लाखों अमेरिकियों, उनमें से अधिकतर महिलाओं में फाइब्रोमाल्जिया है। व्यापक दर्द, नींद में कठिनाई, और थकान से चिह्नित एक पुरानी स्थिति, फाइब्रोमाल्जिया का कोई इलाज नहीं है और डॉक्टरों को यह सुनिश्चित नहीं है कि इसका कारण क्या है। जबकि लक्षण आ सकते हैं और जाते हैं, वे नियमित रूप से काम करने या नियमित कार्यों को संभालने के लिए किसी व्यक्ति की क्षमता को प्रभावित करने के लिए पर्याप्त गंभीर हो सकते हैं। हमने तीन महिलाओं के साथ बात की जो इस शर्त के साथ अपने व्यक्तिगत अनुभवों के बारे में ब्लॉग करते हैं - यह उनके दैनिक जीवन को कैसे प्रभावित करता है और वे इसे प्रबंधित करने के लिए क्या करते हैं:
एमी मुल्लोहैंड , 42, का निदान 2011 में हुआ था। उनका ब्लॉग द फाइब्रो है मेंढक।
फेलिसिया (जिसने पूछा कि उसका अंतिम नाम रोक दिया गया है), 31, 2001 में निदान किया गया था। उसका ब्लॉग फेलिसिया फाइब्रो है।
कैट ओवरलैंड , 26, का निदान 200 9 में हुआ था। ब्लॉग क्रोनिकलिंग क्रोनिक पेन है।
आपके फाइब्रोमाल्जिया का निदान कैसे किया गया था?
एमी: मैं उस समय अपने परिवार के चिकित्सक के पास जा रहा था, कंधे, गर्दन, पीठ और कूल्हे के दर्द की शिकायत कर रहा था। मैं भी ऊर्जा और थकान की कमी की शिकायत कर रहा था। तीसरी यात्रा के बाद, उसने कहा कि वह कुछ रक्त परीक्षण चलाने के लिए चाहता था। लगभग एक हफ्ते बाद, मुझे उसकी नर्स से फोन आया। उसने मुझे बताया कि मेरी ईएसआर (या "रेड रेट") और सीआरपी (सी-प्रतिक्रियाशील प्रोटीन) ऊंचा हो गई थी (जो शरीर में सूजन के संकेत हैं), और मेरे पास एक चक्करदार पैटर्न में एक सकारात्मक एएनए (एंटीन्यूक्लियर एंटीबॉडी) था ( जो एक ऑटोम्यून्यून बीमारी का सुझाव देता है)। उसने कहा कि डॉक्टर को संदेह है कि मुझे लूपस हो सकता है। जब मैं संधिविज्ञानी के साथ अपने परामर्श के लिए गया, तो उसने बहुत सारे प्रश्न-पूछने, धक्का देने, उकसाने और पोकिंग करने के लिए बहुत कुछ किया। जब वह वापस आया, तो उसने कहा, "आपके पास ल्यूपस नहीं है। आपके पास फाइब्रोमाल्जिया है।" मैं डर गया था।
फेलिसिया: कॉलेज के अपने नए साल के दौरान, मैं लगातार दर्द में था। मुझे और थक गया और मुझे अपने दोस्तों के साथ रहना बेहद मुश्किल लगता है। मैं डॉक्टर के पास वापस जा रहा था क्योंकि मुझे पता था कि कुछ गलत था। एक डॉक्टर ने मुझे बताया कि उसे वर्षों से पुरानी पीड़ा होगी और मुझे इसके साथ निपटने के लिए सीखना होगा। 15 से अधिक डॉक्टरों को देखने के बाद, मुझे अंततः मेरे निदान और मेरे सभी लक्षणों के लिए एक स्पष्टीकरण प्राप्त हुआ। मैं 1 9 वर्ष का था, कॉलेज में एक सोफोरोर।
कैट: मुझे थोड़ी देर के लिए मेरी कलाई में टेंडोनिटिस था, इसलिए कलाई के दर्द ने मुझे विशेष रूप से चिंता नहीं की। वास्तव में मुझे डॉक्टर को देखने के लिए जो चीज मिली थी वह यह था कि बाइकिंग ने वास्तव में मेरे घुटनों को चोट पहुंचाना शुरू कर दिया … बाइकिंग कम प्रभाव माना जाता है! यह पता लगाने के लिए दो डॉक्टरों ने यह पाया कि मेरे घुटनों में ऑस्टियोआर्थराइटिस नहीं था, और अंततः फाइब्रोमाल्जिया के निदान से पहले रक्त परीक्षणों और दवा प्रयोगों के कुछ महीने नहीं थे।
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हालत कैसे दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों में हस्तक्षेप करती है?
