जब किसी प्रियजन को एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) का निदान किया जाता है, तो परिवार में हर कोई अलग-अलग तरीकों से प्रभावित होता है। एक परिवार के रूप में एक साथ खींचकर चुनौती के साथ सभी को मदद कर सकते हैं। लॉस एंजिल्स में सीडर-सिनाई मेडिकल सेंटर में मल्टीपल स्क्लेरोसिस कार्यक्रम के निदेशक, नैन्सी सिकोट कहते हैं, "चूंकि एकाधिक स्क्लेरोसिस पुरुषों की तुलना में अधिक महिलाओं को प्रभावित करता है, अक्सर माँ का निदान किया जाता है।" "और घर की मां आमतौर पर वह है जिसे हर कोई खरीदारी और खाना पकाने और कपड़े धोने, और घर जाने के लिए निर्भर करता है।" तो जब माँ अच्छी तरह से महसूस नहीं कर रही है, तो घर की पूरी दिनचर्या बाधित हो सकती है। लेकिन क्या यह माँ या किसी अन्य परिवार के सदस्य हैं, कई स्क्लेरोसिस का निदान हर किसी के लिए चुनौतीपूर्ण हो सकता है।
एकाधिक स्क्लेरोसिस की तरह ही, परिवार कैसे प्रतिक्रिया करता है, उस परिवार के लिए अद्वितीय होगा। नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी (एनएमएसएस) में प्रोफेशनल रिसोर्स सेंटर के नैदानिक मनोवैज्ञानिक और निदेशक रोज़लिंद कालब कहते हैं, एकाधिक स्क्लेरोसिस एक बेहद अप्रत्याशित बीमारी है, और हर परिवार अलग है। एमएस के साथ रहने वाले एक व्यक्ति को कम विकलांगता हो सकती है और उसे बहुत शारीरिक सहायता की आवश्यकता नहीं होती है। हालांकि, एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ रहने वाले दूसरे व्यक्ति को गंभीर रूप से अक्षम किया जा सकता है और रोज़ाना की गतिविधियों जैसे ड्रेसिंग, खाने और डॉक्टर की नियुक्तियों के लिए ड्राइविंग में मदद की ज़रूरत है।
परिवार पर कितने स्क्लेरोसिस प्रभाव पड़ता है, यह अद्वितीय गतिशीलता पर निर्भर करता है जैसे कि क्या हैं युवा बच्चों को देखभाल की ज़रूरत है, चाहे एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले व्यक्ति मुख्य ब्रेडविनर हैं और उन्हें काम करना बंद करना या नौकरियां बदलना है, और क्या अन्य परिवार और दोस्तों को समर्थन प्रदान करने के लिए पास हैं।
एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ एक प्रियजन की मदद कैसे करें
दो सबसे महत्वपूर्ण चीजें परिवार तब कर सकती हैं जब किसी प्रियजन के पास एकाधिक स्क्लेरोसिस संचार की रेखाएं खोलने और बीमारी के बारे में जितना संभव हो सके सीखने के लिए होता है। डॉ। कालब कहते हैं, "जो परिवार एकाधिक स्क्लेरोसिस का प्रबंधन करते हैं वे सबसे अच्छे हैं जो इसके बारे में बात करने में सक्षम हैं और समस्या हल कर सकते हैं।" "यदि आप इसके बारे में बात नहीं कर सकते हैं, तो आपके परिवार के सदस्य का निदान होने से पहले जो भी स्थिति उत्पन्न होती है उससे निपटने के लिए मुश्किल हो जाती है और अलग-अलग दिनचर्या में बसने के तरीकों का पता लगाना मुश्किल होता है।"
जितना अधिक आप स्क्लेरोसिस के बारे में जानते हैं और इसके उपचार, बेहतर आप और आपका परिवार इस स्थिति से निपट सकते हैं और भविष्य के लिए एक सकारात्मक योजना विकसित कर सकते हैं। एनएमएसएस में कई वेबसाइट उपलब्ध हैं, या तो अपनी वेबसाइट पर या 800-344-4867 पर कॉल करके और एक प्रतिनिधि से बात करते हुए कि एनएमएसएस ने एमएस नेविगेटर को फोन किया है। "" हमारे नेविगेटर आपको जो भी संसाधन चाहते हैं उससे जुड़ने में मदद कर सकते हैं, "कलाब बताते हैं
