कुछ साल पहले, उसके रूमेटोइड गठिया के लक्षणों के कारण, ब्लूमफील्ड के जूली टोलिनची, एनजे अपनी कार में नहीं चलने में असमर्थ थे - कभी भी इसे ड्राइव करने में कोई दिक्कत नहीं थी।
जब वह 13 वर्ष की थी, टोलिन्ची एक कंधे कंधे से जाग गया। एक व्यस्त, सक्रिय किशोरी होने के नाते, उसकी माँ ने सोचा कि वह उस पर गलत तरीके से सो गई थी और दुख सोया जाएगा, लेकिन ऐसा नहीं हुआ। फिर एक दिन उसके बाएं घुटने सूख गए, और सूजन नीचे नहीं जायेगी। लगभग 10 महीने बाद, टोलिन्ची को किशोर संधिशोथ गठिया से निदान किया गया था।
पहले, उसके संधिविज्ञानी ने सोचा कि यह रोग निदान के एक वर्ष के भीतर दूर हो जाएगा, इसलिए टोलिन्ची और उसके परिवार को उम्मीद थी। लेकिन तब तक, उसके किशोर संधिशोथ गठिया फैल गए थे, जो लगभग 9 0 प्रतिशत शरीर को प्रभावित करते थे।
"मेरे मूल रूप से मेरे शरीर में हर जोड़ के लिए मेरी उंगलियों की युक्तियों से यह मेरी जड़ में है," वह बताती है। उसने शारीरिक चिकित्सा की, लेकिन उसके रूमेटोइड गठिया के लक्षण अभी भी खराब हो गए। उसने निर्धारित दवाएं लीं, लेकिन स्टेरॉयड को छोड़कर कुछ भी मदद नहीं मिली, जिसके कारण प्रमुख साइड इफेक्ट्स हुए। आज, उसके पास ऑस्टियोपोरोसिस है, और उसका पेट अस्तर नष्ट हो गया है।
रूमेटोइड गठिया के साथ रहना: जूली का नादिर
उसके संधिशोथ गठिया के निदान के सात साल बाद, यह बीमारी इतनी आक्रामक हो गई कि वह व्हीलचेयर से घिरा हुआ था, चलने में असमर्थ थी , स्कूल जाओ, या यहां तक कि फ़ीड या खुद को तैयार करें। रूमेटोइड गठिया के साथ रहना दुखी से परे था। टोलिनची उदास हो गईं, इसलिए उन्होंने 17 साल की उम्र में दवाओं पर अत्यधिक मात्रा में अपना जीवन खत्म करने की कोशिश की। वह उनका सबसे कम बिंदु था - और वह कहती है कि वह कभी भी खुद को फिर से नहीं पहुंच पाएगी।
"मैं बस थक गया टोलिनची कहते हैं, "मैंने देखा कि मेरे परिवार के साथ क्या किया गया और यह उन्हें कैसे नष्ट कर दिया, और मैंने कहा कि मैं कभी इतना स्वार्थी नहीं रहूंगा।" फिर उसने अपने जीवन को चारों ओर बदलने का फैसला किया। "मुझे लगा कि मुझे अलग दिखना पड़ा मेरी निराशा और मेरे क्रोध और मुकाबला करने के बेहतर तरीकों को छोड़ने के रास्ते। "
रूमेटोइड गठिया के साथ रहना: अपना रास्ता वापस ढूंढना
टोलिनची एक ऑर्थोपेडिक सर्जन से मुलाकात की, जिन्होंने घुटने के प्रतिस्थापन सर्जरी का सुझाव दिया क्योंकि उसे राहत देने का एकमात्र विकल्प उसका दर्द और उसे अपने व्हीलचेयर से बाहर निकाला। उसके घुटनों को एक झुकाव की स्थिति में फंस गया था, इसलिए चलना मुश्किल था और उसकी रीढ़ की हड्डी में दर्द हुआ।
टोलिन्ची दोनों घुटनों और उसके बाएं कूल्हे के शल्य चिकित्सा प्रतिस्थापन के बाद और फिर पुनर्वास के माध्यम से चला गया। वह कहती है, "मुझे सीखना था कि कैसे फिर से चलना है," वह कहती है। "यह बी था ईन इतने लंबे समय से चलते थे कि मैं सामान्य रूप से चला गया था कि मुझे वास्तव में नहीं पता था। "उस समय के बाद व्हीलचेयर में, टोलिन्ची केवल" स्वर्ग "के रूप में फिर से चलने में सक्षम होने का वर्णन कर सकता था।
अन्य स्वतंत्रताएं पीछा करती हैं: खुद को स्नान करना और ड्रेस करना और खुद को फिर से महसूस कर रहा हूं।
