बुधवार, 31 जनवरी, 2012 (हेल्थडे न्यूज) - जब बच्चे हैं अमेरिकी एकेडमी ऑफ पेडियाट्रिक्स से एक नया नीति वक्तव्य कहता है, बीमार, परिवार की भागीदारी उनके इलाज के लिए केंद्रीय है, जो रोगियों, उनके माता-पिता और बाल रोग विशेषज्ञों को हर स्तर पर देखभाल करने के लिए बुलाती है।
अस्पताल में, माता-पिता होना चाहिए बयान में कहा गया है कि अपने बच्चे के साथ रहने के लिए प्रोत्साहित किया गया, चिकित्सक "राउंड" पर बैठे और चिकित्सा प्रक्रियाओं के दौरान युवाओं के साथ। बाल रोग विशेषज्ञों को माता-पिता का समर्थन भी प्रदान करना चाहिए, देखभाल के बारे में अपनी प्राथमिकताओं का सम्मान करना चाहिए और बच्चों और किशोरों के साथ खुलेआम संवाद करना चाहिए।
"यह निर्णय ले रहा है कि परिवार कहां खड़ा है, इसकी विश्वास प्रणाली, निर्णय लेने में मदद करने के लिए," डॉ जेरोल्ड ईचनेर ने कहा , बयान के सह-लेखक और बाल चिकित्सा क्लोनोनोलॉजिस्ट और अस्पताल देखभाल पर आप की समिति की पिछली कुर्सी। "यह दशकों तक चल रहा है, यह धीरे-धीरे आंदोलन है।"
ऑनलाइन 30 जनवरी को प्रकाशित बयान और बाल चिकित्सा के फरवरी प्रिंट अंक में, परिवार के स्वास्थ्य वकील की प्रशंसा के साथ मुलाकात की गई।
सोफिया गार्डन फाउंडेशन के सह-संस्थापक करेन हेर्ज़ोग ने कहा, "मैं वास्तव में कथन का बहुत सराहना करता हूं, एक संगठन जो जीवन-धमकी देने वाली स्थितियों वाले बच्चों के साथ परिवारों की सहायता करने पर केंद्रित है।
" यह जरूरी है कि पेशेवर संगठन एएपी और अमेरिकन मेडिकल एसोसिएशन रोगी और परिवार केंद्रित देखभाल पर दृढ़ स्टैंड लेते हैं, "उसने कहा। "हमें अपने स्वास्थ्य परिणामों को एक साथ सुधारने के लिए साझेदारी में काम करने की ज़रूरत है।
4 साल की उम्र में हर्जोग की बेटी की एक दुर्लभ बीमारी से मृत्यु हो गई। उसके परिवार ने अपनी देखभाल का असामान्य डिग्री असाइन किया।
" मैं वास्तव में भर्ती स्थानीय और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर, उनकी देखभाल टीम पर काम करने के लिए चिकित्सक। हम एक टीम को इकट्ठा करना चाहते थे जिसमें कई अलग-अलग विषयों और सांस्कृतिक मूल्यों और विभिन्न चिकित्सा दृष्टिकोण शामिल थे। "99
एक प्राथमिकता यह सुनिश्चित कर रही थी कि मानक अभ्यास में फिट होने के बजाय सोफिया की ज़रूरतों के बारे में देखभाल की जा रही थी।
" हम थे हर्ज़ोग ने कहा, "हर्ज़ोग ने कहा," आमतौर पर वे तब रहते हैं जब एक बच्चे के पास छह महीने या कम रहने के लिए कम रहता है। उस समय, हमने उपचारात्मक देखभाल [साथ ही] भी चुना। हम अपने बच्चे को किसी भी समय डॉक्टर या अस्पताल ले जाने में सक्षम होना चाहते थे, जिसे हमने चुना था, जब इसे होस्पिस द्वारा अनुमोदित किया गया था। "
आप की नई नीति इस प्रकार की लचीलापन का समर्थन करती है।
