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जब 4 वर्षीय जोहाना कोलोक का आउटगोइंग, धूप व्यक्तित्व अचानक भूरे हो गया, उसके माता-पिता चिंतित थे। जब उनकी भूख लगी और सामान्य से प्यास हो गई, अक्सर पेशाब हो गया, और फ्लू जैसे लक्षण विकसित हुए, तो उनकी चिंता गहरी हो गई। 12 वर्षीय बेटी जेफ कोलोक कहते हैं, "ऐसा लगता है कि एक बुरी बीमारी लटका रही थी - वह बहुत धोया गया था," जिसे वह स्नेही रूप से जो-जो कहते हैं। जो-जो की मां, नेटली, कहते हैं, "उसने वास्तव में मतलब और उत्तेजित होना शुरू कर दिया, मुझ पर चिल्लाना शुरू कर दिया, और वह अचानक दोपहर में सो रही थी।" 99
कहीं उसके दिमाग में, नेटली कहती है, उसने टाइप 1 मधुमेह पर संदेह किया , लेकिन वह खुद को स्वीकार नहीं करना चाहती थी। जैसे ही यह निकला, उसके डर जरूरी थे।
जब उत्तर-पश्चिमी वरमोंट में रहने वाले कोलोक्स ने जो-जो को उसके लक्षणों के कारण बाल रोग विशेषज्ञ को ले लिया, तो उसने केटोन को बढ़ाया और उसकी रक्त शर्करा लगभग 700 थी - तीन से अधिक सामान्य स्तर के समय। बाल रोग विशेषज्ञ से सही घर आने के बजाय, क्योंकि उसके पास हर समय था, जो-जो अस्पताल गया - चार दिनों तक रहा। वहां, टाइप 1 मधुमेह के निदान की पुष्टि हुई।
जो-जो के प्रकार 1 मधुमेह निदान का पहला नौ महीनों को कोलोक परिवार के लिए विशेष रूप से चुनौतीपूर्ण था, जिसमें पुरानी बहन नाओमी भी शामिल थी। जो-जो की रक्त शर्करा का परीक्षण हर दो घंटों में किया जाना चाहिए, एक अवधारणा जिसे 4 साल के लिए समझना मुश्किल था। जेफ कहते हैं, "पहले, जो-जो को उंगली की छड़ें और इंजेक्शन पसंद नहीं आया था।" "कई बार हमें उसे जोड़ना पड़ा। मुझे एक बार याद है जब वह परीक्षण नहीं करना चाहती थी, और मैंने कहा कि मैं इसे अपनी नाक के किनारे करूँगा। मैंने किया, और यह वास्तव में चोट लगी - मेरी आंखें पानी भर रही थीं, "वह हंसी के साथ कहता है।
तब से, जेफ और नेटली प्लेट के ऊपर कदम उठाकर टाइप 1 मधुमेह देखभाल करने वालों के रूप में जो-जो और उसके भाई के लिए कई बार निकोलस, जिन्हें उन्होंने छह साल की उम्र में अपनाया था और जिनके पास टाइप 1 मधुमेह भी था। (निकोलस और जो-जो उम्र में सिर्फ 36 दिन अलग हैं।) निकोलस उस समय पालक देखभाल में थे और 14 गुहाएं थीं और उन्हें नहीं पता था कि उनके टाइप 1 मधुमेह की देखभाल कैसे करें। जेफ कहते हैं, "वह इतना उज्ज्वल छोटा लड़का है - उसे सिर्फ माता-पिता की जरूरत है जो उसकी बीमारी का प्रबंधन करने में उसकी मदद कर सके।" "हमने उसे छह साल तक रखा है, और उसका टाइप 1 मधुमेह अब नियंत्रण में है।"
टाइप 1 मधुमेह के साथ पेरेंटिंग बच्चों के परीक्षण और दिक्कतों
