एक समय में लुपस वन क्लिक का प्रबंधन -

ऑनलाइन टूल्स और समुदायों ने टिफ़नी पीटरसन के ल्यूपस निदान को आसान बनाने में मदद की।

कुंजी टेकवेज़

• लूपस जैसी पुरानी स्थितियां अवसाद और अलगाव की भावनाएं, लेकिन आपको इसे अकेले नहीं जाना है।

• ब्लू बटन जैसे ऑनलाइन टूल आपकी देखभाल का प्रबंधन करने और अपने डॉक्टरों के साथ बेहतर संबंध बनाने में आपकी सहायता कर सकते हैं।

क्या आप कल्पना कर सकते हैं कि इसका निदान किया जा रहा है एक पुरानी ऑटोम्यून्यून बीमारी और बहुत कम जानकारी प्राप्त करना और आपके डॉक्टर से कोई समर्थन नहीं?

टिफ़नी पीटरसन ने अनुभव किया कि चार साल पहले जब उसे पहली बार लुपस का निदान किया गया था।

"उस समय, मुझे नहीं पता था कि लूपस क्या था, "पीटरसन कहते हैं।

पीटरसन, 28 वर्षीय न्यूयॉर्क शहर के मूल निवासी, घुटने के जोड़, बुखार, तितली की धड़कन, और बालों के झड़ने, लुपस के सामान्य लक्षण, त्वचा घावों और सूजन की विशेषता वाले एक ऑटोम्यून्यून रोग थे।

एक सुबह, वह इस तरह के उत्तेजित दर्द में जाग गया कि वह स्थानांतरित करने में असमर्थ थी। उसने एक प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखा जिसने संदेह किया कि उसे रूमेटोइड गठिया हो सकता है और उसे पुष्टि करने के लिए एक संधिविज्ञानी को भेज दिया गया। संधिविज्ञानी ने उसे बताया कि वह वास्तव में लुपस था।

पीटरसन का कहना है कि वह निदान के बाद समर्थन की कमी में निराश थी। पीटरसन का कहना है, "मुझे ऐसा नहीं लगता था कि मुझे पर्याप्त जानकारी मिल रही थी।" "उसने मुझे ऐसी कोई जगह नहीं दी जो मुझे सहायता मिल सकती है या समर्थन मिल सकती है। उसने सिर्फ मेरी दवाएं निर्धारित की और मुझे तीन महीने में वापस आने के लिए कहा। "

असहाय लग रहा है, पीटरसन अवसाद में गिर गया, क्योंकि बहुत से लोग करते हैं जब उन्हें पहली बार लुपस जैसी पुरानी स्थितियों का निदान किया जाता है। उसने कहा, "मेरे पास कोई जवाब नहीं था और लुपस के साथ किसी और को नहीं पता था, इसलिए मैंने पूरी तरह से अकेले और अकेले महसूस किया।" 99

फेसबुक ने पीटरसन को उन लोगों के साथ टच में डाल दिया जिनके पास लुपस है

पीटरसन जल्द ही बदल गया वह जवाब और समर्थन ढूंढने के लिए इंटरनेट पर जिसे वह ढूंढ रहा था। उसने लूपस के बारे में बात करने वाले कई लोगों को ऑनलाइन पाया और उनके साथ जुड़ना शुरू कर दिया। पीटरसन ने अपने अनुभव के बारे में ब्लॉग करने का फैसला किया और परिवार और दोस्तों के साथ अपनी कहानी साझा करने के लिए फ्रेंड्स अगेन्स्ट लूपस नामक एक फेसबुक पेज बनाया। आखिरकार, उसने देखा कि कई लोगों को वह नहीं पता था कि वे अपने अनुभवों को साझा करने और अन्य मरीजों और उनके प्रियजनों के लिए समर्थन प्रदान करने के लिए अपने फेसबुक पेज में शामिल हो रहे थे। लुपस के खिलाफ मित्र अब 11,000 से अधिक प्रशंसकों हैं।

लुपस ऑनलाइन समुदाय में अधिक शामिल होने के कारण पीटरसन ने अन्य बीमारियों के बारे में अधिक जानने के लिए नेतृत्व किया। "मुझे एहसास हुआ कि लुपस समुदाय का सामना करने वाली कई चुनौतियों का भी मधुमेह समुदाय या स्तन कैंसर समुदाय जैसे अन्य समुदायों का सामना करना पड़ता है," वह कहती हैं। "फार्मा और मरीज के बीच इन सभी बाधाएं हैं और हमारे डॉक्टरों के साथ खुले संचार हैं। मुझे लगा जैसे मुझे लुपस के लिए वकील होने की अपेक्षा करने की ज़रूरत थी। मैंने वास्तव में समग्र हेल्थकेयर स्पेक्ट्रम में शामिल होना शुरू कर दिया। "

