मार्नी ब्लेक एलिस के बाएं अग्रदूत पर टैटू शब्द "MSquared" है। महत्व क्या है? यह एकाधिक स्क्लेरोसिस के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए 2010 में 33 वर्षीय ब्रुकलिन आधारित टीवी निर्माता द्वारा शुरू किए गए दान का नाम है। जब लोग टैटू के बारे में पूछताछ करते हैं, तो वे अक्सर यह जानकर आश्चर्यचकित हो जाते हैं कि एलिस 23 साल की उम्र से एमएस के साथ रह रही है। "वे पूरी अविश्वास में हैं," वह कहती हैं। ऐसा इसलिए है क्योंकि, ज्यादातर दिनों में, वह "ठीक है" दिखती है।
एमएस के साथ कई लोग संबंधित हो सकते हैं। नैन्सी एल। सिकोट कहते हैं, कुछ सामान्य एमएस लक्षणों में से कुछ - थकान, धुंध, झुकाव, दृष्टि हानि, चक्कर आना, मस्तिष्क, और मूत्राशय या आंत्र की समस्याएं - किसी के लिए दिखाई नहीं दे रही हैं, बल्कि पुरानी, प्रगतिशील बीमारी वाले व्यक्ति हैं। लॉस एंजिल्स में सीडर-सिनाई मेडिकल सेंटर में मल्टीपल स्क्लेरोसिस प्रोग्राम और न्यूरोलॉजी रेजीडेंसी ट्रेनिंग के निदेशक एमडी। वह कहती है, "जिन लोगों के पास ये लक्षण हैं, उनके लिए अक्सर निराशा होती है कि दूसरों को यह नहीं पता कि वे पीड़ित हैं।"
और यह सिर्फ अजनबी नहीं है। नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी में नैदानिक देखभाल, वकालत सेवाओं और अनुसंधान के उपाध्यक्ष रोज़लिंद कालब कहते हैं, परिवार के सदस्यों को भी समझ में कठिनाई हो सकती है कि एमएस के साथ माता-पिता, भाई या साथी क्या कर रहे हैं। और भी, ज्यादातर लोग एमएस प्राप्त करते हैं जब वे बीस या तीसवां दशक में होते हैं, जब वे युवा होते हैं और अन्यथा स्वस्थ होते हैं। और इससे दूसरों को यह पहचानना मुश्किल हो जाता है कि वास्तविकता में, क्या बहुत ही कमजोर बीमारी हो सकती है।
बाहरी दुनिया में अदृश्य लक्षणों को कैसे समझाया जा सकता है
तो आप परिवार, दोस्तों और सहयोगियों को क्या बता सकते हैं जब आप जैसा कि आप देखते हैं उतना अच्छा महसूस नहीं कर रहे हैं? यहां कुछ विशेषज्ञों की सलाह दी गई है - एमएस के साथ रहने वाले एमडी और वास्तविक लोग दोनों:
ईमानदार रहें। एलिस, जिसे 10 साल पहले निदान किया गया था, कभी भी एमएस को छुपाता नहीं था। "मैं इसके बारे में बहुत खुली हूं," वह कहती है। "मैं सिर्फ लोगों को बताता हूं कि अगर मैं अच्छी तरह से महसूस नहीं कर रहा हूं।" वास्तव में, उन्हें एमएस लक्षणों के कारण कुछ बार काम छोड़ना पड़ा, और कोई भी विरोध नहीं कर पाया। एलिस का मानना है कि ऐसा इसलिए है क्योंकि उसने दूसरों को अपनी हालत के बारे में दूसरों को शिक्षित करने के लिए समय निकाला है।