एमी: मैंने वर्षों से घर के बाहर काम नहीं किया है। मैं घर के बाहर काम नहीं कर सकता । कभी-कभी फाइब्रोमाल्जिया-प्रेरित अनिद्रा, स्मृति और एकाग्रता हानि, और दैनिक दर्द के कारण 36 से 48 घंटों तक सोते समय, घर के बाहर एक निर्धारित कार्यक्रम निर्धारित करने का कोई तरीका नहीं है। तीव्र दर्द और थकान के कारण मैं दैनिक आधार पर महसूस करता हूं, मैं भी खड़े नहीं हो सकता और व्यंजन नहीं कर सकता हूं या भोजन को "सामान्य" व्यक्ति के रूप में पका सकता हूं। मेरे घर के बाहर की गतिविधियों की योजना बनाना बहुत कठिन है क्योंकि मुझे कभी पता नहीं है कि मेरा दर्द और ऊर्जा का स्तर क्या होगा।
फेलिसिया: जाहिर है, दर्द और थकान मुझे प्रभावित कर सकती है, लेकिन ज्यादातर इसे प्रभावित करती है मुझे एक दैनिक योजनाकार बनाकर मेरा दैनिक जीवन। मैं हमेशा एक संगठित व्यक्ति था, लेकिन अब मुझे बहुत सारी जानकारी मिलनी है, इसलिए अगर मैं अच्छा महसूस नहीं करता तो मैं कई बैक-अप योजनाएं बना सकता हूं। ये बैक अप योजनाएं मुझे छोड़ने की बजाए गतिविधियों को जारी रखने की अनुमति देती हैं, लेकिन उन्हें बहुत अधिक योजना बनाने की आवश्यकता होती है और सहजता के नुकसान को मजबूर किया जाता है।
कैट: फाइब्रोमाल्जिया बहुत सी चीजें कठिन बनाता है, लेकिन सबसे बड़ा मुद्दा I इसके साथ यह है कि यह यात्रा थकाऊ बनाता है। लंबे समय तक यात्रा, विमान सवारी, या मेरे पैरों पर होने से आम तौर पर मेरे बाहर सब कुछ ले जाता है।
क्या आपके पास कोई "वैकल्पिक" उपचार है जो आपने पाया है?
एमी: वैकल्पिक उपचार जो मुझे सबसे ज्यादा मदद करता है वह नम है। मैं अपने बाथटब में बैठने में बहुत समय बिताता हूं, जितना गर्म मैं पानी खड़ा कर सकता हूं। हालांकि यह अपनी चुनौतियों के साथ आता है। मेरे जोड़ों और मांसपेशियों को कभी-कभी इतनी बुरी तरह चोट लगी है कि मैं बस टब में बैठकर आप अपेक्षा नहीं कर सकता। इसके बजाय, मुझे टब में पिछले 6-8 इंच नीचे गिरना होगा। वह दर्द होता है और कभी-कभी मुझे डराता है! फिर यह एक चुनौती है जो मेरे घुटनों, बाहों और कंधों को टर्न से बाहर निकलने के लिए खुद को एक स्थायी स्थिति में घुमाने और धक्का देती है। मालिश मेरे लिए अगली सबसे अच्छी बात है। हालांकि मेरा बीमा उन्हें कवर नहीं करेगा।
फेलिसिया: मालिश वास्तव में मुझे बेहतर महसूस करने में मदद करता है, लेकिन दुर्भाग्य से परिणाम केवल अस्थायी हैं। अगर मैं साप्ताहिक मालिश प्राप्त कर सकता हूं तो यह लगातार दर्द की मेरी पूरी तरह से शरीर की भावना में मदद करेगा। बेशक आप मालिश से महसूस कर सकते हैं तनाव-राहत भी अद्भुत है और फ्लेयर-अप को रोकने में मदद कर सकती है … अगर केवल अधिकांश स्वास्थ्य बीमा पॉलिसियों ने उन्हें नियमित स्वास्थ्य देखभाल यात्राओं की तरह कवर किया है!
