामान्य दिखने वाले कोलन में डिस्प्लेसिया, या असामान्य, पूर्ववर्ती कोशिकाओं के फ्लैट क्षेत्रों की ओर जाता है। यह निदान को और अधिक चुनौतीपूर्ण बना सकता है। इसके अलावा, हालांकि कोलाइटिस की सूजन कैंसर संबंधी परिवर्तनों को ट्रिगर करती है, ये परिवर्तन उन क्षेत्रों में भी हो सकते हैं जो कोलाइटिस से कम प्रभावित हुए हैं।

"कोलन छह फीट लंबा है, और हम शायद 30 प्रतिशत के साथ केवल 0.1 प्रतिशत नमूना कर रहे हैं और 40 बायोप्सीज, "साहा बताते हैं।

वर्तमान दिशानिर्देश हैं कि आपके कोलन को कोलेक्टोमी कहा जाता है, अगर आपके डॉक्टर को पूर्वसंवेदनशील कोशिकाएं मिलती हैं। अगर आपके डॉक्टर को कैंसर मिल जाता है, तो आप कैंसर के उपचार से भी गुजरेंगे।

कोलन हटा दिए जाने के बाद, आपके पास एक आंतरिक पाउच हो सकता है जो कोलन या स्टेमा को अनुकरण करता है, जिसके माध्यम से कचरा शरीर से निकलता है। साहा कहते हैं, "हम आम तौर पर कोलन के किसी हिस्से को पीछे नहीं छोड़ते हैं, क्योंकि कोलों के किसी भी शेष भाग में रोगियों को कैंसर के विकास के लिए उच्च जोखिम होता है।"

तकनीकी रूप से, कोलेक्टॉमी कोलाइटिस ठीक करता है, लेकिन साहा का कहना है कि पांच रोगियों में से एक जो पाउचिटिस विकसित करने में पाउच रखता है, जिसमें ढीले मल, लगातार आंत्र आंदोलन और असंतुलन सहित समान लक्षण होते हैं।

अस्थिर कोशिकाओं वाले मरीजों को जो उनके कोलन को हटाना नहीं चाहते हैं उन्हें स्क्रीनिंग की आवश्यकता होगी पूर्वोत्तर कोशिकाओं को हटा दिए जाने के बाद हर तीन से छह महीने बाद कोलोन कैंसर के लिए।

शामोश के लिए, जिन्होंने लोगों को स्क्रीनिंग के लिए तैयार करने में मदद करने के लिए "कॉलोनोस्कोपी प्रेप सहायक" ऐप भी विकसित किया, कैंसर के विकास के उनके जोखिम में वृद्धि हुई और फिर बुद्धि एच बाद में एक कोलेक्टॉमी का चयन करने के लिए पर्याप्त कारण था। उनकी वसूली अच्छी तरह से चली गई - उन्होंने इसमें कुछ हास्य भी पाया।

"मुझे लगता है कि मेरे लिए सबसे बड़ा व्यवहार परिवर्तन यह था कि मैं हर सुबह दवा कैबिनेट में जाऊंगा, लेकिन अब मुझे कोई दवा नहीं लेनी पड़ी! "वह कहता है।" मैं दिन में लगभग 20 मेड लेता था। "

कोलेक्टॉमी ने कोलाइटिस उपचार की अपनी आवश्यकता समाप्त कर दी।" और, "वह कहता है," मैं अंत में एडविल ले सकता था। यह एक चमत्कार की तरह था, ढूंढना वह कहता है कि दर्द के लिए कितना अच्छा काम किया। "

वह अपने ऐप के चारों ओर उगने वाले कोलाइटिस समुदाय से जुड़ा हुआ है।" मैं उन्हें प्यार करता हूं, "वे कहते हैं। "वे एक सुंदर मजाकिया गुच्छा हैं।"

आपकी कोलाइटिस सूचना को ट्रैक करने का महत्व

साहा इस बात से सहमत हैं कि रोगी स्वयं और उनके डॉक्टरों को एक पक्ष बनाते हैं यदि वे कोलाइटिस के साथ अपने जीवन के विवरण रिकॉर्ड करने में सक्षम हैं। वह कहती है कि आपके लक्षणों का पता लगाना, आपकी मदद कर सकता है यदि आपको कभी भी उसी निर्णय का सामना करना पड़ता है, तो शामोश का सामना करना पड़ता है।

"लोग कहते हैं, 'ठीक है, मुझे निदान हुआ जब मैं 35 वर्ष का था,' लेकिन शायद उनके पास 10 साल थे अनियंत्रित बीमारी को चिड़चिड़ा आंत्र रोग या तनाव तक पहुंचाया जा रहा है, "साहा कहते हैं।

अपने लक्षणों के बारे में सोचने के बारे में सोचें - वास्तव में शुरू हुआ - और साथ ही साथ सीखने वाले विवरणों का भी ट्रैक रखें, जैसे कि आपके पाचन तंत्र का क्या हिस्सा सबसे ज्यादा प्रभावित था। जीआई मॉनिटर जैसे ऐप का उपयोग करने से आपको सबसे उचित उपचार प्राप्त करने के लिए आवश्यक जानकारी को ट्रैक करने में मदद मिल सकती है।

आखिरकार, शमोश कहते हैं, प्रदाताओं और मरीजों के बीच संचार में सुधार करना लक्ष्य है। उनके ऐप ने दुनिया भर में कोलाइटिस रोगियों के लिए संचार और साझा करने के लिए कई भाषाओं में अपने अनुभव साझा किए हैं। वह और उनके सहयोगी अन्य स्थितियों वाले मरीजों को समान ऐप्स प्रदान करने के लिए प्रतिबद्ध हैं।

"यह एक आकर्षक समय है," वे कहते हैं। "बीस साल पहले, हमने ऑनलाइन खरीदारी नहीं की थी, हमने ऑनलाइन बैंक नहीं किया था, हमने ऑनलाइन सोसाइज नहीं किया था। एकमात्र चीज जो हम अभी नहीं करते हैं वह हमारी स्वास्थ्य देखभाल ऑनलाइन प्रबंधित करती है। हम मरीजों और प्रदाताओं के बीच उस परिवर्तन में योगदान करने की कोशिश कर रहे हैं। "

अजय राज द्वारा अतिरिक्त रिपोर्टिंग