एकाधिक स्क्लेरोसिस के बारे में बच्चों से बात कैसे करें
एकाधिक स्क्लेरोसिस के बारे में बच्चों से बात करना महत्वपूर्ण है, भले ही वे युवा हों, कलाब कहते हैं। यदि एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षण अदृश्य हैं, तो आप डर के लिए अपने बच्चों से बात नहीं करना चाहेंगे, आप उन्हें अनावश्यक रूप से डरेंगे। हालांकि, वह कहती है, सभी उम्र के बच्चे आमतौर पर अपने माता-पिता के मनोदशा और व्यवहार में बदलाव के प्रति संवेदनशील होते हैं। वे समझ सकते हैं कि कुछ गलत है, भले ही माँ या पिताजी बीमार न हों। यदि आप कुछ भी नहीं कहते हैं, तो आपका बच्चा डर सकता है कि समस्या इतनी भयानक है कि आप इसके बारे में बात नहीं कर सकते।
बच्चों को एकाधिक स्क्लेरोसिस के बारे में बताते समय, उन शब्दों और शर्तों का उपयोग करें जिन्हें वे समझ सकते हैं और वे आयु-उपयुक्त हैं। यदि आप बच्चों को बुनियादी जानकारी देते हैं, तो वे कम चिंता करते हैं। यह उन्हें आश्वस्त करने में मदद करता है कि माँ अभी भी वही व्यक्ति है, भले ही उन्हें कुछ चीजों को अलग-अलग करने की आवश्यकता हो। काल्ब बताते हैं, "जब वे इसे आपसे सुनते हैं, तो माता-पिता बताते हैं, 'मेरे माता-पिता इसे संभालने में कामयाब रहे हैं, और मुझे चिंतित होने की आवश्यकता नहीं है।' यह उनके डर के चारों ओर एक सीमा रखता है और उन्हें बताता है कि उन्हें चिंता करने की ज़रूरत नहीं है। "
बड़े बच्चों के साथ, स्पष्टीकरण अधिक तकनीकी और अधिक विस्तृत हो सकता है। कलाब कहते हैं, "ज्यादातर माता-पिता अपने बच्चों को बहुत अच्छी तरह से जानते हैं और यह जान सकते हैं कि कौन सी जानकारी उचित है और वे क्या संभाल सकते हैं।" 99
और आपको उन्हें सबकुछ एक साथ बताना नहीं है, "वह कहते हैं। अपने बच्चों से सेक्स के बारे में बात करते हुए: आप उन्हें एक बार नीचे नहीं बैठते हैं और फिर कभी इसके बारे में बात नहीं करते हैं। उन्हें जानकारी की बिट्स दें क्योंकि उन्हें इसकी आवश्यकता है, भाषा में वे समझ सकते हैं। "
अपने परिवार को कैसे रखें" एक साथ "
जब एक परिवार के सदस्य को एकाधिक स्क्लेरोसिस का निदान किया जाता है, तो यह भारी हो सकता है, और परिवार को केवल बीमारी के शारीरिक या चिकित्सा पहलुओं के साथ ही भावनात्मक प्रभावों के साथ मदद की आवश्यकता हो सकती है। मानसिक स्वास्थ्य सलाहकार परिवारों को टैप करने में मदद कर सकते हैं कलाब कहते हैं कि उनकी शक्तियों में और उनके लिए सबसे अच्छा काम करने के तरीकों को ढूंढने के तरीके मिलते हैं।
यहां कुछ और तरीके हैं कि परिवार के सभी सदस्य अच्छी तरह से रह सकते हैं जब किसी प्रियजन के पास एकाधिक स्क्लेरोसिस होता है:
समस्याओं को अनदेखा न करें । एमएस के साथ रहने की चुनौतियों को अपने आप से दूर जाने की संभावना नहीं है परिवार के लिए प्रत्येक परिवार के सदस्य को परेशान करने के लिए समय निर्धारित करने में मदद कर सकता है।
