रॉबिन मायाहल का जीवन एक मकड़ी काटने से उल्टा हो गया।
वह 20 साल की थी और टेक्सास विश्वविद्यालय में अपने वरिष्ठ वर्ष की शुरुआत कर रही थी। उसका हाथ सूख गया। दो सप्ताह बीत गए और बेहतर होने की बजाय, उसका हाथ एक पंजे की तरह बंद होना शुरू कर दिया। सूजन के कारण के रूप में परेशान, एक ऑर्थोपेडिस्ट ने खोजी सर्जरी की। कोई संक्रमण नहीं था; बस अस्पष्ट सूजन।
कुछ दिनों बाद, माहेल ने अपने घुटने को खरबूजे के आकार में गुब्बारा खोजने के लिए जागृत किया। उसने इसके बारे में अपने सर्जन से पूछा। मायाल कहते हैं, "यही वह क्षण था जब मेरा पूरा जीवन बदल गया," अब बैटन रूज में रहने वाले 40 के दशक में। "वह पीछे हट गया और वास्तव में लंबे समय तक मेरे घुटने को देखा। उसने कुछ भी नहीं कहा। अंत में उसने कहा, 'मुझे लगता है कि आपको संधिविज्ञानी को देखने की ज़रूरत है।'"
निदान: रूमेटोइड गठिया
इसके तुरंत बाद उसका 21 वां जन्मदिन, मायाहल को रूमेटोइड गठिया, एक ऑटोम्यून्यून बीमारी का निदान किया गया था जहां शरीर जोड़ों की अस्तर पर हमला करता था। परिणाम अत्यधिक दर्द, सूजन, थकान, और एक निम्न ग्रेड बुखार है। मायाहल का मानना है कि मकड़ी के काटने से प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया शुरू हुई, जिसने बीमारी के लिए अंतर्निहित आनुवंशिक पूर्वाग्रह को जन्म दिया।
अधिकांश आरए रोगियों को मध्य आयु में निदान किया जाता है, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ गठिया और मस्कुलोस्केलेटल और त्वचा रोगों के अनुसार, लेकिन यह युवा वयस्कों और बच्चों को भी प्रभावित कर सकते हैं। मायाल कहते हैं, "1.5 मिलियन अमेरिकियों में इस शर्त का निदान किया गया है, जिनमें से अधिकांश महिलाएं हैं।
" मेरे साथ, मेरे जोड़ हमेशा गर्म महसूस करते हैं - वे लाल दिखते हैं और स्पर्श के लिए निविदा महसूस करते हैं। " "मैंने कभी भी पढ़ा गया सबसे अच्छा वर्णन [स्टी] का एक स्टीफन किंग चरित्र से था जो रूमेटोइड गठिया के साथ था, जिसने इसे अपने जोड़ों में टूटा ग्लास के रूप में वर्णित किया था। वे कुरकुरे और दर्दनाक महसूस करते हैं। जब आप हिल नहीं रहे हैं, तो यह सिर्फ सुस्त है दर्द। "
दशकों में मायाहल का निदान होने के बाद से, उसने दर्द को नियंत्रित करने के लिए दवाओं की कपड़े धोने की सूची की कोशिश की और बीमारी की पहचान के संयुक्त नुकसान को धीमा कर दिया। संयुक्त क्षति के बाद संयुक्त रूप से डबल-घुटने के प्रतिस्थापन और हिप प्रतिस्थापन सहित एक दर्जन से अधिक सर्जरी हुई थीं। स्टेरॉयड प्रीडिसोन की बड़ी खुराक से हड्डी को खाया जाने के बाद भी उसे जांघ की हड्डी को धातु की छड़ी से बदल दिया गया था, एक दवा जिसने उसे कार्यबल में रहने के लिए पर्याप्त राहत दी लेकिन उसे अपनी कई हड्डियों में तनाव फ्रैक्चर के साथ छोड़ दिया।
