संपादकों की पसंद

सोशल नेटवर्किंग ने मरीजों और शोधकर्ताओं को एक साथ लाया |

Anonim

उन्हें क्लासिक दिल के दौरे के लक्षण महसूस हुए - छाती के केंद्र में दर्द, हाथ को और जबड़े तक विकिरण। लेकिन कैथरीन लियोन और लौरा हेवुड-कोरी - जो उस समय अजनबी थे - फिट, स्वस्थ थे, और हृदय रोग के लिए कोई जोखिम कारक नहीं थे। तो इन अचानक हृदय संबंधी घटनाएं क्यों हुईं?

कैथरीन लियोन और लौरा हेवुड-कोरी दोनों में कोरोनरी धमनी विच्छेदन (एससीएडी) था, जो एक कोरोनरी धमनी के अंदर एक आंसू था जो रक्त की दीवार की दो परतों को विभाजित करने की अनुमति देता है, जिसके परिणामस्वरूप ऊतक के ढीले "झपकी"। क्षतिग्रस्त धमनी में बने यह फ्लैप, या रक्त का थक्का, रक्त प्रवाह को अवरुद्ध कर सकता है और दिल का दौरा पड़ सकता है। अलेक्जेंड्रिया, वीए और डरहम, एनसी के अपने घर कस्बों में डॉक्टरों ने बताया कि दोनों महिलाएं एससीएडी दुर्लभ थीं, और कारण, उपचार या जोखिम के बारे में बहुत कम जानकारी उपलब्ध थी।

"मैंने सोचा, 'यह सिर्फ हास्यास्पद है । ' यही कारण है कि मुझे देखने लगने के लिए प्रेरित किया गया। इस महिला के हृदय संदेश बोर्ड के माध्यम से, मैंने लोगों को पाया [जिनके पास एक ही शर्त थी] और छह साल तक उनके नाम एकत्र किए, "लियोन कहते हैं। शायद एससीएडी डॉक्टरों के कहने के रूप में दुर्लभ नहीं है, उसने सोचा।

फिर एक दिन, लियोन ने हेवुड-कोरी के एससीएडी ब्लॉग की खोज की, वे जुड़े हुए, और मिलने का फैसला किया। दोनों जवाब तलाश रहे थे। वे एक मेयो क्लिनिक सम्मेलन में गए, जहां लियोन कार्डियोलॉजिस्ट शारोन हेयस, एमडी के पास पहुंचे और पूछा कि क्या वे क्लिनिक में एससीएडी का अध्ययन कर रहे हैं। डॉ हेस ने स्वीकार किया कि वे नहीं थे, लेकिन इसमें देखने के लिए सहमत हुए।

हेस ने डेटा की समीक्षा की जो लियोन और हेवुड-कोरी ने सोशल नेटवर्किंग समूह के माध्यम से एकत्र किया था, जिसमें एससीएडी का सामना करने वाले सदस्यों के प्रश्नों के अनुसंधान एजेंडा भी शामिल थे। इसने उन्हें इस शर्त के बारे में पहली बार पायलट अध्ययन करने के लिए प्रेरित किया।

"हमने इसे एक अवसर के रूप में देखा, न केवल एससीएडी को बेहतर ढंग से समझने के लिए, बल्कि एक सोशल मीडिया समूह का उपयोग करके एक तरीके से परीक्षण करने के लिए, अनिवार्य रूप से एक चिकित्सा फेसबुक समूह, एक साथ आने, आत्म-पहचान, अध्ययन के लिए स्वयंसेवक, और देखें कि क्या हम निष्कर्ष निकालने के लिए उस समूह से पर्याप्त जानकारी प्राप्त कर सकते हैं। "99

अध्ययन का लक्ष्य डॉक्टरों और मरीजों को देना होगा लियोन कहते हैं, "उन्हें संभावित रूप से घातक स्थिति को रोकने और उनका इलाज करने की आवश्यकता है।

" अज्ञात सिर्फ भयानक है। " "अगर मैं किसी को ऐसा करने से रोक सकता हूं, तो यह एक जीवन का लक्ष्य पूरा होगा।"

arrow