क्ले वॉकर एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षणों का प्रबंधन कैसे करता है

जब देश के क्रोनर क्ले वाकर को एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) निदान मिला, तो उसके डॉक्टर ने कहा कि वह जीवित नहीं रहेगा। अब, 20 साल बाद, वह उपचार, जीवनशैली विकल्पों और उनकी पत्नी के समर्थन के साथ प्रबंधन कर रहा है। एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षणों के साथ स्वस्थ रहने के लिए अपने रहस्यों का पता लगाएं …

देश के संगीत स्टार क्ले वाकर के घर में, एकाधिक स्क्लेरोसिस के अपने लक्षणों का प्रबंधन करना एक पारिवारिक संबंध है।
वाकर, एक पुरस्कार विजेता गायक जैसे "अफवाह हैस इट "और" फॉल "का निदान 1 99 6 में एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ किया गया था। लेकिन प्रोत्साहित करने के साथ - और यहां तक ​​कि थोड़ा सा घबराहट - अपनी पत्नी और देखभाल करने वाले, जेसिका से, वह कमजोर न्यूरोलॉजिकल हालत के शीर्ष पर रहने का प्रबंधन करता है।
" वाकर, 47 कहता है, "मेरे बगल में एक व्यक्ति मनोवैज्ञानिक रूप से बहुत मूल्यवान है।" मुझे नहीं लगता कि मैं भी कर रहा हूं, क्या मुझे जेस जैसे किसी से प्यार, देखभाल, समर्थन और धैर्य नहीं था। " जेसिका उसे एकाधिक स्क्लेरोसिस के अपने लक्षणों का प्रबंधन करने के लिए प्रेरित करती है, वाकर लाइफस्क्रिप्ट बताती है।
"मैं देख सकता हूं कि उसका पहला विचार कब है, 'क्या आपने आज प्रयोग किया है?'" वह कहता है। "मुझे यह राहत मिलती है, सिर्फ यह जानकर कि मैंने इतना किया है।"
देखभाल करने वाले मरीजों को एकाधिक स्क्लेरोसिस का प्रबंधन करने में मदद करने में एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं, एक ऑटोम्यून्यून बीमारी जो धुरी के आस-पास फैटी माइलिन शीथ को नुकसान पहुंचाती है - या फाइबर - मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी कोशिकाओं।
लॉस एंजिल्स में सीडर-सिनाई मेडिकल सेंटर में मल्टीपल स्क्लेरोसिस प्रोग्राम के निदेशक नैन्सी सिकोट, एमडी, न्यूरोलॉजी रेजीडेंसी ट्रेनिंग प्रोग्राम के निदेशक नैन्सी सिकोट बताते हैं, वे इन कोशिकाओं को घायल कर देते हैं, वे ठीक से संवाद नहीं कर सकते हैं। यह न्यूरोलॉजिकल लक्षणों जैसे टर्गर्स और धुंधली दृष्टि, साथ ही भौतिक और संज्ञानात्मक विकलांगता जैसे अनुचित संतुलन और भाषण को ट्रिगर करता है।
वॉकर का रोग का एक अप्रत्याशित रूप है, जिसे एकाधिक स्क्लेरोसिस को रिलाप्सिंग / प्रेषित कहा जाता है। यह अनियमित relapses का कारण बनता है, जिसके बाद रोग बीमार होने का कोई संकेत नहीं दिखाता है, डॉ। सिकोट कहते हैं।