कैट: मुझे अच्छी मालिश पसंद है! मांसपेशियों में दर्द को शांत करने के लिए कुछ हफ्तों तक सक्रिय होने के बाद यह वास्तव में सहायक होता है।
फेलिसिया: मेरे शरीर को सुनना और उचित प्रतिक्रिया देना सबसे बड़ा समग्र प्रभाव पड़ा है। अगर मुझे एहसास हो रहा है कि मुझे पहना जाता है, तो मुझे आराम करने की ज़रूरत है और मेरे शरीर को इससे निपटने की ज़रूरत है, भले ही मेरे पास काम करने की ज़रूरत है। इसका मतलब है कि डाउनटाइम की योजना बनाना, जैसे बड़े आउटिंग या घटनाओं के पहले और बाद में। अगर मैं अपने शरीर को आराम नहीं देता, तो यह बहुत अधिक संभावना है कि मेरे द्वारा की जाने वाली गतिविधियों में फ्लेयर-अप होगा।
आपको लगता है कि फाइब्रोमाल्जिया के बारे में सबसे बड़ी गलतफहमी क्या है, और क्या आप चाहते हैं कि अधिक लोग इसके बारे में जानते हों ?
"मुझे लगता है कि फाइब्रोमाल्जिया के बारे में सबसे गलत बात यह है कि यह वास्तविक है। यह हमारे सिर में नहीं है।"एमी मुलहोलैंड ट्वीट
एमी: मुझे लगता है कि फाइब्रोमाल्जिया के बारे में सबसे गलत बात है यह असली है। यह हमारे सिर में नहीं है। हम ध्यान आकर्षित करने या काम से बाहर निकलने की कोशिश करने के लिए इसे तैयार नहीं करते हैं। मुझे काम करना अच्छा लगेगा; न केवल पैसे के लिए, बल्कि सामाजिक बातचीत के लिए जो मैं लालसा चाहता हूं। मैं सचमुच चाहता हूं कि लोगों को दिन-प्रतिदिन जीवन के बारे में और पता चले कि फाइब्रोमाल्जिया वाले लोगों को जीना है। काश वे वास्तविक दर्द और बीमारी को समझ सकते हैं जो हम महसूस करते हैं। यदि उन्होंने किया, तो वे आगे के शोध के लिए अधिक धनराशि के लिए लॉबी में हमारी सहायता करेंगे।
फेलिसिया: मुझे लगता है कि सबसे बड़ी गलतफहमी यह है कि टेलीविज़न पर विज्ञापित दवाएं सभी के लिए सभी फाइब्रोमाल्जिया के लक्षणों से छुटकारा पाती हैं। यह बहुत दुखी है क्योंकि यह रोगियों को झूठी भावना देता है कि वे दवा के साथ राहत पा सकेंगे, जो कई नहीं कर सकते हैं। यह परिवार के सदस्यों, दोस्तों और सहकर्मियों को उनके लक्षणों से जूझ रहे लोगों के अधिक न्यायिक होने का कारण बनता है। ये पर्यवेक्षकों को लगता है कि फाइब्रोमाल्जिया के साथ रहने वाले व्यक्ति को बेहतर होने के लिए पर्याप्त नहीं कर रहा है, जो आमतौर पर सच से बहुत दूर है!
कैट: बहुत से लोग इसे "नकली निदान" के रूप में सोचते हैं या लोगों के आलसी होने का बहाना क्योंकि निदान करना आसान नहीं है। फाइब्रोमाल्जिया को अक्सर कैच-निदान के रूप में दिया जाता है यदि कुछ और विशिष्ट फिट नहीं होता है। उदाहरण के लिए, मेरे कुछ जोड़ों में संरेखण और शारीरिक समस्याएं हैं, मेरे अग्रभागों में टेंडोनिटिस, कुछ तंत्रिका संपीड़न, और ऑटो-प्रतिरक्षा मुद्दे, और इन सभी चीजों में मैं अपने फाइब्रोमाल्जिया निदान पर विचार करता हूं।
