रूमेटोइड गठिया से लड़ने के लिए सूट - रूमेटोइड गठिया केंद्र -

मैक्स हैम्बर्गर 13 वर्ष का था जब उसके पिता अब उसके साथ पकड़ नहीं सकते थे।

"वह मुझे गेंद नहीं फेंक सकता था, गेंद नहीं पकड़ सका, मेरे साथ गेंदबाजी नहीं कर सका," वह कहता है वह समय जब उसके पिता ने रूमेटोइड गठिया विकसित किया था। "उस समय उस समय बहुत कम किया जा सकता था, और इसलिए उसके जोड़ बहुत बुरी तरह क्षतिग्रस्त हो गए। मैंने उसे बहुत जल्दी मरने के तरीके को देखा। "

आरए के साथ अपने पिता के संघर्ष को देखकर शायद डॉक्टर बनने के हैम्बर्गर के फैसले पर" बड़ा प्रभाव "पड़ा। और बेहतर तरीके से समझने के तरीके के रूप में कि उसके पिता क्या कर रहे थे - और उनके आरए रोगियों का क्या अनुभव हो रहा है - हैम्बर्गर, लॉन्ग आइलैंड, एनवाई में एक संधिविज्ञानी, हर रोज स्वास्थ्य के लिए आरए के साथ रहने के अनुभव की नकल करने के लिए डिजाइन किए गए सूट पर प्रयास करने पर सहमत हुए। स्टेफनी सैम।

रूमेटोइड गठिया को समझना

अमेरिका के रोग नियंत्रण और रोकथाम के केंद्रों के अनुसार, लगभग 1.5 मिलियन अमरीकी डालर आरए के साथ रहते हैं, एक ऑटोम्यून्यून विकार जो दर्द, कठोरता, सूजन और संयुक्त कार्य के नुकसान का कारण बनता है।

डॉ। हैम्बर्गर कहते हैं, "रूमेटोइड गठिया सूजन संधिशोथ के सबसे आम रूपों में से एक है।" "प्रतिरक्षा प्रणाली का काम हमें बीमारी के खिलाफ बचाव करना है, लेकिन आरए में प्रतिरक्षा प्रणाली को किसी भी तरीके से धोखा दिया जाता है कि हम में से कुछ हिस्सा वहां नहीं होना चाहिए।"

आरए के लिए शुरुआत की चोटी उम्र तीसरी देर हो चुकी है शुरुआती पलों के लिए, लेकिन किशोर भी इसे विकसित कर सकते हैं। हैम्बर्गर का पिता 40 वर्ष का था। "मैंने लोगों को अपने पहले एपिसोड के साथ अपने नब्बे के दशक में शुरू किया है," वे कहते हैं। "यह उम्र का सम्मान नहीं करता है।"

आरए के लिए कोई इलाज नहीं है, इसलिए उपचार दर्द और सूजन के प्रबंधन पर ध्यान केंद्रित करते हैं, संयुक्त क्षति को कम करते हैं, और बीमारी की प्रगति को धीमा करते हैं। आरए के इलाज के लिए उपयोग की जाने वाली दवाओं में रोग-संशोधित एंटीरियमेटिक ड्रग्स (डीएमएआरडीएस) जैसे मेथोट्रैक्साईट और सल्फासलाज़ीन शामिल हैं; एनब्रेल (एटनेरसेप्ट) जैसे जीवविज्ञान, हूमिरा (एडालिमेबैब), और रेमेकाडे (infliximab); कोर्टिकोस्टेरोइड; और एस्पिरिन और नैप्रॉक्सन जैसी एंटी-इंफ्लैमेटरी गैर-स्टेरॉयड ड्रग्स (NSAIDs)।