इस लाइफस्क्रिप्ट में विशेष रूप से, क्ले और जेसिका बताते हैं कि कैसे देश संगीत संवेदना अपनी बीमारी का प्रबंधन करती है और सामना करने के लिए पर्याप्त मजबूत रहता है प्रदर्शन करने की कठोरता।
आपके निदान से पहले एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षण क्या थे?
मिट्टी:
हम कैलगरी, अल्बर्टा में रॉकी पर्वत में अत्यधिक ठंडे मौसम में थे, और बर्फबारी के बाहर थे। [हम] बास्केटबॉल खेलने के लिए आए, [और] मुझे जिम में चलना याद है, [सोच], मेरे पैरों को लगता है जैसे वे सो रहे हैं - जैसे मैं उन्हें जगा नहीं सकता था। [तब], मैंने ट्राइपिंग और गिरना शुरू कर दिया, और मेरा समन्वय खो दिया। मेरा संतुलन बहुत दूर लग रहा था, और मैंने डबल दृष्टि विकसित करना शुरू कर दिया। वह सबसे डरावनी चीज थी। [जब] मैं बास्केटबाल गेम में फर्श पर गिर गया, मुझे पता था कि कुछ निश्चित रूप से सही नहीं था।
[बाद में] मैंने अपने चेहरे के दाहिने तरफ एक स्पैम विकसित किया जो आठ सप्ताह तक चला। मैं अपने अंगूठे और अग्रदूत के बीच गिटार चुन नहीं सकता था, और मेरे पैरों में शायद ही कोई गतिशीलता थी। मैंने सोचा कि मेरी गर्दन में एक चुस्त तंत्रिका है।
मैं आपको अनुभव से बता सकता हूं: आत्म-निदान न करें। जब आपके पास कुछ चल रहा है - कुछ भी न्यूरोलॉजिकल - जितनी जल्दी हो सके चेक करें। यदि आप इसके बारे में जानते हैं तो आपके पास रोग का प्रबंधन करने का एक बेहतर मौका है।
एमएस निदान मिलने पर डॉक्टरों ने आपको क्या बताया?

मिट्टी:
उन्होंने मुझे बताया कि चार वर्षों में मैं चाहता था एक व्हीलचेयर में रहें और, आठ सालों में, 'मौत का सामना करना पड़ सकता है।' लेकिन यह मामला नहीं था। मैंने तुरंत चिकित्सा खोजने की कोशिश करना शुरू कर दिया। डॉक्टर ने आपको मौत की सजा दी?
मिट्टी:
अपने क्रेडिट के लिए, जब मुझे निदान किया गया [एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षणों के साथ], वहां बहुत कुछ नहीं था डेटा दिखाने के लिए कि हम कुछ भी कर सकते हैं। कई दवाएं नहीं थीं, और बहुत सारी जानकारी ने स्वास्थ्य में तेजी से गिरावट देखी। उस समय, यदि आप सात साल बाद स्वचालित रूप से माध्यमिक प्रगतिशील श्रेणी [एमएस का एक और प्रगतिशील रूप] में डाल दिए गए थे - जिसका मतलब है कि आप व्हीलचेयर में होंगे।
तब से क्या बदल गया है ?
मिट्टी:
इन दिनों, नौ दवाएं उपलब्ध हैं [उपलब्ध]। मुझे सौभाग्य से वह मिला जो वास्तव में मेरे लिए काम करता था और मुझे इस बीमारी का प्रबंधन करने में मदद करता था। जहां हम थे, वहां देख रहे थे, और जहां हम अभी हैं, [वहां] एक बड़ा अंतर है। एमएस का मतलब / रिमोट करने का क्या अर्थ है?

मिट्टी:
आपके पास फिर से उतरने का मौका है और फिर यह जा रहा है क्षमा में मुझे 15 साल में कोई पतन नहीं हुआ है। [लेकिन] मुझे नहीं पता कि जेस ने डर और सोच के साथ कैसे व्यवहार किया। जेसिका, आप भविष्य के बारे में अनिश्चितता का सामना कैसे करते हैं और क्या क्ले को एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षणों का एक पलटा हो सकता है?
जेसिका :
मुझे डर नहीं है - और न ही हम इसके बारे में हर दिन सोचते हैं। अच्छे और बुरे दिन होते हैं, बस हर किसी के जीवन में। जब हम मिले [2005 में], मुझे पता था कि यह कुछ ऐसा था जिसे हम दैनिक पर केंद्रित करेंगे। हमारे दैनिक दिनचर्या को बनाए रखते हुए, मुझे लगता है कि हम उसे स्वस्थ रखने के लिए जो कुछ भी कर सकते हैं वह कर रहे हैं। हम वास्तव में अपने [सकारात्मक] दृष्टिकोण को बनाए रखने की कोशिश करते हैं, और ऐसा लगता है कि यह हमें बहुत मदद करता है।
एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षणों से निपटने में आप दोनों इतने सक्रिय और सकारात्मक कैसे हो सकते हैं?
मिट्टी:
कब जेस ने मेरे साथ [2005 में वापस] पाया, मुझे लगता है कि उसे कुछ विचार था - लेकिन पूरी तरह से नहीं - वह क्या ले रही थी। उसने इंटरनेट पर शोध किया और एमएस के बारे में जो कुछ भी कर सकता था उसे पता चला। एक बार जब उसने मेरे साथ रहने के लिए विश्वास की छलांग लगाई - उसने अपनी ऊँची एड़ी खोद दी, और वह एक आशीर्वाद और देवता रही है देखभालकर्ता के रूप में।
आप अन्य देखभाल करने वालों को अपनी गैर-लाभकारी वेबसाइट पर कहानियां साझा करने के लिए प्रोत्साहित कर रहे हैं,

