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क्या आप कल्पना कर सकते हैं कि आपको एक बीमार, अप्रत्याशित, इलाज करने वाली बीमारी है?
जब मैं 35 वर्ष का था, तो मैं एक दिन उठ गया मेरे एंगल्स और निचले पैर अपने सामान्य आकार में दो बार सूजन पाएं। परेशान, मैं अपने एचएमओ गया था। क्या यह मेरी नसों में कुछ प्रकार की बाधा थी? एक मकड़ी काटने? कई परीक्षणों का आदेश दिया गया था।
कुछ दिनों बाद मैंने एक किडनी विशेषज्ञ देखा जिसने मुझे अपने चिकित्सा इतिहास के बारे में प्रश्न पूछे। जब से मैं किशोरावस्था में था तब से मैंने उन सभी अनजान स्वास्थ्य समस्याओं से संबंधित था जो मैंने किया था। उसने एक किडनी बायोप्सी का आदेश दिया। उन्होंने मुझे परीक्षा के परिणाम मिलने के बाद बुलाया और मुझे बताया कि मुझे एक लंबे नाम के साथ एक बीमारी थी, जिसे मैं "सिस्टमिक लुपस एरिथेमैटोसस" नामक कुछ भी नहीं कह सकता था। उसने मुझे कुछ हद तक नुस्खे दिए, मुझे कुछ लेने के लिए कहा काम बंद कर दिया, और कहा कि वह मुझे दो सप्ताह में देखेगा।
मैं स्नातक स्कूल के अपने दूसरे सेमेस्टर में था। मेरे पास एक नौकरी थी जिसे मैं प्यार करता था और बहुत से स्वयंसेवी प्रतिबद्धताओं। मेरी शादी सिर्फ छह महीने से हुई थी। मैं बीमारी की आजीवन सजा देने के लिए तैयार नहीं था। जैसे ही दवाएं मेरे लक्षणों को दबाने लगती हैं, मैंने क्या किया? बेशक, मेरी पूर्णकालिक नौकरी फिर से शुरू करें। हम में से बहुतों की तरह, मैं इनकार करता था कि लुपस मेरे शरीर और मेरे जीवन दोनों को कैसे प्रभावित कर सकता है।
जब मैंने अपने पहले भड़क का अनुभव किया, दो हफ्ते बाद शहर के बाहर सम्मेलन में, मुझे यह समझना शुरू हो गया कि लूपस अनुमानित नहीं है। पारिवारिक मांगों में रोल जारी रहा, और मुझे एहसास हुआ कि लुपस आसानी से समझा नहीं जा सकता है, या आसानी से समझाया जा सकता है। मेरे डॉक्टर ने मेरी लंबी सूची में एक अंतःशिरा दवा जोड़ने का प्रस्ताव दिया, और मैंने यह देखना शुरू कर दिया कि लूपस का आसानी से इलाज नहीं किया जाता है। यही वह समय था जब मुझे डरना शुरू हुआ कि कुछ भी कभी भी समान नहीं हो सकता है।
निदान के बाद: ल्यूपस के साथ जीवन
जब हमें चिकित्सा निदान मिलता है, तो हम वापस जाना चाहते हैं कि हम किसके पास जाते थे। लुपस के साथ हम में से उन लोगों के लिए, इसका अर्थ है ल्यूपस से पहले जीवन: एलबीएल।
मेरे सुंदर एलबीएल में, मैंने जो कुछ भी किया था, मैंने किया। मैंने मनोरंजन के लिए, काम के लिए, परिवार के लिए योजना बनाई। मेरे पास सपने और लक्ष्य थे। बीमार होने के कारण उस जीवन में कोई जगह नहीं थी।
फिर भी, इस निदान के साथ, मेरा सुंदर जीवन रातोंरात एलडब्ल्यूएल बन गया: ल्यूपस के साथ जीवन। और सभी अक्सर, इसका अर्थ है "नहीं, आज नहीं।" का जीवन "लेकिन आप ठीक दिखते हैं" टिप्पणियां। स्वास्थ्य जटिलताओं का जीवन क्योंकि मेरा शरीर खुद के खिलाफ हो गया है। हाँ, इनकार किया गया है। यह वह सुंदर जीवन नहीं है जिसका मैं उपयोग करता था - यह वह जीवन नहीं है जो मैं चाहता हूं!
मेरा लूपस पर नियंत्रण प्राप्त करना
लेकिन हमें लुपस से पहले बेहतर होने के लिए जीवन के लिए इस उत्सुकता की अनुमति नहीं देनी चाहिए। जब हम अपने लूपस को नियंत्रण में रखने के लिए हमारे डॉक्टरों के प्रयासों को बाधित करते हैं, तो हम अपना खुद का दुश्मन बन जाते हैं। हम बेहतर होने का अपना सर्वश्रेष्ठ मौका का सामना करते हैं।
इसमें 18 साल लग गए हैं, लेकिन मुझे यह देखने आया है कि मेरे डॉक्टरों के निर्देशों के बाद सड़क मानचित्र का पालन करना है। अब मैं लूपस के साथ एक अंधेरे और खतरनाक यात्रा के रूप में अपने जीवन को नहीं देखता हूं। इसके बजाय मैं समझता हूं कि इस आजीवन बीमारी की कई चुनौतियों के बावजूद मेरा सच्चा गंतव्य सबसे अच्छा जीवन जीना है।
तो जब मैं खो जाता हूं, या एक सपाट टायर होता हूं, या सिर्फ ईंधन से बाहर चला जाता है - तब मैं समर्थन के लिए मेरे व्यक्तिगत सड़क चालक दल से संपर्क करें: परिवार, दोस्तों, सहकर्मियों, प्रेमी, और हाँ, मेरे डॉक्टर। क्योंकि इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि लुपस के साथ हममें से कितने गलत हो गए हैं, और ऐसी मुश्किल बीमारी से जीने की चुनौतियों के बावजूद, हम चाहते हैं कि जीवन की यात्रा लंबे समय तक चलें!
जेनी पाल्टर लूपस के साथ रहती है अठारह वर्ष। वह लुपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका की पत्रिका के लिए प्रकाशन प्रबंधक और संपादक हैं, लुपस नाउ ; वाल्टर वाशिंगटन, डीसी में रहता है। इस आलेख को एक प्रविष्टि से अनुकूलित किया गया है जिसे मूल रूप से लुपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका के ब्लॉग "ऑन द रोड टू अ इलाज" पर प्रकाशित किया गया था।