आरए एक्सपीरियंस

"आरए एक्सपीरियंस सूट" दस्ताने के साथ पहना जाता है जो कलाई और व्यक्तिगत उंगली आंदोलन को प्रतिबंधित करता है, जो टखने के जोड़ों को मजबूत करता है, और एक कॉलर जो गर्दन आंदोलन को प्रतिबंधित करता है। एक टुकड़ा परिधान का उद्देश्य कठोरता, गतिशीलता का नुकसान, और इस विकार के साथ आम थकान का अनुकरण करना है, और जर्मन जोड़े, आरए रोगी डॉ गैब्रिएल ब्रेडेन और संधिविज्ञानी डॉ। मैथियस ओरास्केल-ब्रेडेन द्वारा विकसित किया गया था।

डॉ। । ब्रीडेन ने कहा कि सूट के लिए विचार आया था कि उसके और उसके पति को एहसास हुआ कि स्वास्थ्य विज्ञप्ति पेशेवरों और अन्य लोगों ने आरए रोगियों द्वारा सामना की जाने वाली कई दैनिक चुनौतियों से अनजान थे।

सूट में कुछ ही मिनटों के बाद, हैम्बर्गर सांस लेना है। "यह थकाऊ है," वह कहता है। "मेरे कंधे, कोहनी, और घुटनों में असुविधा … [हाथ में], मेरे पास लचीलापन नहीं है। मेरे हिस्से का एक हिस्सा नहीं है जो मेरे सिर के शीर्ष को छोड़कर असहज महसूस नहीं करता है। "

लंबरिंग और कठोर पैर वाले, हैम्बर्गर को गतिविधियों का सबसे सरल पता चलता है, जैसे कि उनके सम्मेलन कक्ष से अपने कार्यालय में छोटी दूरी चलना, टाइप करना एक कंप्यूटर कीबोर्ड पर एक फोन कॉल, या यहां तक ​​कि बैठे, पर और अधिक मुश्किल है। "मेरा पीछा एक तिहाई है जो यह होना चाहिए। मैं अपनी बाहों को सामान्य रूप से आगे बढ़ने के लिए नहीं मिल सकता - [वे] इस तरह फंस गए हैं, इसलिए यह अविश्वसनीय रूप से सीमित है। "

आरए वाले लोगों को बिना शर्त के उन लोगों की तुलना में अपने जोड़ों को स्थानांतरित करने के लिए तीन गुना कठिन काम करना चाहिए, हैम्बर्गर नोट्स। "फिर भी बीमारी उनकी मांसपेशियों को नुकसान पहुंचाती है; वे मांसपेशियों के साथ समाप्त होते हैं जो अच्छे नहीं होते हैं और जोड़ों के लिए उच्च प्रतिरोध होता है। "

" [सूट] आपको ऐसा लगता है कि आप एक मरीज हैं, "हैम्बर्गर कहते हैं। "यह बहुत अच्छा काम कर रहा है।"

रूमेटोइड गठिया: एक रोगी का परिप्रेक्ष्य

बेस Schear रूमेटोइड गठिया के सीमित पहलुओं के बारे में सभी जानता है। 1 9 83 के निदान के समय केवल 24 और नव विवाहित, शेर नृत्य कक्षाएं ले रहे थे और जब उन्होंने अपने दाहिने कंधे में दर्द का अनुभव करना शुरू किया तो नृत्य सिखाने की उम्मीद थी।

"अचानक, मुझे दर्द महसूस करना शुरू हो गया उंगली - मेरे अंगूठे में, फिर मेरी गुलाबी। वह कहती है, मेरा दाहिना हाथ मेरे बाएं से ज्यादा प्रभावित हुआ था। "मैं दर्द में दर्द शुरू कर रहा था, गंभीर दर्द।"

रूमेटोइड गठिया परिवारों में भाग लेता है, और शेर की बहन को पहले से ही विकार का निदान किया गया है, वह कहती है: "यह एक पूर्ण सदमे नहीं था।"