एमएस के खिलाफ बैंड । वह प्रोजेक्ट क्या है? जेसिका:
हमारी वेबसाइट पर, हमारे पास शेयर हाउ यू केयर अभियान है, जहां आप हमारी कहानी [साथ ही] अन्य लोगों की कहानियां भी पढ़ सकते हैं। इससे मुझे बहुत मदद मिली है - सिर्फ अन्य लोगों के साथ संवाद, सुनना कि उन्हें क्या कहना है। मुझे लगता है कि यह दो-तरफा सड़क है।
यह आपको एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षणों का प्रबंधन करने में कैसे मदद करता है?
मिट्टी:
एमएस के बारे में बात करने और हमारी कहानी साझा करने में सक्षम होने से हमें अच्छा महसूस करने में मदद मिलती है। वहां विशेष रूप से एमएस के साथ, कमजोर पड़ने की कहानियां हैं। [बहुत से] लोगों के पास सरल उत्तर नहीं होते हैं जो वे चाहते हैं, और कुछ को जेस और मुझे साझा करने में कुछ सांत्वना मिलती है [हमारे संघर्ष]।
कभी भी आप किसी कमजोर बीमारी से निपट रहे हैं, हमेशा वहाँ रहता है इसके साथ आता है कि थोड़ा डर।
क्या डर एमएस रोगी और देखभाल करने वाले दोनों को प्रभावित करता है?

मिट्टी:
मैं एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ रहता हूं, और अन्य लोग अन्य बीमारियों से जी रहे हैं। लेकिन देखभाल करने वाले [इसे सीधे अनुभव नहीं कर सकते], इसलिए हमारे पास [रोगियों] की तुलना में अधिक चिंता होती है। सबसे अच्छी बात यह है कि हम [देखभाल करने वाले] प्रयासों को हमारी देखभाल करने की कोशिश में पहचानना चाहते हैं, और हमारा हिस्सा करो।
मिट्टी की देखभाल करने से आपके जीवन को प्रभावित किया गया है, जेसिका? जब क्ले 100% महसूस नहीं कर रहा है तो आपके लिए एक विशिष्ट दिन का वर्णन करें।
जेसिका:
वह कभी-कभी जिद्दी है, और यदि उसके पास 'आलसी दिन' है, तो यह थोड़ा मुश्किल हो जाता है। मैं अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास करता हूं सकारात्मक होना, लेकिन यह हमेशा आसान नहीं होता है। हमारे पास [3 छोटे बच्चे] हैं, और ऐसे दिन हैं जब वे पागल हो रहे हैं। यदि क्ले के साथ चीजें हो रही हैं, तो यह वास्तव में मुश्किल हो सकती है। उन दिनों के दिनों में, मुझे उम्मीद है कि वह अपना हिस्सा [स्वयं की देखभाल करने के लिए] कर रहा है - जो मुझे बहुत दबाव डालता है।
अन्य लोगों से बात करने से मुझे भी मदद मिलती है। मैं किसी को फोन करूँगा जिसे मैं एक समर्थन प्रणाली मानता हूं और शायद उन्हें सौंप सकता हूं।
इसके अलावा, अगर मैं शायद 20 मिनट तक अभ्यास कर सकता हूं, या खुद के लिए कुछ कर सकता हूं - केवल 20 मिनट अकेले होने और भागने में सक्षम - वह भी मदद करता है।
आप बुरे दिन 'आलसी दिन' क्यों कहते हैं?

