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डियान टैलबर्ट को 50 साल पहले सोरायसिस का निदान किया गया था, लेकिन वह अब भी भावनाओं से निपटने को याद करती है अलगाव का।
"जब मैं किशोरी था, तो मैं लाइब्रेरी में जाता था और मेरे जैसा दिखने वाले किसी व्यक्ति की तस्वीरें ढूंढने की कोशिश करता था। अफ्रीकी-अमेरिकी कौन है, "टैलबर्ट कहते हैं, मैंने अनगिनत घंटे केवल एक फोटो खोजा।" "महीनों और महीनों के खोज और कुछ भी नहीं आने के बाद, मुझे विश्वास था कि मैं इस दुनिया में अकेला था, और सोरायसिस के साथ मेरे जैसा कोई नहीं था।"
लेकिन टैलबर्ट अकेला नहीं है। मार्च 2014 में प्रकाशित अमेरिकन एकेडमी ऑफ डार्मेटोलॉजी के जर्नल में प्रकाशित शोध के अनुसार , सोरायसिस लगभग 3.6 प्रतिशत काकेशियन लोगों को प्रभावित करता है, साथ ही लगभग 2 प्रतिशत अफ्रीकी-अमेरिकियों और 1.6 प्रतिशत Hispanics को प्रभावित करता है।
सोरायसिस उपस्थिति
सोरायसिस अक्सर रंग के लोगों में अलग दिखती है। वाल्डोर्फ, मैरीलैंड में रहने वाले 5 9 वर्षीय टैलबर्ट, और बंधक बैंक के लिए काम करते हैं, जब उन्होंने अपनी त्वचा की तुलना बीमारी से कोकेशियान लोगों के साथ की थी।
"उनके सोरायसिस कभी मेरी तरह नहीं दिखते थे - कहीं नजदीक नहीं," टैलबर्ट कहते हैं। "मेरा सोरायसिस हमेशा बहुत अंधेरा और मोटा था।"
नेशनल सोरायसिस फाउंडेशन के अनुसार, अल्पसंख्यकों में सोरायसिस हो सकता है जो रंग में अधिक बैंगनी (लाल या गुलाबी के बजाय) और कम स्केली दिखाई देता है। इस स्थिति में स्केलप को प्रभावित करने वाले मामलों में इलाज करने के लिए और अधिक व्यापक, और उपचार के बाद शरीर पर फ्लैट ब्राउन पैच छोड़ने की अधिक संभावना होती है।
सोरायसिस गंभीरता
राष्ट्रीय सोरायसिस फाउंडेशन ने लगभग एक सर्वेक्षण किया 5000 लोग सोरायसिस के विभिन्न रूपों के साथ, और जनवरी 2010 में जर्नल ओन्कोलॉजी में प्रकाशित एक लेख में, उनके परिणामों से संकेत मिलता है कि अल्पसंख्यकों ने रोग के अधिक गंभीर रूपों को और भी गंभीर मनोवैज्ञानिक परिणामों के साथ रिपोर्ट किया।
के बारे में सोरायसिस के साथ अल्पसंख्यकों के 72 प्रतिशत ने कहा कि इस स्थिति में 54 प्रतिशत काकेशियन लोगों की तुलना में जीवन का आनंद लेने की उनकी क्षमता में हस्तक्षेप किया गया।
अल्पसंख्यकों को यह कहने की अधिक संभावना थी कि वे शर्मिंदा, आत्म-जागरूक, क्रोधित, निराश और असहाय महसूस करते हैं बीमारी।
अफ्रीकी-अमेरिकियों के लगभग 23 प्रतिशत, 8 प्रतिशत कोकेशियान के विरोध में, बहुत गंभीर छालरोग होने की सूचना दी गई। गंभीर सोरायसिस आमतौर पर किसी व्यक्ति के शरीर के 10 प्रतिशत से अधिक को कवर करने के रूप में परिभाषित किया जाता है। टैलबर्ट का सोरायसिस उसके शरीर के 70 प्रतिशत से 80 प्रतिशत के बीच प्रभावित होता है।
सोरायसिस का प्रबंधन
यदि आप सोरायसिस के साथ रहने वाले अल्पसंख्यक हैं, तो देखभाल की गुणवत्ता में सुधार करने के कुछ तरीके यहां दिए गए हैं:
सही डॉक्टर खोजें। एक समय में, टैलबर्ट ने सोचा कि केवल एक अफ्रीकी-अमेरिकी डॉक्टर प्रभावी रूप से उसकी बीमारी का इलाज और इलाज कर सकता है। लेकिन चिकित्सक जिसने सबसे सफल उपचार निर्धारित किए हैं, कोकेशियान बन गया। नीचे की रेखा? अनुभव सबसे अधिक मायने रखता है। "यही वह है जो मैंने सीखा: जब एक अच्छा डॉक्टर ढूंढते हैं, रंग कभी भी खेलना नहीं चाहिए," वह कहती है।
दूसरी राय प्राप्त करें। अल्पसंख्यकों में सोरायसिस को अक्सर अनदेखा किया जाता है, इसलिए यदि आप नहीं सोचते सही निदान प्राप्त हुआ है, त्वचा बायोप्सी के लिए पूछें या एक अलग डॉक्टर को आजमाएं। जितनी जल्दी हो सके बीमारी का पता लगाना महत्वपूर्ण है क्योंकि उपचार में देरी से और भी खराब परिणाम हो सकते हैं।
एक सहायता समूह में शामिल हों। किसी और में विश्वास करना आपको सोरायसिस के मनोवैज्ञानिक प्रभावों का सामना करने में मदद कर सकता है। यदि आप एक व्यक्तिगत समूह नहीं ढूंढ पा रहे हैं, तो नेशनल सोरायसिस फाउंडेशन टॉकपोरियासिस नामक एक ऑनलाइन समर्थन समुदाय को प्रायोजित करता है, जो आपको दूसरों से जुड़ने में मदद कर सकता है।
जागरूकता महत्वपूर्ण है
टैलबर्ट की सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक रंगों के लोगों में सोरायसिस के बारे में गलत धारणाओं और जानकारी की कमी।
"दुर्भाग्यवश, अफ्रीकी-अमेरिकी समुदाय और अन्य अल्पसंख्यकों के बीच सोरायसिस के लिए जागरूकता कम है," टैलबर्ट कहते हैं, जो एक ब्लॉगर और मरीज वकील भी हैं। "हमें अधिक शोध ढूंढने और इस बीमारी के प्रति और जागरूकता लाने की जरूरत है ताकि हम आवश्यक उपचार प्राप्त कर सकें।"
5 साल से बीमारी से लड़ने वाले किसी व्यक्ति के रूप में, टैलबर्ट उम्मीद करता है कि मौजूदा प्रयासों से अधिक सटीक निदान हो जाएंगे और सोरायसिस वाले सभी लोगों के लिए बेहतर उपचार विकल्प।