ब्लू बटन: व्यक्तिगत स्वास्थ्य रिकॉर्ड्स तक ऑनलाइन पहुंच

यही वह समय है जब पीटरसन ने ब्लू बटन की खोज की, अमेरिकी स्वास्थ्य विभाग और मानव सेवा विभाग द्वारा लोगों की सहायता के लिए बनाया गया एक ऑनलाइन टूल अपनी स्वास्थ्य जानकारी को सुरक्षित रूप से ऑनलाइन एक्सेस करें और डाउनलोड करें। स्वास्थ्य संबंधी जानकारी कई स्थानों पर संग्रहीत की जाती है - डॉक्टरों के कार्यालय, अस्पतालों, फार्मेसियों और बीमा कंपनियों - लेकिन यदि आपके हेल्थकेयर प्रदाता ब्लू बटन का उपयोग करते हैं, तो आपके पास अपने सभी स्वास्थ्य रिकॉर्ड आसानी से सुलभ जगह पर हो सकते हैं।

ब्लू बटन टूल आपको अपने स्वास्थ्य डेटा को सुरक्षित रूप से ऑनलाइन एक्सेस करने और डाउनलोड करने की अनुमति देता है

ट्वीट

ब्लू बटन के माध्यम से इस जानकारी तक पहुंचने में पीटरसन को अधिक रोगी केंद्रित रूमेटोलॉजिस्ट खोजने में मदद मिली जिसके साथ उसका एक अच्छा रिश्ता और खुला संचार है। "आजकल, आप अपने डॉक्टर को फोन नहीं कर सकते हैं और वास्तव में फोन पर उनसे बात कर सकते हैं, इसलिए ऑनलाइन पोर्टल संचार को आसान बनाता है क्योंकि आप उन्हें सिर्फ एक ईमेल भेज सकते हैं और प्रतिक्रिया वापस ले सकते हैं।" पीटरसन कहते हैं। "मुझे नहीं पता कि इन ऑनलाइन उपकरणों के बिना मेरे साथ क्या चल रहा है।"

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ऑनलाइन स्वास्थ्य देखभाल उपकरण का उपयोग करने से वह सामान्य रूप से अपने स्वास्थ्य तक पहुंच जाती है, वह कहती है: "इससे पहले, मैं अपनी देखभाल में कभी ऐसा सक्रिय भागीदार नहीं था। मैं चिकित्सक को देखता हूं और बस जो कुछ कहता हूं उस पर चिल्लाता हूं, लेकिन अब मैं बहुत अधिक हाथ रखता हूं। "

ल्यूपस पेन पाल्स: दूसरों के साथ आम बातों में एक अनुस्मारक

हालांकि लुपस इसे बना सकता है पीटरसन के लिए जितना सक्रिय था उतना सक्रिय और सामाजिक होना मुश्किल था, उसने पुराने शौक बनाए रखने के तरीकों को पाया है और यहां तक ​​कि नए लोगों को भी खोजा है। निराश होने के बाद कि उसका अधिकांश मेल मेडिकल बिल था, उसने अन्य ल्यूपस रोगियों को पत्र लिखना शुरू कर दिया। "यह एक दैनिक अनुस्मारक है कि आप बीमार हैं, इसलिए मैं निराश हूं, इसलिए मैंने कैलिफ़ोर्निया के तट पर सभी तरह से एक 'लुपी पेन पैल' शुरू किया, लेकिन जल्द ही अन्य लोग इसमें शामिल हो गए।" पीटरसन कहते हैं। "अब मेरे लूपस के साथ रहने वाले चार वर्षों में मेरे पास इतने सारे कार्ड और पत्र हैं कि मैंने अपने शयनकक्ष में एक दीवार को मेरी 'लूपी लव' दीवार के रूप में नामित किया।" यह दीवार पहली चीज है जब वह जागती है, और यह खुश होती है विचार जब भी वह उसे सर्वश्रेष्ठ महसूस नहीं कर रही है।

लुपस के साथ रहने के लिए एक बहुत मुश्किल बीमारी हो सकती है, लेकिन पीटरसन उम्मीद करता है कि अन्य लुपस रोगियों को सकारात्मक रहने के लिए याद रखना होगा। "निश्चित रूप से बुरे दिन हैं," वह कहती हैं। "लुपस कई जटिलताओं के साथ एक बहुत ही गंभीर बीमारी हो सकती है, लेकिन यह सब कुछ नहीं है। दर्द के बावजूद, हमेशा कुछ आभारी होना चाहिए। "