अब 51 साल की उम्र में, स्कीर का कहना है कि आरए के जीवन पर बड़ा असर पड़ा है। वह कहती है, "मैं एक खाना बनाती हूं," लेकिन मैं नहीं पहुंच सकता - मुझे अपने सोया सॉस और मेरा तिल का तेल पाने के लिए मल पर खड़ा होना है। मैं अपने wok पर नहीं जा सकता, मैं अपने sauté पैन के लिए नीचे नहीं जा सकता। "घुटने और पीठ दर्द के कारण, बीमारी ने उसके पैरों को प्रभावित किया है। "मुझे याद है कि नए जूते खरीदने से स्टोर में बहुत अच्छा लगा - और फिर कुछ सामान खरीदने के लिए एवेन्यू चलने की कोशिश कर रहा था। जिस दर्द में मैं था, मैं इसे विश्वास नहीं कर सका। "

जब उसे पहली बार निदान किया गया था, स्कीर कहता है, आरए सूट जैसे एक उपकरण ने अपने डॉक्टरों को यह समझने में मदद की होगी कि वह क्या कर रही थी। "मैंने देखा चिकित्सकों के साथ, वे इस तरह थे, 'यह मेड ले लो, और आप ठीक होने जा रहे हैं।' इस तरह का एक सूट वास्तव में दर्द और कठोरता और पीड़ा का अनुकरण कर सकता है जो एक आरए रोगी के माध्यम से जाता है। यह वास्तव में कभी भी डॉक्टर को नहीं बता सकता कि यह आरए जैसी बीमारी से जीना कैसा है, लेकिन यह उनकी सहानुभूति बढ़ा सकता है। "

आरए मरीजों के लिए बेहतर भविष्य

हैम्बर्गर का कहना है कि अपने प्रारंभिक प्रशिक्षण के बाद से, नए, बेहतर उपचार विकल्पों ने रूमेटोइड गठिया वाले मरीजों के लिए जीवन आसान बना दिया है।

"जब मैंने 1 9 76 में शुरू किया, तो हम रोगियों को जो पेशकश कर सकते थे वह बहुत ही कम था।" "यह काफी बदल गया है। जब मैं आरए के साथ एक मरीज के साथ बैठता हूं - खासकर अगर मैं उन्हें जल्दी जल्दी मिलता हूं - मैं सही आशावादी हूं। यदि वह रोगी और मैं सहकारी रूप से एक साथ काम करता हूं, तो उनका दृष्टिकोण इन दिनों बहुत अच्छा है। और यह आने वाली नई दवाओं के साथ बेहतर हो जाएगा। "

शेर, जिन्होंने उसके लिए काम करने वाले एक को खोजने से पहले कई आरए दवाओं की कोशिश की, सहमत हैं। अब, वह कहती है, "मैं अपने मोजे प्राप्त कर सकता हूं, मैं अपने आप से एक सोफा निकाल सकता हूं, और उन छोटी सी जीतें बहुत बढ़िया हैं।"

"हमेशा मेरा एक छोटा सा हिस्सा है जो कहता है, 'जी, मेरी इच्छा है हम अपने पिता के लिए ऐसा कर सकते थे, "हैम्बर्गर कहते हैं। "लेकिन हमने आर्थराइटिस फाउंडेशन के साथ अपने माता-पिता के नाम पर एक फंड शुरू किया, और मैं अपनी याददाश्त को बंद रखने की कोशिश करता हूं, जबकि मैं करता हूं।"

सूट पहने हुए, उन्होंने कहा, आरए की मदद करने के लिए केवल उस संकल्प को मजबूत किया है रोगियों। "यह मेरे द्वारा किए गए सब कुछ पर मेरा दृष्टिकोण बदलने जा रहा है।"

क्या आपको लगता है कि मेडिकल हालत रखने का अनुभव देने के लिए डिज़ाइन किए गए सूट पहनने से चिकित्सकों को अधिक सहानुभूति मिल सकती है? आपको क्या लगता है कि आपका डॉक्टर "अपने जूते में चलने" से सीख सकता है? हमें टिप्पणियों में बताएं।