न तो जेफ और न ही नेटली के पास टाइप 1 मधुमेह का पारिवारिक इतिहास है , इसलिए उन्होंने कभी सपना देखा कि वे बीमारी के साथ माता-पिता के दो बच्चे होंगे। "एक प्रकार 1 मधुमेह देखभाल करने वाला होने के नाते कार्बन गिनती, भोजन योजना, व्यायाम की तैयारी, अभ्यास के बाद की प्रत्याशा, ग्लूकोज के लक्ष्य बदलने, उंगली की छड़ें बदलने के लिए 24-7, 365 दिनों के एक वर्ष का एक कठोर, सर्वव्यापी, 24-7, 365 दिन है। , और इंजेक्शन - जो थकाऊ हो सकता है, "जेफ कहते हैं। जो-जो और निक दोनों को रात में कम से कम एक बार अपनी रक्त शर्करा का परीक्षण करना पड़ता है, अक्सर अगर वे दिन के दौरान व्यायाम करते हैं। वे दोनों इंसुलिन पंप का उपयोग करते हैं, और वे अलार्म पहनते हैं, जब उनके रक्त शर्करा का परीक्षण करने का समय होता है।
जेफ एक बार याद करते हैं जब जो-जो ने अपने टाइप 1 मधुमेह के परिणामस्वरूप "अभ्यास अंतराल" कहा जाता है । "हम मेन में छुट्टी दे रहे थे, और जो-जो पूरे दिन तैर रहा था। व्यायाम 1 मधुमेह वाले बच्चों में ग्लूकोज के स्तर पर अवसादग्रस्त प्रभाव डाल सकता है, इसलिए हमें रात भर जो-जो के ग्लूकोज की जांच करनी पड़ी। " "उसने हाइपोग्लाइसेमिया और परिणामी जब्त का अनुभव किया और उसे अस्पताल ले जाना पड़ा।" 99
हालांकि ज्यादातर माता-पिता स्वाभाविक रूप से चिंता करते हैं जब वे अपने बच्चों को स्कूल, शिविर या अन्य जगहों पर भेजते हैं जहां वे अपनी दृष्टि और देखभाल से बाहर होते हैं, टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चों के माता-पिता का मतलब गंभीर चिंताओं का एक अतिरिक्त सेट है, जिसमें बच्चे सही समय पर भोजन कर रहे हैं, उनके रक्त शर्करा का परीक्षण अक्सर पर्याप्त करते हैं, और उनके आवश्यक इंसुलिन प्राप्त करते हैं।
कोलोक्स का कहना है कि, टाइप 1 मधुमेह वाले दो बच्चे होने के बावजूद मुश्किल है, क्योंकि दोनों बच्चे उम्र और भावनात्मक रूप से इतने करीब हैं, वे एक दूसरे के प्रकार 1 मधुमेह को नियंत्रण में रखने में मदद करते हैं।
"यह प्यारा है - जो-जो और निक एक ही समय में अपने रक्त शर्करा का परीक्षण करेंगे, संख्या को चिल्लाएंगे, और जब उनके परिणाम मिलेंगे तो उत्साहित हो जाएंगे, "नेटली कहते हैं। वे कहते हैं कि दूसरा क्या समझ रहा है, और वे एक दूसरे को अपनी कठोर प्रकार 1 मधुमेह देखभाल के लिए उत्तरदायी रहने में मदद करते हैं।
कोलोक स्वीकार करते हैं कि दो प्रकार के 1 परिवार वाले परिवार में रहना बड़ी बहन नाओमी के लिए मुश्किल हो गया है , अब 17, जिसकी बीमारी नहीं है। जेफ कहते हैं, "हमने नाओमी को अपने जीवन की तरह महसूस करने में मदद करने के लिए अपनी पूरी कोशिश की है क्योंकि एक परिवार टाइप 1 मधुमेह के बारे में नहीं है।" उनका कहना है कि टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चों के पुराने भाई होने और सहायक टाइप 1 मधुमेह देखभाल करने वाले ने नाओमी को परिपक्व होने में मदद की है। उन्होंने कहा, "पिछली गर्मियों में, उसने अपने पूरे दिन के दाई के रूप में काम करके टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चे के साथ एक परिवार की मदद की।"
टाइप 1 मधुमेह स्लैमिंग
टाइप 1 मधुमेह देखभाल करने वालों के साथ निराशा के बावजूद, कोलोक परिवार ने पूरी तरह से चुनौती को गले लगा लिया है। जेफ कहते हैं, "हम अपने बच्चों को टाइप 1 मधुमेह के साथ-साथ जितना संभव हो सके रखने के लिए आवश्यक सब कुछ करते हैं ताकि वे सड़क के नीचे महत्वपूर्ण कठिनाइयों से बच सकें।" 99
