एलिसिया की कहानी: अनियंत्रित एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस |

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जब पेशेवर नर्तक एलिसिया ग्राफ मैक ने पहली बार शिकायत शुरू की संयुक्त दर्द, उसके डॉक्टरों को आश्वस्त किया गया था कि यह किशोरों के घबराहट कार्यक्रम का परिणाम था - नृत्य के बहुत प्रतिस्पर्धी दुनिया में इसे बनाने के लिए हर दिन प्रशिक्षण के घंटे। अब 35 साल की उम्र और न्यू यॉर्क शहर में एल्विन एली अमेरिकन डांस थियेटर के साथ एक लीड डांसर, मैक ने अपने अधिकांश किशोरों के वर्षों का अभ्यास किया, जबकि उनके साथियों ने सामाजिककरण बंद कर दिया। "डॉक्टरों ने कहा कि यह सिर्फ पहनना और फाड़ना था क्योंकि मैं इतना शारीरिक रूप से सक्रिय था," वह कहती हैं। "उन्होंने मुझे बताया कि मैं युवा और स्वस्थ था जब मुझे पता था कि मैं नहीं था।"

एक प्रतिभाशाली कलाकार, मैक हाई स्कूल में अपने वरिष्ठ वर्ष के दौरान हार्लेम के प्रसिद्ध नृत्य रंगमंच में शामिल हो गए। यहां तक ​​कि जैसे ही उसका करियर शुरू हो गया, उसकी हालत खराब हो गई। "मैं एक दिन उठ गया और मेरा घुटने वास्तव में सूजन हो गया, लेकिन मुझे बहुत दर्द नहीं हुआ," वह कहती है। "यह पता लगाने की कोशिश थी कि क्या गलत था।"

"मैं इतने सारे डॉक्टरों से गुज़र गया और इतने सारे परीक्षण किए, और अभी भी कोई नहीं जानता कि मेरे साथ क्या चल रहा था," मैक कहते हैं। असल में, एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस (एएस) के साथ सही ढंग से निदान होने से कई साल लग गए, जो सूजन संबंधी गठिया का एक रूप है जो मुख्य रूप से रीढ़ को प्रभावित करता है - हालांकि मैक के मामले में अन्य जोड़ भी शामिल हो सकते हैं। एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के लक्षणों में दर्द, कठोरता और थकान शामिल है। एएस के गंभीर मामलों में, रीढ़ की हड्डी को एक निश्चित स्थिति में जोड़ा जा सकता है, जिस तरह के आंदोलन को सीमित करना मैक का कैरियर निर्भर करता है।

डायग्नोसिस देरी एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के साथ आम हैं

मैक की कहानी काफी आम है, जिसमें एंकिलोजिंग वाले लोग स्पोंडिलिटिस के लक्षण अक्सर वर्षों से अनियंत्रित होते हैं। वास्तव में, क्लिनिकल रूमेटोलॉजी पत्रिका में प्रकाशित शोध से पता चलता है कि एएस का निदान करने में अक्सर छह साल या उससे अधिक समय लगता है। लक्षण शुरू होते हैं, लेकिन डॉक्टर तुरंत दर्द के कारण को इंगित करने में सक्षम नहीं हैं। यह कम से कम इस हिस्से में है क्योंकि एएस के संकेत एक्स-किरणों पर दिखाई नहीं देते हैं जब तक कि स्थिति अधिक उन्नत न हो, जो लक्षण शुरू होने के सात से 10 साल हो सकते हैं।

हालांकि, यह बदल सकता है: हाल ही में जर्नल एनाल्स ऑफ़ द रूमेटिक्स रोगों में प्रकाशित शोध से पता चलता है कि डायग्नोस्टिक देरी एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस बढ़ने के बारे में जागरूकता के रूप में गिर सकती है।

मैक के लिए, यह उसके चचेरे भाई, एक संधिविज्ञानी थे, जिन्होंने आखिरकार टुकड़ों को निदान करने में मदद करने के लिए एक साथ रखा आंक्यलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस। सबसे बड़ा संकेत यह था कि उसने एचएलए-बी 27 जीन के लिए सकारात्मक जांच की। इस जीन में एएस सहित कुछ ऑटोम्यून्यून विकारों के लिए औसत से अधिक जोखिम होता है, हालांकि परीक्षण स्वयं एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस निदान करने के लिए पर्याप्त नहीं है।

एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के साथ रहना

मैक का घुटने इतने अस्थिर था एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के प्रभाव कि वह दो अलग सर्जरी हुई थी। दर्द और विकलांगता के कारण उन्हें दो बार नृत्य छोड़ना पड़ा, पहले 2000 में और फिर 2008 में जब अंतरराष्ट्रीय दौरे के अंत में, उनके जोड़ इतने सूजन हो गए कि उन्होंने फैसला किया कि उन्हें नृत्य से ब्रेक की जरूरत है।

सौभाग्य से नृत्य प्रशंसकों के लिए, वह 2011 में लौट आईं और पहले से बेहतर कर रही हैं। वह दिसंबर 2014 में न्यू यॉर्क में एक कार्यकाल सहित अमेरिकी दौरे में एल्विन ऐली क्लासिक "खुलासे" में प्रदर्शन करने के लिए तैयार है।

मैक के लिए, पीठ दर्द जो कि एएस की पहचान है, हाल ही में शुरू नहीं हुआ था। आक्रामक एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस उपचार का लक्ष्य स्थिति को प्रगति से रोकना और दर्द से राहत देना है। उसके निदान के बाद से, वह संयोजन चिकित्सा के विभिन्न नियमों पर ऐसा करने का प्रयास कर रही है।

"मुझे अभी भी दर्द है," वह कहती है। "सभी नर्तकियों में दर्द होता है, लेकिन मेरे लिए यह डरावना है, क्योंकि यह किसी भी समय किसी भी संयुक्त को प्रभावित कर सकता है।"

एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के लक्षण और लक्षण

अमेरिकी कॉलेज ऑफ रूमेटोलॉजी के अनुसार, लगभग 80 प्रतिशत लोग न्यू यॉर्क शहर में विशेष सर्जरी अस्पताल के साथ एक रूमेटोलॉजिस्ट और वील में चिकित्सा के एक सहयोगी प्रोफेसर सुसान गुडमैन, एमडी कहते हैं, दुनिया को किसी भी समय अपने जीवन में पीठ दर्द होगा - और आंशिक रूप से एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस का निदान करना इतना मुश्किल क्यों है। कॉर्नेल मेडिकल कॉलेज। वह कहती है, "पीठ दर्द मुख्य कारणों में से एक है जिसे लोग डॉक्टर देखते हैं, और उन व्यक्तियों में से, केवल एक छोटे से प्रतिशत में दर्द के कारण के रूप में सूजन होती है।" एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस मिस जाता है। रीढ़ की हड्डी के जोड़ों में सूजन ' हमेशा स्कैन पर नहीं देखा जाता है, और एक्स-रे पर होने वाले नुकसान के लिए दर्द और सूजन का सालों लगते हैं। सबसे अच्छी बात यह है कि किसी व्यक्ति के स्वास्थ्य इतिहास को देखना है। "

यदि आप चिंतित हैं कि आपके पास एएस हो सकता है, डॉ गुडमैन की सलाह है कि यदि आपका पीठ दर्द सुबह में खराब हो, तो डॉक्टर को देखना है, क्योंकि सुबह की कठोरता से संकेत मिलता है कि यह एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस हो सकता है। दिन के दर्द के कारण पीठ दर्द के अन्य कारण खराब हो जाते हैं। "और वह कहती है कि एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस से पीठ दर्द व्यायाम के साथ बेहतर महसूस करता है, अन्य प्रकार के पीठ दर्द की तरह बुरा नहीं। "99

एक और सुराग यह हो सकता है कि यदि आप नॉनस्टेरॉयड एंटी-इंफ्लैमेटरी ड्रग्स या एनएसएड्स लेते हैं तो आपकी पीठ और जोड़ों का दर्द बेहतर होता है। एचएलए-बी 27 जीन के लिए रक्त परीक्षण एक और पीईसी जोड़ सकता है पहेली के लिए ई, गुडमैन कहते हैं।

जैसा मैक दिखाता है, एएस के साथ रहना इसका मतलब यह नहीं है कि आपके पास पूर्ण और सक्रिय जीवन नहीं हो सकता है। सही निदान प्राप्त करना एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस के लक्षणों को आसान बनाने में पहला कदम है।

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