सिस्टमिक ल्यूपस (जिसे सिस्टमिक लुपस एरिथेमैटोसस या एसएलई भी कहा जाता है) एक "बहुआयामी" बीमारी है। इसका मतलब है कि यह शरीर के कई हिस्सों में लक्षण पैदा कर सकता है - जोड़ों, गुर्दे, त्वचा, रक्त वाहिकाओं, और आपके दिल और फेफड़ों के चारों ओर लिनिंग। 16,000 से अधिक अमेरिकियों हर साल व्यवस्थित लुपस विकसित करते हैं; उनमें से 9 0 प्रतिशत महिलाएं हैं, जिनमें से अधिकतर 15 से 45 वर्ष की उम्र के बीच निदान की जाती हैं।
यदि आपके पास व्यवस्थित लूपस है तो आपके पास ल्यूपस शांत होने पर अवधि हो सकती है और जब आपका ल्यूपस सक्रिय होता है तो अवधि हो सकती है। सिस्टमिक ल्यूपस की सक्रिय अवधि को फ्लेरेस कहा जाता है।
सिस्टमिक लूपस के साथ रहना
कैथलीन लाप्लेंट केप कॉड, मास में एक किंडरगार्टन शिक्षक था, जब वह हर समय थक गई लग रही थी। "सालों से मैं डॉक्टरों से कहता था कि मैं बहुत थक गया था और पूरी तरह से पीड़ा था। मुझे अपने पैरों, चकत्ते और बुखारों में सूजन हो जाएगी और लक्षण आएंगे और चले जाएंगे। जब मुझे अंततः व्यवस्थित लूपस का निदान मिला तो मैं था वास्तव में राहत मिली, "LaPlant कहते हैं। "मेरे डॉक्टरों को लगता था कि मैं एक मनोचिकित्सक था।"
क्योंकि ल्यूपस के पास इतने अलग लक्षण हो सकते हैं जो आने और समय के साथ जाते हैं, निदान के द्वारा आने में मुश्किल हो सकती है। सिस्टमिक ल्यूपस वाला औसत व्यक्ति इस स्थिति से सही तरीके से निदान होने से पहले चार साल से तीन अलग-अलग डॉक्टरों को देखता है।
सिस्टमिक ल्यूपस और ल्यूपस फ्लेरेस के दैनिक लक्षण
"दिन-प्रतिदिन मुझे थकान का अनुभव होता है। अगर मैं नियमित भोजन खाता हूं, तो रहें सूरज से बाहर, और बहुत नींद आती है मैं बहुत अच्छी तरह से करता हूं। सबसे कठिन चीजों में से एक यह है कि आप ज्यादातर समय ठीक दिखते हैं ताकि लोग महसूस न करें कि आप कितने बीमार हैं। "लाप्लेंट कहते हैं।
दरअसल, लोग लुपस के साथ हर समय लुपस के "व्यवस्थित लक्षण" के साथ सौदा। ये लुपस के सामान्य, सामान्य लक्षण हैं जिनमें थकान, जोड़ों में दर्द और मांसपेशी दर्द शामिल हैं। प्रणालीगत लूपस का एक भड़क थकावट, बुखार, वजन घटाने, और आंतरिक अंग भागीदारी के लक्षण पैदा कर सकता है। लाप्लांट ने अपने शरीर को सुनने के लिए वर्षों से सीखा है और कहता है कि जब वह एक भड़क उठी है तो वह अब समझ सकती है। वह उस समय धीमा करने की कोशिश करती है और पियानो बजकर और जर्नल रखकर तनाव से राहत पाती है। कुछ मामलों में, ल्यूपस फ्लेरेस को चिकित्सकीय रूप से इलाज करने की आवश्यकता होती है।
ल्यूपस ट्रीटमेंट
अध्ययनों से पता चला है कि दवा प्लाक्वेनिल (हाइड्रोक्साइक्लोक्वाइन) लुपस फ्लेरेस को रोक सकती है, और लाप्लेंट समेत सिस्टमिक ल्यूपस वाले कई लोग, हर दिन प्लाक्वेनिल लेते हैं। "चूंकि मेरे संधिविज्ञानी ने मुझे दिन में दो बार प्लाक्विनिल पर रखा है, इसलिए मैं बहुत बेहतर प्रदर्शन कर रहा हूं। जब मेरे पास एक महत्वपूर्ण भड़कना है तो मैं थोड़ी देर के लिए स्टेरॉयड पर जाता हूं।" Prednisone की तरह स्टेरॉयड, दवाओं का एक समूह है जो सूजन को कम करता है।
हालांकि प्रणालीगत ल्यूपस के लिए कोई इलाज नहीं है, दवाएं मदद करते हैं। प्रेडनिसोन के बिना, विशेषज्ञों का अनुमान है कि सभी ल्यूपस रोगियों में से आधा रोग से चार साल के भीतर मर जाएगा। आज 5 साल की जीवित रहने की दर 90 प्रतिशत से अधिक है। इसके अतिरिक्त, सिस्टमिक ल्यूपस वैज्ञानिक अनुसंधान का एक सक्रिय क्षेत्र है और भविष्य में इलाज के लिए आशा है।
प्रणालीगत लूपस के साथ भावनात्मक रूप से मुकाबला करना
किसी भी पुरानी और अप्रत्याशित बीमारी से निपटना शारीरिक, सामाजिक और भावनात्मक रूप से निकालना हो सकता है। सिस्टमिक ल्यूपस वाले लोग मूड स्विंग्स, थकावट और बीमारी या इसके इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवाओं के कारण भ्रम का अनुभव भी कर सकते हैं। अवसाद एक आम समस्या है।
"मेरी प्रकृति को उत्साहित होना है, लेकिन मेरे पास ऐसी उदासीनताएं थीं जिनसे बाहर निकलना मुश्किल था। मैं जितना अधिक भावनात्मक था, उतना ही मैं हूं। मैंने एक समर्थन प्रणाली का उपयोग करना सीखा है दोस्तों और परिवार और मैंने सीखा है कि मुझे अपने लिए एक वकील बनने की जरूरत है। जितना अधिक मैंने अपनी बीमारी के बारे में सीखा है उतना बेहतर मैं इसका सामना करने में सक्षम हूं। "99
आपको पता होना चाहिए कि लोग जी रहे हैं पहले से कहीं अधिक व्यवस्थित लूपस के साथ बेहतर और लंबा। अध्ययन बताते हैं कि जो लोग अपनी बीमारी के बारे में और अधिक सीखते हैं और अपनी देखभाल में शामिल होते हैं, वे आम तौर पर व्यवस्थित लूपस के साथ बेहतर प्रबंधन करते हैं। LaPlant का कहना है कि आपकी सीमाओं के बारे में सीखना एक महत्वपूर्ण पहला कदम है। "यह हमेशा आसान नहीं है लेकिन यह किया जा सकता है। लोग अभी भी लुपस के साथ एक पूर्ण जीवन जी सकते हैं," वह कहती हैं।