कोलोक भी साथी टाइप 1 मधुमेह देखभाल करने वालों को बहुत जरूरी समर्थन प्रदान करते हैं। उन्होंने टाइप 1 मधुमेह के लिए दो गैर-लाभकारी संगठन शुरू किए, विशेष रूप से बच्चों में माता-पिता, पेरेंटिंग डाइबेटिककिड्स डॉट कॉम और एसएलएएमडीआईबिटीज।
बच्चों में मधुमेह की जानकारी के लिए नेटली अपनी इंटरनेट खोजों में कम होने के बाद पेरेंटिंग डायबिटीककिड्स विकसित हुई। "टाइप 1 मधुमेह पर वहां बहुत सारी जानकारी थी, लेकिन मैं कहीं कहीं जाना चाहता था जहां मुझे भावनात्मक रूप से समर्थित महसूस हुआ," वह कहती हैं। इसलिए उन्होंने 2008 में अपनी साइट पर भोजन, सहायक 1 मधुमेह से निपटने वाले परिवारों की व्यक्तिगत प्रोफ़ाइल और टाइप 1 मधुमेह देखभाल करने वालों से आम प्रश्नों के उत्तर पर सहायक जानकारी के साथ अपनी साइट लॉन्च की। ParentingDiabeticKids.com में अब 13,000 से अधिक सदस्य हैं।
इसके तुरंत बाद, जेफ ने अपना दूसरा गैर-लाभकारी, SLAMDiabetes.com बनाने के लिए काम करने के लिए अपने आयन कौशल को रखा, जो व्हीफल बॉल टूर्नामेंट के साथ टाइप 1 मधुमेह जागरूकता बढ़ाता है। जेफ कहते हैं, "एसएलएमडी मधुमेह के साथ हमारे सबसे बड़े लक्ष्यों में से एक है मधुमेह शिविर में बच्चों को टाइप 1 मधुमेह के साथ बच्चों को भेजना।" "ये शिविर एक स्थान हैं जहां टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चे अपनी चिकित्सा आपूर्ति के बिना मुक्त हो सकते हैं और पूरे हफ्ते उन बच्चों के साथ बिता सकते हैं जो एक ही चीज़ के माध्यम से जा रहे हैं। इसके अलावा, यह जोड़ों को पेरेंटिंग बच्चों को एक दूसरे के साथ दोबारा जुड़ने के लिए टाइप 1 मधुमेह के समय देता है, जो वास्तव में महत्वपूर्ण है। "
कोलोक्स प्रश्न पूछने के लिए टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चों के माता-पिता को सलाह देते हैं। जेफ कहते हैं, "अपने बच्चे के टाइप 1 मधुमेह शिक्षक या एंडोक्राइनोलॉजिस्ट को फोन करने के बारे में शर्मिंदा मत बनो।" वह माता-पिता से भी समर्थन के लिए पहुंचने का आग्रह करता है, चाहे मित्रों और परिवार या उनके जैसे संगठनों के माध्यम से। वह कहते हैं, "टाइप 1 मधुमेह देखभाल करने वाले के रूप में, आप अकेले नहीं हैं।" आप किसी भी संगठन और व्यक्तियों तक पहुंच सकते हैं। लॉग ऑन करें और सुबह 2 बजे एक सहायता समूह को एक संदेश भेजें जब आपके बच्चे की रक्त शर्करा का परीक्षण करने का समय हो और संभावना है कि आपको उन माता-पिता के बच्चों से टाइप या मधुमेह के साथ 30 या 40 प्रतिक्रियाएं मिलेंगी स्थिति। "
कोलोक्स में सामान्य रूप से टाइप 1 मधुमेह परिवार के रूप में जीवित रहने के बारे में कुछ सलाह भी है:" खुद को याद दिलाएं कि सब कुछ ठीक होने वाला है, "जेफ कहते हैं। "इसका मतलब यह नहीं है कि आपके बच्चे के प्रकार 1 मधुमेह ठीक हो जाएंगे और चीजें सही होंगी, लेकिन आप इसे कर सकते हैं, और जीवन चल रहा है।"
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