याद रखें कि हर किसी को समझने की जरूरत नहीं है। जॉन प्लैट, 41, को 2005 में एमएस के साथ निदान किया गया था। एक दिन, पिट्सबर्ग निवासी अपने पिछवाड़े में रहते हुए अपना संतुलन खो दिया। वह अंदर अपने बेंत छोड़ दिया और एक पहाड़ी नीचे रोलिंग चला गया। एक नौजवान व्यक्ति जिसने अपनी लॉन सेवा के लिए काम किया, उसे ठोकर और विचारहीन रूप से टिप्पणी की, "अच्छा - दिन के दौरान पीना!" हालांकि प्लैट आम तौर पर लोगों को एमएस के बारे में शिक्षित करने की कोशिश करता है, इस बार उन्होंने टिप्पणी को नजरअंदाज कर दिया और अपने दिन के बारे में बताया। कभी-कभी, प्लेट कहते हैं कि वह पाया गया है, "आप दूर जाने के लिए बेहतर हैं।"
नहीं कहना सीखें। यदि आप अच्छी तरह से महसूस नहीं कर रहे हैं, तो ऐसा कहना ठीक है, ब्रुकलिन स्थित कलाकार लिसा कहते हैं राफेलिया क्लेयर, 33, जिन्हें 2013 में एमएस के साथ निदान किया गया था। उसके निदान के तुरंत बाद, क्लेयर के पास कुछ दोस्तों के साथ पिज्जा की तारीख थी। हालांकि क्लेयर को पता चलता है कि वह बेहतर महसूस करती है जब वह पनीर और रोटी जैसे खाद्य पदार्थों से परहेज करती है, वह योजना के रूप में चली जाती है और बाद में इसके लिए पीड़ित होती है। "मैंने उससे सीखा है कि मैं नहीं कह सकता और अपने दोस्तों को ऐसी जगह लेने के लिए कहूंगा जिसे हम सभी आनंद ले सकते हैं और अभी भी मजा कर सकते हैं।" वह कहते हैं कि सच्चे दोस्त समझेंगे और सहायक होंगे।
एक समर्थन समूह में शामिल हों। "हम हमेशा अनुशंसा करते हैं कि एमएस और उनके परिवार वाले लोग समर्थन समूहों जैसे संसाधनों का उपयोग करें। दूसरों के साथ बात करके, वे देख सकते हैं कि वे अकेले नहीं हैं। "डॉ। सिकोट कहते हैं। आप नेशनल एमएस सोसाइटी वेबसाइट पर अपने आस-पास के समूहों के लिए खोज सकते हैं।
आयु-उपयुक्त स्पष्टीकरण प्रदान करें। बच्चे हो सकते हैं एक कठिन समय जब माँ या पिताजी के पास एमएस है और वे अपने दोस्तों के माता-पिता क्या कर सकते हैं, खासकर अगर वे उन अन्य माता-पिता से अलग नहीं दिखते हैं। उनके स्तर पर उनके साथ बात करें, कलाब सलाह देते हैं। "5 के लिए स्पष्टीकरण वह कहती है, "बूढ़े और 15 साल के बच्चे अलग हैं।" छोटे बच्चों के लिए, उन शब्दों के साथ अपने लक्षणों का वर्णन करें जो वे अपने दिमाग में चित्रित कर सकते हैं। "आप कह सकते हैं: 'मैं वास्तव में सचमुच थक गया हूं। मुझे लगता है कि मुझे अपने पैरों पर इन बड़ी भारी चीजें मिल गई हैं और मैं अपने कमर तक मिट्टी के माध्यम से चलने की कोशिश कर रहा हूं, "कलाब सुझाव देते हैं। अगर आप उन्हें दृश्य देते हैं, तो वह कहती है, बच्चे आपको सोचने से ज्यादा समझेंगे ।
निचली रेखा
यहां तक कि यदि आपके लक्षण दूसरों के लिए अदृश्य हैं, तो वे बहुत वास्तविक हैं - और इसका मतलब है कि आपको उन्हें कभी अनदेखा नहीं करना चाहिए। यह महत्वपूर्ण है कि आप अपने शरीर को सुनें। यदि आप नहीं करते हैं, तो आप इसे अधिक कर सकते हैं या लक्षणों को भी बढ़ा सकते हैं, सिकोट कहते हैं। अपने लक्षणों को सर्वोत्तम नियंत्रण में लाने के लिए अपनी स्वास्थ्य देखभाल टीम के साथ काम करें।