आरए के साथ दैनिक जीवन: रॉबिन की युक्तियाँ
अब माहेल के लिए, ओरेनिया (एबेटेसेप्ट) नामक एक अपेक्षाकृत नई दवा ने सूजन और बुखार को कम कर दिया है और उसे "सामान्य से बहुत करीब" महसूस किया है। लेकिन क्योंकि उसे अभी भी अपने जोड़ों के एक दशक से अधिक नुकसान के साथ रहना है, किसी भी और सूजन को रोकने का एक निरंतर मिशन है।
कॉफी कप के हैंडल को पकड़ना उसके उंगली जोड़ों पर बहुत अधिक वजन डालता है, इसलिए वह उसके हथेलियों के साथ मग मग। एक झूलते दरवाजे के पास आने पर, वह अपने कंधों को बताती है, न कि उसके हाथों से, उसके रास्ते को धक्का देने के लिए। वह एक बार की बजाय किराने की दुकान में सप्ताह में तीन बार रुक जाती है, ताकि उसका भार ले जाने में बहुत भारी न हो। वह हाथ धोने की बजाए डिशवॉशर चलाती है, भले ही यह पूर्ण भार न हो। और उसे "रीकर" के लिए बहुत दूर देखने की ज़रूरत नहीं है, जिसे वह अपने कोंडो, काम पर और उसकी कार में रणनीतिक स्थानों में डालती है। पंजा-जैसे डिवाइस उसे बिना पहुंचने या क्रॉचिंग के आइटम को आसानी से ऊपर या कम करने की अनुमति देता है।
"मैंने मदद मांगना भी सीखा है," माहेल कहते हैं। "अगर कोई कहता है, 'अरे, मैं किराने की दुकान में जा रहा हूं, क्या आपको कुछ चाहिए?' मैं कहूंगा, 'हाँ, मैं करता हूं।' मैंने सीखा है कि जब इसे पेश किया जाता है तो मदद स्वीकार करना वास्तव में दूसरे व्यक्ति के लिए भी एक उपहार है। "
इन रचनात्मक समाधानों ने मायाल को कॉर्पोरेट लेखक और आरए के साथ पूर्ण जीवन के रूप में सफल कैरियर बनाए रखने में मदद की है। यहां उनकी कुछ अन्य सिफारिशें दी गई हैं:
- पौष्टिक पूरक, आहार परिवर्तन, या वैकल्पिक उपचार की कोशिश करने से पहले हमेशा अपने डॉक्टर से पूछें। आप कभी नहीं जानते कि आपकी दवाओं के साथ क्या बातचीत हो सकती है।
- फलों, सब्जियों, और ओमेगा -3 फैटी एसिड में समृद्ध एंटी-भड़काऊ आहार को अपनाना, जो संयुक्त सूजन को कम करने में मदद कर सकता है।
- आरए के साथ अपने जीवन के बारे में आशावादी रहें । माहेल कहते हैं, "मैं हमेशा ग्लास आधा भरा देखने की कोशिश करता हूं।" "दुखी होने की बजाय मुझे 27 वर्ष की उम्र में अपने घुटनों को बदलना पड़ा, मुझे बहुत आभारी लगता है कि तकनीक वहां है, कि मेरे घुटनों इतने अच्छे आकार में हैं, और मेरे पास बहुत अच्छा बीमा है जो इसके लिए भुगतान करता है।"
- आपातकाल के मामले में किसी भी आपात स्थिति के मामले में अपने मोबाइल फोन को हर समय रखें।
- व्यायाम दर्द होता है, लेकिन वैसे भी ऐसा करते हैं। मायाल कहते हैं, "व्यायाम के साथ मेरा प्यार-नफरत संबंध है।" "लेकिन मुझे इसे वजन प्रबंधन के लिए करना है। और मेरे कार्डियक सिस्टम को अच्छे आकार में रखना मेरे लिए वास्तव में महत्वपूर्ण है क्योंकि आरए आपके दिल और फेफड़ों को प्रभावित कर सकता है।"