रूमेटोइड गठिया के साथ रहना: आत्मा को पुनर्वास करना
टोलिनची को पता था कि उसे सकारात्मक रहने, तनाव से छुटकारा पाने और उसकी आत्मा को ठीक करने के लिए एक रास्ता खोजने की जरूरत है क्योंकि उसके शरीर ने खुद को नुकसान से बचाने की शुरुआत की है संधिशोथ। उसने नियमित रूप से एक पत्रिका में लिखना शुरू किया; उन दिनों जब उसके हाथ लिखने के लिए बहुत सूजन हो जाती है, तो वह अपने कंप्यूटर पर अपने विचार टाइप करती है।
वह बहुत सारे संगीत को भी सुनती है, जो वह कहती है कि वह वास्तव में अपने मूड को बढ़ा देती है। और वह ड्राइव करने के लिए प्यार करता है। "जब मुझे लगता है कि मैं इसे और नहीं ले सकता, तो मैं अपनी कार में जाऊंगा और एक लंबी ड्राइव ले जाऊंगा।" वह व्यायाम करने, पैदल चलने और पूल अभ्यास करने की भी कोशिश करती है।
"मैंने इस तथ्य से निपटने का सामना किया कि यह जीवन है, और आप बैठकर रोते हैं, या आप अपना जीवन जीते हैं वह कहती है, "आपके पास क्या है।
अपने परिवार की समर्थन प्रणाली होने के बाद अमूल्य था। उसकी माँ रास्ते के हर कदम के साथ थी। उसके पिता ने उसे डॉक्टर की नियुक्तियों और शारीरिक चिकित्सा यात्राओं में ले जाया। वह बताती है, और उसके छोटे भाई ने "मेरे बालों को ब्रश किया और मुझे खिलाया जब मैं खुद को खिला नहीं पा रहा था।" उसकी बहन उसका अभ्यास दोस्त है। वह कहती है, "वे मेरे लिए वास्तव में मजबूत रहे," वह कहती हैं।
रूमेटोइड गठिया सभी उम्र के लोगों को प्रभावित करता है, और रूमेटोइड गठिया के लक्षण हल्के से पूरी तरह अक्षम करने के लिए हो सकते हैं। जब आप कहते हैं "रूमेटोइड गठिया," लोग "बूढ़े लोगों के बारे में सोचते हैं - वे समझ में नहीं आते हैं कि यह इस धरती पर लोगों को प्रभावित करता है, और कुछ लोगों ने इसे बचपन से लिया है।" 99
वह चाहती है कि लोग ' न्यायिक नहीं - कई लोग व्हीलचेयर में जवान लड़की की मदद नहीं कर सकते थे और आश्चर्यचकित थे कि उनके साथ क्या गलत था - और वे रूमेटोइड गठिया के बारे में अधिक शिक्षित थे।
रूमेटोइड गठिया के साथ रहना: उपचार फिर और अब
टोलिन्ची के अनुभव निराशा का प्रतिनिधित्व करते हैं जो अक्सर रूमेटोइड गठिया के लक्षणों के साथ रहने का हिस्सा होता है। वह कहती है, "डॉक्टरों को नहीं पता था कि मेरे साथ क्या करना है," उन्होंने कहा, "मैंने जो कुछ भी बाहर निकाला - सभी नई प्रयोगात्मक दवाओं, इंजेक्शन, जो कुछ भी संभवतः मदद कर सकता था।"
वैकल्पिक उपचार थे एक्यूपंक्चर, हर्बल चाय, गहरे ऊतक मालिश, और एक हाइपरबेरिक कक्ष में झूठ बोलना। अधिकांश काम नहीं करते थे, हालांकि वह कहती है कि एक्यूपंक्चर ने थोड़ी देर के लिए मदद की।
टोलिनची ने खुद को जैविक दवा ईटानसेप्ट (एनब्रेल) के इंजेक्शन दिए हैं और हर दिन दवाएं और विटामिन लेती है। वह बहुत सारे प्रोटीन के साथ एक स्वस्थ भोजन खाने की कोशिश करती है, हालांकि वह लाल मांस, उसके पसंदीदा खाद्य पदार्थों में से एक को सीमित करती है। वह नियमित रूप से व्यायाम करती है। वह कहती है, वह बस चलने, तैरने, ड्राइविंग, लिखना, और उसके पास हर चीज के लिए हर दिन आभारी होना और वह सबकुछ करने में सक्षम है।
