जब 21 साल पहले लोनी और मुहम्मद अली ने विवाह किया था, तो उन्हें पार्किंसंस रोग के साथ निदान किया गया था, एक प्रगतिशील विकार केंद्रीय तंत्रिका तंत्र का कारण है जो मस्तिष्क कोशिकाओं का कारण बनता है जो कार्य रोकने के लिए आंदोलन को नियंत्रित करते हैं। जैसे ही स्थिति बढ़ती है, यह झटके, मांसपेशियों में कठोरता, धीमी गति से शरीर की गतिविधियों, अस्थिर मुद्रा, और चलने में कठिनाई का कारण बन सकती है। दुनिया के एक पूर्व हेवीवेट मुक्केबाजी चैंपियन मुहम्मद ने इस विचार को आसानी से नहीं लिया कि उनका शरीर उसे असफल कर सकता है। मोहम्मद को यह विश्वास दिलाने का काम है कि उन्हें डॉक्टरों को सुनने की ज़रूरत है, जो उनकी पत्नी को काफी हद तक गिर गईं, जो तुरंत देखभाल करने वाले की भूमिका में फिसल गए। 50 वर्षीय लोनी ने देखभाल के लिए चुनौतियों और पुरस्कारों के बारे में रोज़मर्रा की स्वास्थ्य के साथ बात की।
रोज़ाना स्वास्थ्य: देखभाल करने वाले के रूप में, आपका सामान्य दिन कैसा है?
लोनी अली: आपका दिन कभी शुरू नहीं होता या समाप्त नहीं होता है, क्योंकि यह 24 घंटे की बात है, सप्ताह में सात दिन। [जिस व्यक्ति की आप देखभाल कर रहे हैं] जब आप कुछ राहत प्राप्त कर रहे हों तब भी आपकी मानसिक चेतना कभी नहीं छोड़ती। आप हमेशा सोच रहे हैं, क्या वह ठीक है?
बस दिन भर जा रहा है और यह सुनिश्चित कर रहा है कि व्यक्ति अपने मेड के साथ शेड्यूल पर है, कि वह सार्थक गतिविधि में व्यस्त है, कि आप उसे जीवन की गुणवत्ता दे रहे हैं दैनिक आधार - अब यह एक चुनौती है। यह ऐसा कुछ है जिसे आपको हमेशा सावधान रहना पड़ता है।
रोज़ाना स्वास्थ्य: तो आप केवल व्यक्ति की शारीरिक देखभाल के लिए ही नहीं बल्कि जीवन की गुणवत्ता के लिए भी जिम्मेदार हैं। एक व्यक्ति को कंधे के लिए यह बहुत कुछ है।
लोनी अली: यह है, और यही कारण है कि अधिक अभियान के लिए लड़ाई बहुत महत्वपूर्ण है। यह पूरा अभियान पार्किंसंस के देखभाल करने वालों को यह जानने के लिए तैयार है कि उनके कोने में कोई है। वे एक समुदाय से जुड़ सकते हैं जहां वे कहानियां साझा कर सकते हैं और सलाह दे सकते हैं। तो यह देखभाल करने वाले के लिए एक अद्भुत, अद्भुत उपकरण है, विशेष रूप से क्योंकि बहुत से लोग घर पर देखभाल करने में सक्षम नहीं हैं।
रोज़ाना स्वास्थ्य: समर्थन इतना महत्वपूर्ण क्यों है?
लोनी अली: सब लोग समर्थन की जरूरत है। यहां तक कि यदि आप जानते हैं कि आप सही काम कर रहे हैं, तो आपको इसे सत्यापित करने के लिए किसी को चाहिए। आपको यह जानना होगा कि आप सबसे अच्छा कर रहे हैं जो आप कर सकते हैं। और आप जानते हैं, यहां तक कि लौह भी पहनता है। आप सिर्फ एक इंसान हैं और आपको अपनी सीमाओं का एहसास होना है।
आपको यह सुनिश्चित करने के लिए भी वास्तव में तरीकों को ढूंढना होगा कि आप का ख्याल रखते हैं। देखभाल करने वाले अपने डॉक्टर की नियुक्तियों के बारे में भूल जाते हैं; वे अपने मेड या विटामिन लेने के बारे में भूल जाते हैं। जब वे कुछ मजाक कर रहे होते हैं, तो उन्हें कुछ डाउनटाइम करने की ज़रूरत होती है, जिनके पास देखभाल करने के साथ कुछ नहीं होता है, जब वे अपने दोस्तों का आनंद ले रहे हैं या अपने शौक का पीछा कर रहे हैं, तो उनके पास अभी भी जीवन की गुणवत्ता है।
रोज़मर्रा की स्वास्थ्य: आपके शौक और अन्य हित क्या हैं?