यह प्रोत्साहित करता है "रोगी और पारिवारिक अनुभवों का सम्मान करना और उन्हें स्वास्थ्य देखभाल की योजना और वितरण में रोगी और पारिवारिक वरीयताओं के साथ शामिल करना," और "पारिवारिक रोगी की जरूरतों, विश्वासों, सांस्कृतिक मूल्यों" को सेवाएं प्रदान करना।
सांस्कृतिक संवेदनशीलता महत्वपूर्ण है, ईचनेर ने कहा "अगर एक मरीज़ या परिवार के पास सांस्कृतिक या व्यक्तिगत विचलन होता है, तो वे आपको नहीं बता सकते हैं; वे सिर्फ इलाज का पालन नहीं करेंगे। "
बयान परिवार के समावेश के लिए विशिष्टता बताता है।" अस्पतालों में, नर्सिंग स्टाफ के साथ मरीजों के कमरे में चिकित्सक दौर [रोगी प्रस्तुति और चर्चा] में भाग लेना और पारिवारिक उपस्थिति मानक अभ्यास होना चाहिए, "यह कहा गया है, और माता-पिता के पास चिकित्सा प्रक्रियाओं के दौरान उपस्थित होने का विकल्प होना चाहिए।
हर्जोग ने कहा कि उसने पॉलिसी की कामना की है कि घर में बाल चिकित्सा देखभाल पर और विशेष रूप से बच्चों के परिवारों पर अधिक जोर दिया जाए जरूरत है।
स्वास्थ्य सूचना प्रौद्योगिकी की एक मजबूत मान्यता भी है, हर्जोग ने कहा। "नीति सूचना के प्रवाह के बारे में बात करती है। [लेकिन] इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड्स के बारे में कुछ भी नहीं है, "उसने समझाया।
वह यह भी चाहती है कि" चिकित्सकों के लिए खुलेपन जब रोगियों को इंटरनेट पर मिली जानकारी मिलती है। "
ईचनेर ने कहा कि बयान पीयर-टू-पीयर संचार को संबोधित करता है, और सोशल मीडिया और इंटरनेट इसका हिस्सा है। सिस्टिक फाइब्रोसिस, मधुमेह और अन्य पुरानी स्थितियों वाले अपने मरीजों के लिए, "[वेब] बड़े बच्चों के लिए विशेष रूप से सहायक होता है।"
सहयोग में रोगियों की सुरक्षा में सुधार करने के लिए टास्क बलों, सलाहकार परिषदों और समितियों में मरीजों और परिवारों को शामिल करना शामिल है, और पीयर-सपोर्ट प्रोग्राम के नेताओं ने बयान में कहा।
मरीजों और परिवारों को ऑनबोर्ड प्राप्त करने से डॉक्टरों की भी मदद मिलती है, इचनेर ने कहा। उन्होंने कहा, "जब आप महसूस करते हैं कि आप सुन रहे हैं तो रोगियों से निपटना बहुत आसान है।" "जब वे जानते हैं कि आप उनके साथ ईमानदार रहेंगे और उन्हें अपने बच्चे के साथ क्या चल रहा है, इस बारे में पूरी कहानी देंगे।" 99
स्वास्थ्य देखभाल में "समुद्र परिवर्तन" हो रहा है, हर्जोग ने कहा।
एक संकेत है "इस तरह के रुख से बाहर आना, कुछ ऐसा है जो बाल रोग विशेषज्ञों का पालन कर सकते हैं, जब उन्हें उनके साथियों द्वारा रेट किया जाता है," उसने कहा। "उनका मूल्यांकन आप या अन्य संगठनों द्वारा किया जा सकता है। यदि कोई समस्या है, तो क्या चिकित्सकों ने इन मानकों का पालन किया? वे न्यूनतम स्वीकार्य मानकों की तरह हैं।"
