परिवार का बच्चा भाई के देखभाल करने वाले के रूप में तेजी से बढ़ता है - बच्चे का स्वास्थ्य -

कसंद्रा बेंजामिन के परिवार में, सबसे बड़ा बच्चा बच्चा है, और बच्चा "माँ" है। यह एक पहेली की तरह लगता है, लेकिन यह नहीं है।

वेस्ट पाम बीच, फ्लै के 15 वर्षीय कसंद्रा ने अपने बड़े भाई, यहोशू की देखभाल की है, जब तक वह याद रख सकें। 17 वर्षीय यहोशू, कॉफ़िन-लोरी सिंड्रोम नामक अनुवांशिक विकार के कारण गंभीर रूप से मानसिक रूप से और शारीरिक रूप से विकलांग है। अनुमानित 1 में 50,000 लोगों में विकार है, जो मानसिक मंदता और सिर, चेहरे और कंकाल की असामान्यताओं का कारण बनता है। कॉफ़िन-लोरी लड़कों की तुलना में लड़कों को अधिक गंभीर रूप से प्रभावित करती है।

"मैं उसे अपने बच्चे के भाई के रूप में देखता हूं, जिसे मेरी मदद की ज़रूरत है," कासंद्रा कहते हैं, जो कासी द्वारा जाते हैं। "मैं कभी-कभी अपनी माँ की तरह महसूस करता हूं।"

कासी एक दुर्लभता नहीं है। 8 से 18 के बीच अनुमानित 1.4 मिलियन बच्चे संयुक्त राज्य अमेरिका में देखभाल करने वालों के रूप में कार्य करते हैं। जबकि देखभाल करने वालों के लिए अधिकतर शोध और समर्थन मध्यम आयु वर्ग की आबादी के लिए समर्पित है अमेरिकियों की उम्र बढ़ने या अक्षम माता-पिता की देखभाल करने वाले या माता-पिता अपने विकलांग बच्चों की देखभाल करते हैं, कम से कम उन अमेरिकी बच्चों पर ध्यान केंद्रित करते हैं जो भाई बहनों, माता-पिता और अन्य लोगों की देखभाल करते हैं। हालिया अध्ययन में 1,281 माध्यमिक विद्यालय के छात्रों ने पाया कि बाल देखभाल करने वाले एक परिवार के सदस्य की चिंता और अवसाद की काफी अधिक दर है।

"स्वास्थ्य देखभाल और परिवारों द्वारा प्रबंधित अधिक गंभीर देखभाल और पुरानी बीमारियों के साथ, हम बच्चों की देखभाल करने की भूमिका में पर्याप्त नहीं देख रहे हैं," कॉनी सिस्कोव्स्की, अध्यक्ष अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ केयरगिविंग यूथ (एएसीवाई), दक्षिण फ्लोरिडा में एक गैर-लाभकारी संगठन युवा देखभाल करने वालों और उनके परिवारों की मदद करने के लिए समर्पित है।

युवा देखभाल करने वालों को स्कूल से बाहर निकलने की अधिक संभावना है, ne अपने स्कूलवर्क का चयन करें, और अपने स्वास्थ्य को खतरे में डाल दें। एएसीवाई द्वारा एकत्र किए गए आंकड़ों से पता चलता है कि उनमें से कुछ गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल विकारों से पीड़ित हैं, अक्षम माता-पिता और भाई बहन, थकान, सिरदर्द और PTSD उठाने से चोटें।

"देखभाल करने की स्थिति के प्रकार के आधार पर उन्हें निपटना पड़ता है, यह बहुत हो सकता है दर्दनाक, "सिस्कोवस्की कहते हैं, जो एक बच्चे के रूप में अपने बीमार दादा की देखभाल करता था और उसे मृत खोजने के बाद उसे पीड़ित किया गया था। सिस्कोव्स्की कहते हैं, युवा देखभाल करने वालों के लिए शारीरिक रूप से विपरीत लिंग के वयस्कों की देखभाल करने, घावों की देखभाल करने और शौचालय का उपयोग करने में भी दर्दनाक हो सकता है।

एएसीवाई देखभाल करने वाले किशोरों की बढ़ती आबादी का ख्याल रखने की कोशिश कर रहा है पूरे पाम बीच देश, फ्लै। में 25 स्कूलों में और संयुक्त राज्य भर में सहयोगियों के साथ काम करके।

"यहां तक ​​कि जब आप शारीरिक रूप से स्कूल में हों, तो अगर आप किसी ऐसे व्यक्ति के बारे में चिंतित हैं, तो आप मानसिक रूप से वहां नहीं हैं सिस्कोव्स्की कहते हैं, "और वास्तव में ध्यान केंद्रित नहीं कर सकते हैं।

स्कूलवर्क पर ध्यान केंद्रित करने के लिए अधिक समय और स्थान की अनुमति देने के लिए, छात्र तनाव प्रबंधन, समस्या निवारण, समय प्रबंधन, और निर्णय लेने की कार्यशालाओं में भाग लेते हैं। पारिवारिक सदस्य में मिलने वाली बीमारियों के बारे में आयु-उपयुक्त जानकारी प्राप्त करना उनकी चिंता को कम करने में मदद करता है। सामाजिक कार्यकर्ता छात्रों के घरों में जाते हैं और संसाधनों को प्रदान करने का प्रयास करते हैं - कंप्यूटर से व्हीलचेयर रैंप तक - जो छात्र और उनके परिवार की सहायता करते हैं, जिनमें से कई वित्तीय चुनौतियों का सामना करते हैं।