लोनी अली: लुइसविले में मुहम्मद अली सेंटर एक बड़ा उपक्रम है। यह एक संस्था है जो मुहम्मद की विरासत को समर्पित है। और फिर फीनिक्स में मुहम्मद अली पार्किंसंस सेंटर और हर जगह पार्किंसंस की पहल के साथ काम कर रहा है। मेरे पास 16 वर्षीय बेटा असद है, और मैं हर सीजन - बेसबॉल, फुटबॉल और बास्केटबॉल में अपने सभी खेलों में जाने की कोशिश करता हूं। मैंने पढ़ा, मैं काम करता हूं, और मुझे खाना बनाना पसंद है।
रोज़ाना स्वास्थ्य: क्या आप कभी अपने लिए कुछ करने के लिए दोषी महसूस करते हैं? आप इसे कैसे संभालेंगे?
लोनी अली: मुझे अपने दिल में पता है मैंने अपने पति के लिए जो कुछ भी कर सकता है वह किया है। चाहे अन्य लोगों को एहसास हो कि यह वास्तव में मेरे लिए अप्रासंगिक है क्योंकि वे मेरे जीवन नहीं जीते हैं। शायद सबसे दुखद बात यह है कि जब बाहरी लोग किसी और की आपकी देखभाल का फैसला करने की कोशिश करते हैं और उन्होंने कभी ऐसा नहीं किया है या वे उस स्थिति में नहीं हैं।
रोज़ाना स्वास्थ्य: आप बर्नआउट से कैसे बचते हैं?
लोनी अली: इसमें बहुत सारी योजनाएं होती हैं। मैं हर दिन उठता हूं कि मैं क्या कर सकता हूं, मुझे क्या करना है, और मुझे क्या करने की ज़रूरत है। मैं कभी नहीं सोचता कि मैं क्या नहीं कर सकता। मैं इस तरह से जीवन से कभी संपर्क नहीं करता हूं। आपको यह पता लगाना होगा कि कैसे अपना जीवन संभव बनाना है, उन चीजों को कैसे जारी रखना है जिन्हें आप करना चाहते हैं।
मैं अपने पति को भी शामिल करना पसंद करता हूं क्योंकि वह मेरे साथ रहना पसंद करता है, मुझे उसके साथ रहना पसंद है, और हम उसे पार्किंसंस को चीजों को करने से रोकने नहीं देते हैं। सप्ताहांत पर, आमतौर पर मैं यहां मुहम्मद के साथ अकेला हूं, और यदि मेरे पास दौड़ने की इच्छा है, तो वह मेरे साथ आता है। वह उन चीजों को पसंद करता है जो उन्होंने शायद अपने जीवन में पहले कभी नहीं किया था, किराने की दुकान में जाने, कार्ट को धक्का देने और महसूस करने से पहले कि आप चेकआउट में जाने से पहले कुकीज़ नहीं खा सकते हैं। उसके लिए यह सिर्फ एक साहसिक है। वह उसे प्यार करता है। और वह सिर्फ लोगों से मिलना पसंद करता है क्योंकि लोग उसके पास आते हैं और कहते हैं, "हाय, चैंप! आप कैसे हैं?" यह महत्वपूर्ण है कि उन्हें एहसास हो कि उनका जीवन खत्म नहीं हुआ है। आप उसे एक टेलीविजन के सामने एक रेक्लिनर में नहीं बैठ सकते हैं और उम्मीद करते हैं कि उसके पास जीवन की गुणवत्ता हो। जीवन जीने के लिए है, और वह जीवित रहने का आनंद लेता है।
रोज़ाना स्वास्थ्य: पार्किंसंस मुहम्मद के जीवन को कैसे प्रभावित करता है?
