हीदर का जन्मदिन खुद को क्यों पेश करता है अल्जाइमर का परीक्षण होता है।

हीथ वान लिन अपनी देवी मां, बारबरा नेविट के साथ, जिसे प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर के साथ निदान किया गया था। हीथ वैन लिन का सौभाग्य

कुंजी टेकवेज़

यदि आप विश्वास करते हैं अल्जाइमर के लिए जोखिम हो सकता है, आनुवंशिक परीक्षण या अल्जाइमर स्क्रीनिंग पर चर्चा करने के लिए एक चिकित्सक को देखें।

अल्जाइमर एसोसिएशन अल्जाइमर के नैदानिक ​​परीक्षणों में रुचि रखने वालों से जुड़ सकता है।

हीदर वान लिन को पता था कि उसकी मां, बारबरा नेविट , अपने शहर में खो गया। 25 साल के लिए एक रियल एस्टेट ब्रोकर बारबरा, पेरी, आयोवा शहर को उसके हाथ की पीठ की तरह जानता था। वह 57 वर्ष की थीं।

"मैं शायद कुछ ऐसा करने वाला था जो कुछ चल रहा था," वान लिन कहते हैं। वह लगभग एक घंटे दूर रहती थीं लेकिन अपनी मां को नियमित रूप से बुलाती थी, इस तरह उसने महसूस किया कि उसकी मां कम कह रही थी और विवरणों का पालन करने के लिए संघर्ष कर रही थी।

"मैंने सबकुछ ठीक होने पर मेरे पिता से पूछने की कोशिश की," उसने याद किया। उसने उससे कहा, "वह हाल ही में इतनी छोटी लगती है, 'और उसने कहा,' नहीं, वह ठीक है, वह सिर्फ तनाव पर काम करती है और व्यस्त है। ''

यहां तक ​​कि बारबरा के डॉक्टर ने भी उम्र के रूप में अपने लक्षणों को लिखा - 57 पर चौंका दिया, परिवार ने दूसरी राय मांगी, और बारबरा को अंततः प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर रोग का निदान प्राप्त हुआ। युवा-प्रारंभिक अल्जाइमर के रूप में भी जाना जाता है, प्रारंभिक शुरुआत में नियमित रूप से अल्जाइमर के समान रोग की प्रगति और लक्षण होते हैं लेकिन 65 वर्ष से कम आयु के लोगों को प्रभावित करते हैं।

"युवाओं की शुरुआत में अधिकांश लोगों के साथ, हम नहीं जानते कि क्यों अल्जाइमर एसोसिएशन में मेडिकल एंड वैज्ञानिक ऑपरेशंस के निदेशक हीदर स्नाइडर कहते हैं, "वे छोटी उम्र में सोच और तर्क में स्मृति परिवर्तन विकसित करते हैं।

5 मिलियन से अधिक अमेरिकियों आज अल्जाइमर के साथ रहते हैं, और लगभग दो-तिहाई अल्जाइमर एसोसिएशन के अनुसार, वे महिलाएं हैं। शुरुआती शुरुआत वाले अमेरिकियों की अपेक्षाकृत कम संख्या - 200,000 लोगों के बारे में - यह एक विशेष रूप से चौंकाने वाला निदान बनाता है; जो सुनना चाहते हैं कि उन्हें अल्जाइमर मिला है जब वे सेवानिवृत्ति तक नहीं पहुंच पाए हैं?

"युवाओं की शुरुआत में हम जो चुनौतियों को देखते हैं उनमें से एक यह है कि लोग अपने 40 और 50 के दशक में अल्जाइमर और डिमेंशिया के बारे में नहीं सोचते हैं, "डॉ स्नाइडर कहते हैं। यदि आप मानसिक परिवर्तनों का अनुभव करते हैं या मानसिक कार्य करने में कठिनाई होती है तो आप चिकित्सक से मिलने की सलाह देते हैं।

'हमें शांत होने के लिए सीखना पड़ा'

निदान के बाद, वान लिन की मां शारीरिक रूप से स्वस्थ रही बाइकिंग और वॉलीबॉल खेलना। वह अपने निदान के लगभग एक साल बाद अपने पति रॉबर्ट नेविट के स्वामित्व वाले रियल एस्टेट कार्यालय में भी रही। लेकिन उनके कुछ अन्य कार्यों में तेजी से बिगड़ गई।

"उनके वार्तालाप कौशल और बोलने के कौशल बहुत जल्दी कम हो गए," वान लिन कहते हैं। "यह मेरे परिवार के लिए वास्तव में कठिन था क्योंकि हम हमेशा एक दूसरे से बात कर रहे थे और हमें उस समय से बाहर होने के बावजूद शांत होना और उसका इलाज करना सीखना था।"

उस समय तक वह 59 वर्ष की थी, बारबरा बिल्कुल बोलने में असमर्थ थी और आवश्यक ड्रेसिंग और स्नान की ज़रूरत थी। रॉबर्ट के लिए उनकी गिरावट विशेष रूप से मुश्किल थी; नेविट्स हाई स्कूल प्रेमी थे।

"यह मुश्किल था क्योंकि छोटे पति / पत्नी के लिए शुरुआती शुरुआत के लिए वहां बहुत से समर्थन समूह नहीं हैं," वान लिन कहते हैं। "[सहायता समूहों के लोग] सभी पुराने और जीवन में एक अलग जगह पर हैं। मेरे पिताजी ने अभी भी पूर्णकालिक काम किया। "

