प्रियजनों को एकाधिक माइलोमा जैसे निदान के बारे में बताने के लिए कोई भी "सही" तरीका नहीं है, लेकिन कुछ डॉस और डॉन हैं जो इन मुश्किल स्ट्रेट्स को बेहतर तरीके से नेविगेट करने में आपकी मदद कर सकते हैं।
करें: जब आप तैयार हों तो अपने प्रियजनों को बताएं।
दक्षिणी पाइन्स, एनसी में एक छोटे से व्यवसाय के मालिक बेथ मॉर्गन ने सीखा कि उसके पास कई माइलोमा था, वह चौंक गई थी। लेकिन उनके निदान के बाद उन पहले डरावनी क्षणों में, वह यह भी जानती थी कि कहां बारी है। वह कहती है, "एक बार जब मैं अपनी कार में गया, तो मैंने अपनी बहनों और मां को यह बताने के लिए बुलाया कि क्या हुआ था।" 99
लेकिन मैडी हंटर के लिए, जिसका बेटा 9 साल का था जब उसका निदान हुआ, यह एक अलग था परिस्थिति। उसे पता था कि उसे उसके निदान को पचाने के लिए समय चाहिए जब उसने उसे इसके बारे में बताया। उसने अपने पूर्व पति को बुलाया, उसे बताया कि क्या हुआ, और उससे पूछा कि वह अपने बेटे को विशेष सप्ताहांत यात्रा के लिए ले जाए। वह कहती है, "मैंने अपने बेटे के सामने दिखाए जाने से पहले कुछ समय खरीदा," वह कहती हैं। "सप्ताहांत के अंत तक, मैं और अधिक रचना करने में सक्षम था।"
कैथरीन पकेट, पीएचडी, अमेरिका के कैंसर उपचार केंद्रों के लिए मन-शारीरिक चिकित्सा कार्यक्रम के निदेशक, कहते हैं कि यह चौंकाने वाला और डरना सामान्य है पहला, लेकिन परिवार और दोस्तों की ओर मुड़ने से आप अपनी नई वास्तविकता को समायोजित करने में मदद कर सकते हैं।
"मुझे लगता है कि लोगों को अपने प्रियजनों को बताने का सबसे बड़ा डर यह है कि वे उन्हें चोट पहुंचाने या अपने जीवन को कठिन बनाने जा रहे हैं," वह कहती है। "हम उन लोगों की रक्षा करना चाहते हैं जिन्हें हम प्यार करते हैं, लेकिन जब हम उन्हें कैसे महसूस करते हैं, इस बारे में बात न करके हम उनकी रक्षा करने की कोशिश करते हैं, तो हमें निकटता बनाने का मौका नहीं मिल रहा है।"
मत करो: भावनात्मक रूप से दीवार को बंद करें।
जबकि कई लोग सहजता से उन लोगों के पास जाते हैं जिन्हें वे मदद के लिए पसंद करते हैं, अन्य लोग दूर हो जाते हैं। पकेट कहते हैं, "कुछ लोग घनिष्ठ संबंधों में बदल सकते हैं, खुद को पोषित कर सकते हैं, और वास्तव में अच्छा समर्थन प्राप्त कर सकते हैं।" "कभी-कभी लोग उस जगह पर नहीं होते हैं, और वे दूसरी दिशा में बदल जाते हैं और खुद को अलग करते हैं।"
पकेट कहते हैं कि यह प्रतिक्रिया कम आत्म-सम्मान से हो सकती है। कभी-कभी लोग ऐसा महसूस करते हैं कि वे पैसे, समय या इलाज के प्रयास के लायक नहीं हैं, और वे दूसरों से दूर खींचते हैं और एक अधिक आत्म विनाशकारी दृष्टिकोण लेते हैं। वह कहती है, "जब [लोग] खुद को इतनी उदास या चिंतित पाते हैं कि वे इसे पीछे नहीं ले जा सकते हैं, तो यह पेशेवर मदद लेने का समय है।" 99
आपके निदान के बारे में एक चिकित्सक के लिए खुलने से रोगियों को खुद को समझने में मदद मिल सकती है दिमाग और प्रेरणा बेहतर होती है, वह उन्हें उन लोगों तक खुलने की इजाजत देती है, जिनके पास वे निकट हैं।
करें: आपके निदान का क्या अर्थ है इसके बारे में जानकारी साझा करें।
कुछ रोगियों को सूचना और शोध से अधिकार मिलता है, जबकि बहुत अधिक ज्ञान दूसरों को चिंता और अनिश्चितता की ओर धक्का दे सकता है। यह कई माइलोमा के साथ रहने वाले लोगों की देखभाल करने वालों के लिए भी सच है।