लोनी अली: पार्किंसंस रोग एक अपवर्तक तंत्रिका संबंधी बीमारी है। समय के साथ यह बदतर हो जाता है, जब तक कि ईश्वर की इच्छा न हो, वहां कुछ नया उपचार या सर्जरी है जो इसे गिरफ्तार करेगी या इसे उलट देगी।
हम बेहद भाग्यशाली रहे हैं। मुहम्मद पार्किंसंस एक बहुत धीमी प्रगतिशील बीमारी है। उसने बहुत अच्छा किया है। मुहम्मद की हालत क्या जटिल है उसकी गर्दन में रीढ़ की हड्डी की स्टेनोसिस है। यही कारण है कि आज आप मुहम्मद को वॉकर पर देखेंगे। दो साल पहले उनकी सर्जरी हुई थी। शारीरिक चिकित्सा ने इसके कुछ हिस्सों को दूर करने में मदद की है, लेकिन यहां तक कि इसने अपनी शेष राशि को प्रभावित किया है, जो पार्किंसंस के साथ अच्छी बात नहीं है।
रोज़ाना स्वास्थ्य: पार्किंसंस ने संवाद करने की अपनी क्षमता को कैसे प्रभावित किया है?
लोनी अली: यह उनके भाषण को प्रभावित करता है। सुबह में वह दोपहर में बाद में बेहतर है। जितना अधिक पार्किंसंस के मेड में वह प्रवेश करता है, उतना ही बुरा उसका भाषण बन जाता है।
रोज़ाना स्वास्थ्य: आप ऐसे व्यक्ति के लिए देखभाल करने वाले कैसे बनते हैं जो मानसिक और शारीरिक रूप से मजबूत था, जिसने शायद उसे कुछ मदद करने में भी कठिनाई थी, उसे मदद की ज़रूरत थी? क्या वह एक संघर्ष था?
लोनी अली: ओह हाँ। प्रारंभ में, मुहम्मद ने इस बीमारी की उपेक्षा की। यह वास्तव में उससे चिंतित नहीं था - लेकिन मुहम्मद की तरह कई चीजों के साथ। वह वास्तव में चीजों को प्रभावित नहीं करता है। वह बस इसके माध्यम से चलता है। डॉक्टर ने उन्हें पार्किंसंस के लिए कुछ दवा दी, और मुहम्मद ने इसे देखा और यह इसके अंत के बारे में था। यह एक ऐसा व्यक्ति है जो हमेशा जब चाहें मन पर मन का उपयोग करने में सक्षम होता है। मुझे लगता है कि उसने वास्तव में सोचा था कि वह इस बीमारी से ऐसा कर सकता है, लेकिन समय ने उसे सिखाया है कि वह नहीं कर सकता है। वह भूल जाता है कि कभी-कभी और अभी भी विश्वास करता है कि वह कर सकता है। वह अभी भी दवा कार्यक्रमों के अनुरूप नहीं है। हम इसे कम से कम रखने की कोशिश करते हैं, इसलिए कम से कम वह दवा के प्रतिकूल दुष्प्रभावों का सामना नहीं कर रहा है।
रोज़मर्रा की स्वास्थ्य: देखभाल करने वाले के रूप में, क्या आपने कभी बीमारी बनने से पहले अपने जीवन को शोक किया है, या इन वर्षों के बारे में सोचा था कि आपके लिए क्या होना चाहिए?
लोनी अली: आप जानते हैं, मैंने कभी ऐसा नहीं किया। मैंने कभी ऐसा करने के बारे में भी सोचा नहीं, क्योंकि मैं मुहम्मद के रूप में एक बहुत ही सकारात्मक व्यक्ति हूं। मैं इस बात पर ध्यान केंद्रित करता हूं कि हम क्या कर सकते हैं, न कि हम क्या कर सकते हैं। जीवन किसी से भी वादा नहीं किया जाता है। स्वास्थ्य किसी से भी वादा नहीं किया जाता है। हर दिन आपके पास यह है कि आप बिस्तर से बाहर निकल सकते हैं और अपने दो पैरों पर चल सकते हैं और सांस ले सकते हैं और कार्य एक आशीर्वाद है क्योंकि आप कभी नहीं जानते कि आप इसे कब खोने जा रहे हैं।
आपको भी वास्तव में मिलना है यह सुनिश्चित करने के तरीके कि आप का ख्याल रखते हैं। देखभाल करने वाले अपने डॉक्टर की नियुक्तियों के बारे में भूल जाते हैं; वे अपने मेड या विटामिन लेने के बारे में भूल जाते हैं। जब वे कुछ मजाक कर रहे होते हैं, तो उन्हें कुछ डाउनटाइम करने की ज़रूरत होती है, जिनके पास देखभाल करने के साथ कुछ नहीं होता है, जब वे अपने दोस्तों का आनंद ले रहे हैं या अपने शौक का पीछा कर रहे हैं, तो उनके पास अभी भी जीवन की गुणवत्ता है।
मेरे सभी देखें जीवन साक्षात्कार।