मिट्टी:
[जेसिका] जानता है कि व्यायाम करने के लिए मेरे लिए यह महत्वपूर्ण है, साथ ही अन्य चीजों के साथ जो मैं रिसेप्शन मुक्त रहने के लिए करता हूं, एमएस के साथ वह जानता है कि व्यायाम मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली [सहायता] करने जा रहा है। [शारीरिक गतिविधि प्रतिरक्षा समारोह को नियंत्रित करने में मदद करता है; यह थकान और खराब नींद की गुणवत्ता जैसे एमएस लक्षणों में भी सुधार कर सकता है और मस्तिष्क एट्रोफी की प्रक्रिया को धीमा कर देता है, डॉ। सिकोट कहते हैं।] अगर वह देखती है कि मैं ऐसा नहीं कर रहा हूं, तो उसे मुझे प्रेरित करने के लिए चीजें कहना है।
वह मेरे और हमारे बच्चों के साथ बहुत धीरज रखती है, इसलिए कम से कम मैं कर सकता हूं [खुद की देखभाल करें]।
कैसे क्या जेसिका ने आपको अपना ख्याल रखने के लिए प्रेरित करने के लिए सीख लिया?
मिट्टी:
जब उसने मेरे लिए खेद महसूस किया, तब वह अच्छी हो गई - या बेहतर - प्रेरणा पर। पुरानी बीमारियों वाले लोग व्यायाम से बाहर निकलना या जो करना है उसे करने के लिए।
[उदाहरण के लिए], [गलत भोजन] खाने के साथ, उसने आखिरकार मुझे घेर लिया और कहा, 'इसमें से कोई और नहीं। मैंने पहले से ही पर्याप्त लोगों से बात की है और पता है कि आपके साथ क्या चल रहा है, और आप यह करने जा रहे हैं, यह और यह। '99
जेसिका:
एक स्वस्थ आहार और व्यायाम वास्तव में हमारी मदद करता है। हम अपने बच्चों को यह भी बताते हैं: 'यदि आप अच्छी चीजें करते हैं, तो आप अच्छा महसूस करते हैं' - और हम इसे अपने जीवन में भी इस्तेमाल करते हैं। क्या आपके बच्चे एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षणों से पूरी तरह से अवगत हैं?

मिट्टी:
मेरी बेटी [मैरी] जानता है कि मैं हर दिन अपना प्रतिरक्षा [प्रतिरक्षा उत्तेजक दवा] लेता हूं। वह यह भी जानता है कि जब मैं इस शॉट को नंबर 1 पर ले जाऊंगा, तो उसकी मां वहां खड़ी रहेगी, सुनिश्चित करें कि मैं इसे ले रहा हूं और नंबर 2 कहने के लिए, 'मैं तुमसे प्यार करता हूँ। मैं तुमसे प्यार करता हूँ तुमसे प्यार करता हूँ।' मेरी छोटी लड़की अब उसके साथ कहेंगे। मेरा बेटा [विलियम] सिर्फ मोटा और कठिन है। वह पसंद है, 'इसे खत्म करो!'
हालांकि, यह एक पारिवारिक प्रयास है। सबसे पुरानी बात यह है कि किसी भी व्यक्ति को पुरानी बीमारी के साथ रहना [कर सकते हैं] अपना हिस्सा करना है। जब आप करते हैं, तो आप जितना संभव हो उतना तनाव लेते हैं।
जब भी आप कदम उठाना शुरू करते हैं - वास्तविक बीमारी के बारे में चिंता करने से बचें और कुछ स्वस्थ विकल्प बनाना शुरू करें - टुकड़े एक साथ आने लगते हैं।
कैसे क्या आपने अपने एमएस निदान का खुलासा करने के बाद से अपने प्रशंसकों पर प्रतिक्रिया व्यक्त की है?
जेसिका:
लोग आभारी हैं क्योंकि वे सोचते हैं कि हम एक प्रेरणा हैं, लेकिन उन्हें नहीं पता कि वे हमारे लिए भी एक प्रेरणा हैं। मिट्टी:
जेस एक बहुत शर्मीली व्यक्ति है। जब भी आप इस व्यक्तिगत चीज़ के बारे में बात करते हैं, तो यह आसान नहीं है। इस बीमारी से निपटने में काफी सालों लग गए हैं ताकि इस बारे में खुलेआम और स्पष्ट रूप से बात कर सकें। मुझे वह देखभाल करने वाला होने के लिए जेस पर गर्व है। और मैं उन सभी देखभालकर्ताओं के साथ सम्मान करने के लिए बहुत सम्मानित हूं।
अधिक जानकारी और विशेषज्ञ सलाह के लिए, लाइफस्क्रिप्ट के एकाधिक स्क्लेरोसिस हेल्थ सेंटर पर जाएं।
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