हंटर का निदान होने के बाद, उन्होंने परिवार और दोस्तों की एक टीम को शामिल किया और उन्हें कई माइलोमा के विभिन्न पहलुओं के बारे में तथ्यों के साथ काम करने के लिए काम किया। उसके लिए, नियंत्रण रखना एक मुकाबला तंत्र था।
"मैंने बहुत करीबी दोस्तों की एक टीम बनाई जिसने मुझे सर्वश्रेष्ठ डॉक्टरों और कैंसर केंद्रों की खोज में मदद करने के लिए भरोसा किया," वह कहती हैं। अपने दोस्तों को विश्वास दिलाते हुए न केवल हंटर को सामना करने की इजाजत दी गई, बल्कि इसने बीमारी के बारे में सीखने और निदान को बेहतर तरीके से प्रबंधित करने में मदद करके अपने दोस्तों को अधिकार दिया।
मत: प्यार करने के प्रयास में सबकुछ छुपाएं एक।
परिवार के सदस्यों को बताकर मुश्किल हो सकती है, पकेट कहते हैं, क्योंकि हम उन्हें दर्द या हानि से रखना चाहते हैं। यह बच्चों के साथ विशेष रूप से सच है। लेकिन सब कुछ छिपाने की कोशिश करना एक उत्पादक रणनीति नहीं है।
"अपनी बीमारी के बारे में ईमानदार और आगे होना सबसे अच्छा है क्योंकि आपके बच्चे यह पता लगाने जा रहे हैं कि आप बीमार हैं। और यदि आप उन्हें नहीं देते हैं वह जानकारी जो उन्हें चाहिए, उनके दिमाग रिक्त स्थान भरना शुरू कर देंगे, "वह कहती हैं। "कभी-कभी, संघर्ष सिर्फ माता-पिता को अपने बच्चों को बताने में सक्षम होने के निदान के साथ पर्याप्त आरामदायक होने में मदद करने के लिए होता है।"
वह कहती है कि बच्चों के पास अक्सर तीन विशिष्ट भय होते हैं। "भले ही वे अस्पष्ट हैं [डर], बच्चे आमतौर पर पहले जानना चाहते हैं [क्या आप मर रहे हैं]; दूसरा, क्या वे इसे पकड़ सकते हैं; और तीसरा, उन्होंने किसी भी तरह से इसका कारण बना दिया या योगदान दिया, " उसने स्पष्ट किया। पकेट ने नोट किया कि वयस्क अक्सर इन पहले और तीसरे डर से भी संघर्ष करते हैं। "ये चीजें हैं जो आप ला सकते हैं और बच्चों और प्रियजनों के साथ सीधे चर्चा कर सकते हैं, भले ही वे इन प्रश्नों से नहीं पूछें।"
करें: जब आपको इसकी आवश्यकता हो तो सहायता मांगने के लिए तैयार रहें।
एकाधिक माइलोमा रोगी अक्सर शारीरिक बोझ की वजह से बोझ होने की चिंता करते हैं, बीमारी उनके शरीर पर ले सकती है। हड्डियों से जो लगातार संक्रमण और तंत्रिका दर्द के लिए अधिक आसानी से तोड़ते हैं, शारीरिक बीमारियां वास्तविक होती हैं और रोगियों और परिवारों के लिए सामना करने के लिए डरावनी हो सकती हैं। लेकिन इस दशक के उपचार में नए दृष्टिकोणों की वजह से, बीमारी के प्रबंधन के दौरान कई एकाधिक माइलोमा रोगी पूर्ण और लंबे जीवन जी रहे हैं। लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि कई माइलोमा वाले लोगों को अभी भी मदद की ज़रूरत नहीं है।
शारीरिक सहायता से परे (किराने का सामान लेने और फर्नीचर ले जाने में, उदाहरण के लिए), मॉर्गन का कहना है कि किसी को भावनात्मक रूप से निपटने में आपकी मदद करने के लिए भी महत्वपूर्ण है। वह कहती है, "एक पति / पत्नी, अच्छे दोस्त या परिवार के सदस्य की तरह वकील है जो नियुक्तियों और उपचारों के लिए आपके साथ जाएंगे।" 99
अंत में, पकेट ने कहा कि भावनात्मक स्थान को स्वस्थ तरीके से अपने निदान में समायोजित करने की इजाजत दी गई है और मदद के लिए पूछना - परिवार से और / या पेशेवरों से - जब आपको इसकी ज़रूरत होती है तो आप कई माइलोमा से निपटने में मदद करने के लिए एक लंबा सफर तय कर सकते हैं।
"आपको आगे बढ़ने की आवश्यकता है, यह बताएं।" "मेरा मानना है कि लोगों के पास स्वस्थ उद्देश्य हैं और खुद का ख्याल रखना चाहते हैं। बस उस हिस्से से जुड़ने की कोशिश करें और दूसरों को आपकी मदद करने दें।"