पूर्णकालिक काम करने के शीर्ष पर, रॉबर्ट बारबरा का प्राथमिक देखभाल करने वाला था। उन्होंने उसे नर्सिंग होम या अल्जाइमर की देखभाल सुविधा में भेजने से इनकार कर दिया और 2013 में एक स्ट्रोक के निधन होने से नौ महीने पहले तक उसे घर पर देखभाल की। वह 63 वर्ष की थीं।

"हमने [हमारे पिता] जितना संभव हो उतना तोड़ दिया, लेकिन वह सिर्फ उससे प्यार करता था और उसने उससे अलग व्यवहार नहीं किया," वान लिन कहते हैं।

अल्जाइमर के लिए कोई इलाज नहीं है और न ही रोकथाम है, इसलिए देखभाल करने वाले और मरीजों के पास केवल दर्द निवारक देखभाल और दवाएं हैं जो लक्षणों का मुखौटा या प्रबंधन करती हैं। वान लिन की मां ने नमेंडा ली, अक्सर एक दवा जिसे मध्यम से गंभीर अल्जाइमर के मामलों का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए दिया जाता है। उसने एंटीड्रिप्रेसेंट्स और एंटी-हेलुसीनोजेन्स भी लिया क्योंकि उसकी गिरावट ने कभी-कभी उसे चीजों को देखा।

उसकी गिरावट के बावजूद, बारबरा ने परिवार के सदस्यों को पहचानने की अपनी क्षमता कभी नहीं खो दी।

"उसने किसी की भी अपनी याददाश्त खो दी परिवार, "वान लिन कहते हैं। "आप उसे अपनी आंखों में देख सकते थे, वह जानती थी कि हम कौन थे।"

उसकी मृत्यु से एक दिन पहले, बारबरा ने खुशी से परिवार के सदस्यों से बातचीत की, हर किसी को गले लगाकर चुंबन दिया।

"जब वह पारित हुई, हम सभी ने बड़े पैमाने पर चिल्लाया राहत का आह्वान, क्योंकि वह कभी बोझ नहीं बनना चाहती थी, "वान लिन कहते हैं। एक तरह से, परिवार को राहत मिली थी कि बारबरा अल्जाइमर के अंतिम चरण में नहीं जाते थे, जब रोगी बेडरूम बन जाते थे। "जब हम तबाह हो गए थे, हम भी बहुत राहत मिली थी कि हम अपनी माँ को याद कर सकते थे।"

जेनेटिक टेस्टिंग एंड अर्ली डिटेक्शन

बारबरा में अल्जाइमर, एपीओई-ई 3 और ई 4 जीन के दो अनुवांशिक मार्कर थे, जिसे उसके निदान के बाद परीक्षण किया गया था। वैन लिन, अब 39 वर्ष का कहना है कि वह इस नवंबर में 40 वर्ष की हो जाने के बाद इन मार्करों के लिए परीक्षण करने की योजना बना रही है।

स्नाइडर का कहना है कि प्रारंभिक शुरुआत वाले अल्जाइमर वाले लोगों के एक छोटे से प्रतिशत के लिए आनुवांशिक संकेतक हैं जो एक व्यक्ति को रख सकते हैं शुरुआती शुरुआत के लिए जोखिम पर, लेकिन इन जीन होने का मतलब यह नहीं है कि किसी व्यक्ति को अल्जाइमर प्राप्त करने की गारंटी दी जाती है।

वैन लिन का कहना है कि वह अल्जाइमर के लिए इसे नियमित रूप से पहचानने के लिए नियमित स्क्रीनिंग प्राप्त करने की भी योजना बना रही है। यद्यपि कोई इलाज नहीं है, प्रारंभिक पहचान रोग की प्रगति को धीमा करने में मदद कर सकती है। वान लिन का कहना है कि उनकी मां के मामले में, बारबरा अपने औपचारिक निदान से एक साल पहले बीमारी के संकेत दिखा रहे थे लेकिन उनके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने इसे पकड़ नहीं लिया।

"मेरी सबसे बड़ी चिंता हमारी प्राथमिक देखभाल आबादी है। क्या वे पहले अपने मरीजों का परीक्षण करने के लिए पर्याप्त शिक्षा प्राप्त कर रहे हैं? "वान लिन ने पूछा। "अगर उसे अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक से वास्तविक निदान प्राप्त हुआ था, तो यह एक साल पहले होता।

अभी के लिए, वान लिन शब्द और मस्तिष्क पहेली का प्रयोग करके और अपने शरीर को सक्रिय रखने पर ध्यान केंद्रित कर रहा है। सॉफ्टवेयर में अपनी नौकरी के अलावा, वह अल्जाइमर एसोसिएशन के लिए एक वकील है।

"यह जागरूकता और धन उगाहने के लिए वकील और स्वयंसेवक के लिए मेरा बड़ा जुनून है," वह कहती है कि बीमारी के आसपास और जागरूकता, अधिक लोग रोग के प्रभाव को कम करने के लिए कदम उठा सकते हैं।

परीक्षण करने में रुचि रखने वाले या नियमित संज्ञानात्मक स्क्रीनिंग के माध्यम से जाने के लिए, वान लिन ने अल्जाइमर एसोसिएशन के परीक्षण मैच जैसे संसाधनों को देखने का सुझाव दिया, जो लोगों को अल्जाइमर में डाल सकता है परीक्षण अध्ययन।

आखिरकार, वान लिन कहते हैं, ज्ञान शक्ति है।

"डरना महत्वपूर्ण नहीं है। मुझे पता है कि यह डरावना है, लेकिन इसे आगे बढ़ाना महत्वपूर्ण है। "