आगे की योजना बनाएं। एकाधिक स्क्लेरोसिस की अप्रत्याशितता परिवार के जीवन को प्रबंधित करना मुश्किल बना सकती है। लेकिन परिवार अभी भी मजा कर सकते हैं और चीजों को एकसाथ कर सकते हैं। यह एक रणनीति को मानचित्र बनाने में मदद करता है। उदाहरण के लिए, यदि आप किसी संग्रहालय में जाने या रात्रिभोज के लिए बाहर जाने की योजना बना रहे हैं, तो सुनिश्चित करें कि आप वहां जाने के लिए अतिरिक्त समय छोड़ दें, और ऑनलाइन जांचें या यह देखने के लिए आगे बढ़ें कि भवन या रेस्तरां कितना सुलभ है।
बैकअप लें योजना। अपने सर्वोत्तम प्रयासों के बावजूद, एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले किसी प्रिय व्यक्ति को अचानक हमला या उत्तेजना हो सकती है और योजनाबद्ध पारिवारिक गतिविधि करने के लिए महसूस नहीं होता है। रात के खाने के बजाय, पिज्जा डिलीवरी के लिए कॉल करने के लिए स्विच करने के लिए पर्याप्त लचीला रहें। योजनाओं को बदलने के बारे में आपको बुरा नहीं लगेगा यदि आपके पास इसके साथ कुछ करने के लिए मन में कुछ मजेदार है।
अपने लिए समय निकालें। यदि आप एमएस के साथ परिवार के सदस्य की देखभाल करने वाले हैं, तो यह है अपनी जरूरतों को अनदेखा करना आसान है। लेकिन अगर आप नीचे भाग रहे हैं और अच्छी तरह से महसूस नहीं कर रहे हैं, तो आपके पास अपने प्रियजन की मदद करने के लिए आवश्यक ऊर्जा नहीं होगी। एक स्वस्थ आहार का पालन करें और नियमित व्यायाम करें और पर्याप्त नींद लें ताकि आप अपनी पूरी कोशिश कर सकें।
एक सहायता समूह में शामिल हों। सहायता समूह निराशा समेत भावनाओं को उतारने के लिए एक महान आउटलेट हैं, जो आम हैं परिवार में एकाधिक स्क्लेरोसिस है। इसी तरह की चुनौतियों से निपटने वाले अन्य परिवारों से मिलकर, आप सुन सकते हैं कि उनके लिए क्या काम करता है और वे एक साथ कई स्क्लेरोसिस की रोजमर्रा की चुनौतियों का सामना कैसे करते हैं। सहायता समूह बीमारी के पाठ्यक्रम और यहां तक कि बीमा मुद्दों के बारे में जानकारी के लिए भी एक अच्छा संसाधन हो सकता है। यदि आप व्यक्तिगत बैठकों में शामिल नहीं हो सकते हैं, तो ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल हों।
पेशेवर सहायता के लिए पहुंचें। यदि आपको एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ अपने प्रियजन की ज़रूरतों को पूरा करने में कठिनाई हो रही है, तो बात करें उसके डॉक्टर, जो आपको जवाब देने में सक्षम हो सकते हैं, जैसे कि व्हीलचेयर से बिस्तर पर स्नान करने, ड्रेस करने, या सुरक्षित रूप से स्थानांतरित करने का बेहतर तरीका।
एकाधिक स्क्लेरोसिस आपके परिवार को करीब कैसे बना सकता है
जब परिवार का सदस्य एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ निदान किया जाता है, यह आखिरकार सभी को एक साथ ला सकता है। डॉ। सिकोट कहते हैं, "मैंने कई परिवारों को एक साथ धन उगाहने के लिए देखा है, जैसे एमएस चलना या बाइक की सवारी कई स्क्लेरोसिस का लाभ उठाने के लिए।" यह एक परिवार के लिए सशक्त है। मैंने बच्चों को मेडिकल स्कूल जाने के लिए भी देखा है और डॉक्टर और शोधकर्ता बनना चाहते हैं क्योंकि वे अपने प्रियजनों को ठीक करने में मदद करना चाहते हैं। यह बहुत प्रेरणादायक हो सकता है। "