कास्सी ने आठ सप्ताह की कौशल निर्माण और सहायता समूह में भाग लिया उसके स्कूल के साथ ही एक विश्राम तकनीक कार्यशाला। एएसीवाई ने घर-स्वास्थ्य सहायता, राहत देखभाल, शिक्षण, स्कूल की आपूर्ति और अन्य वित्तीय, अकादमिक और सामाजिक समर्थन के लिए रेसीरल के साथ कैसी और उसके परिवार को भी प्रदान किया है।

कैसी जैसे छात्र पहुंच सकते हैं और अपनी कहानियों को एएसीई के फेसबुक पर साझा कर सकते हैं पेज, या [email protected] पर ईमेल द्वारा।

वयस्कों की देखभाल करने वाले बच्चे

कैसी को एक सामान्य किशोर के जीवन का आनंद मिलता है: वह 10 वीं कक्षा में है। उनके पसंदीदा पाठ्यक्रम विश्व इतिहास और कला हैं। वह होमवर्क, दोस्तों और एक प्रेमी को जोड़ती है, और हालांकि वह अतीत में अपने ग्रेड से जूझ रही है, अब वह एएस और बीएस प्राप्त कर रही है। लेकिन वह अपनी मां को अपने भाई के डायपर बदलने, उसे दवा देने, उसे खिलाने, और उसे कंपनी रखने में भी मदद करती है। यद्यपि यहोशू एक बच्चे की तरह विकासशील है - वह खुद चलना, बात करना या खुद की देखभाल नहीं कर सकता - वह बढ़ता जा रहा है और 100 पाउंड से अधिक वजन का होता है। कासी कहते हैं, "मुझे कभी-कभी उसे उठाने से परेशान हो जाता है।"

कैसी की मां मारिया बेंजामिन कहते हैं, "वह थोड़ी सी माँ की तरह है।" "वह मेरी दाहिनी भुजा है, वह मेरी चट्टान है, और मेरा सबसे अच्छा दोस्त है। वह जानता है कि परिस्थितियां होती हैं। वह इस में पैदा हुई थी और उसके पास कोई विकल्प नहीं था। मारिया कहती है, लेकिन उस से वह सोने का दिल बन गई है।

कासी की मां और पिता कई सालों से अलग हो गए हैं। उसके पिता सेवानिवृत्त हो चुके हैं और न्यूयॉर्क में रहते हैं। वह कभी-कभी परिवार का दौरा करता है और उन्हें आर्थिक रूप से मदद करता है, लेकिन वे संघर्ष कर रहे हैं, और मारिया बेरोजगार है। कास्सी ने कहा कि वह कॉलेज जाने की योजना बना रही है और एक सर्जन या फोरेंसिक मानवविज्ञानी बनना चाहता है।

"मैं एक व्यक्ति हूं जो चीजों को हल और विश्लेषण करना पसंद करता है।" लेकिन मारिया को यकीन नहीं है कि वे अपनी शिक्षा के लिए कैसे भुगतान करेंगे।

एक मां के रूप में, यहोशू के बारे में कैसी चिंताएं। वह हमेशा अपने भाई के स्वास्थ्य के बारे में चिंतित रही है, खासकर जब वह 18 वर्ष के करीब आती है। एक और बड़े भाई जोनाथन, जो कॉफ़िन-लोरी सिंड्रोम भी थे, 2001 में जटिलताओं से मर गए थे, जब वह 18 वर्ष का था।

"मैं कोशिश करता हूं कैसी कहते हैं, "जोशुआ को खोने के बारे में सोचना नहीं है, लेकिन यह हमेशा मेरे दिमाग के पीछे है।" 99

कैसी को अल्सर से निदान किया गया था, जिसे वह और उसकी मां का मानना ​​था कि वह अपने तनाव और चिंता के कारण थीं, जब वह सातवें वर्ष की थीं ग्रेड। उसे अपनी हालत के लिए दो बार अस्पताल में भर्ती कराया गया था।

"मैंने एक मनोचिकित्सक देखा क्योंकि मेरी माँ ने सोचा था कि मैं उदास था। उन्होंने कहा, उन्होंने मुझे बात करने, बाहर जाने और सांस लेने के लिए कहा, और चीजें बोतलबंद नहीं रखतीं। "99

वह अपने तनाव को कम करने और दवा के साथ अल्सर का प्रबंधन करने के लिए सीख रही है।

" मैं आमतौर पर चिपक जाता हूं वह कहती है, मेरे हेडफोन में और मेरे पड़ोस में और झील के चारों ओर घूमने के लिए जाते हैं, और वह सांस लेती है। "वह नृत्य करने के लिए भी प्यार करती है, विशेष रूप से हिप हॉप।" यह मुझे सबकुछ से दूर जाने में मदद करती है। "वह अपने प्रेमी से बात करती है , जिसे वह अपने सबसे अच्छे दोस्त के रूप में वर्णित करती है। "वह यहोशू के प्रति बहुत दयालु है, और ऐसा नहीं है कि वह वहां नहीं है। कैसी कहते हैं, "वह वास्तव में उससे बात करता है।" 99

अपने भाई के लिए अपनी मां की देखभाल करने और उसकी मदद करने से उसने कैसी सवाल किया है कि वह माता-पिता बनना चाहती है। वह कॉफिन-लोरी सिंड्रोम का वाहक है और इसका 50 प्रतिशत मौका है वह कहती है कि एक दिन अपने बच्चों को विकार पारित कर रहा है।

"मैं अपने भाई से अपने पूरे दिल से प्यार करता हूं," वह कहती हैं। "लेकिन मैं अपनी माँ को देखता हूं, और मुझे पता है कि यह क्या संघर्ष है।"

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