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शुक्रवार, 17 फरवरी, 2012 - अमांडा लिब्रिज़ी के लिए, 200 9 के पतन में स्वाइन फ्लू के साथ नीचे आना एक चमत्कार था।

कितने लोग यह कह सकते हैं?

लेकिन चमत्कार में कुछ समय लग गया।

अमांडा, अब 18, स्वाइन फ्लू के साथ अपने मुकाबले से ज्यादा याद नहीं रखती है। यह अंधेरे में सोने और झूठ बोलने का एक धुंधला है। वह कहती है, "मेरी आंखें इतनी बुरी तरह चोट लगती हैं कि मैं टीवी को भी पढ़ या देख नहीं सकता था।" 99

लेकिन फ्लू पारित होने के कुछ महीनों बाद, अमांडा ने कभी भी वायरस से वापस नहीं छोड़ा। उसने दिल की धड़कन और सीने में दर्द महसूस करना शुरू कर दिया। प्रत्येक स्कूल सप्ताह के मध्य तक, गंभीर थकान आती है। उसके माता-पिता ने उसे कई डॉक्टरों को गाया, लेकिन कोई भी निश्चित रूप से गलत नहीं कह सकता था। कुछ लोगों ने सोचा कि उन्हें आतंकवादी हमले हुए हैं, अन्य ने कहा कि वह निराश थीं। यहां तक ​​कि जब डॉक्टरों ने उसे बताया कि यह सब उसके सिर में था, अमांडा को पता था कि कुछ शारीरिक रूप से गलत था।

यही कारण है कि कार्डियोलॉजिस्ट ने आखिरकार जन्मजात हृदय रोग का निदान किया, अमांडा की पहली भावना राहत में से एक थी।

अमांडा की मां कैरोलिन कहते हैं, "निदान ने तीन जीवों को बचाया

" हम सितंबर 2010 में फिलाडेल्फिया के बच्चों के अस्पताल में वास्तविक चिंता से बाहर गए थे, हम कुछ खो रहे थे, और बहुत निराशा थी। " अक्टूबर में, उन्होंने एक हृदय रोग विशेषज्ञ को देखा जो तनाव परीक्षण में केवल पांच मिनट कार्डियक एरिथिमिया को देखता था।

"मेरा पहला विचार निश्चित रूप से था, 'देखो, मैं पागल नहीं हूं। मेरे साथ कुछ गड़बड़ है, "अमांडा ने रोज़मर्रा की स्वास्थ्य के नवीनतम एपिसोड में कहा, 18 फरवरी को आपके स्थानीय एबीसी स्टेशन पर पहुंचे।

उसने उस भावना को पकड़ लिया, भले ही इसे बादल निराशा जब डॉक्टरों ने उसे बताया कि उसे हेलोवीन पर अस्पताल में रहना पड़ा, जो कार्डियक यूनिट तक ही सीमित था। वह अपने भाई बहनों के रूप में चिपक गई, एक-एक करके, उसी स्थिति के लिए परीक्षण किया गया था।

जन्मजात हृदय रोग क्या है?

जन्मजात हृदय रोग एक व्यापक शब्द है जो किसी व्यक्ति के जन्म के साथ किसी भी हृदय समस्या को संदर्भित करता है। विभिन्न प्रकार हैं। संरचनात्मक हृदय रोग आमतौर पर कार्डियक दोषों को संदर्भित करता है, जबकि अन्य अधिक विद्युत होते हैं - वे हृदय की मांसपेशियों और ताल को प्रभावित करते हैं।

अमांडा को वेंट्रिकुलर टैचिर्डिया (तेजी से दिल की धड़कन जो वेंट्रिकल्स में शुरू होता है) और नॉन कॉम्पैक्शन कार्डियोमायोपैथी (मांसपेशी दिल के बाएं वेंट्रिकल की दीवार स्पंजी और "गैर-कॉम्पैक्ट" दिखाई देती है)। अगर उसके दिल में उन विद्युत खराबीएं थीं, तो उनके भाई बहन भी बहुत अधिक थे। टेस्ट के नतीजों ने अमांडा की बहनों (लिआन, 21, और कैरिसा, 8) दोनों के लिए एक ही निदान की पुष्टि की। 15 वर्षीय छोटे भाई नाथानाल स्पष्ट हैं।

"उनके दिल के साथ मुख्य समस्या यह है कि चालन प्रणाली में असामान्यताएं हैं," फिलाडेल्फिया कार्डियोलॉजिस्ट बेथ कौफमैन के बच्चों के अस्पताल, एमडी, जो लिब्रिज़िस का इलाज नहीं करते हैं । "दिल असामान्य विद्युत गतिविधि उत्पन्न कर सकता है जो दिल को प्रभावी ढंग से पंप नहीं करता है।"

ज्ञात नहीं, इस तरह की हृदय स्थितियां संभावित रूप से जीवन-धमकी दे रही हैं। डॉ। कौफमैन के मुताबिक, अनियमितता से लोगों को बीमार और कमजोर महसूस हो सकता है और यहां तक ​​कि बाहर निकल सकते हैं, और सबसे खराब स्थिति में अचानक कार्डियक मौत हो सकती है।

यह तथ्य विशेष रूप से बड़ी बहन लिआन के लिए परेशान था, एथलीट जो हाई स्कूल में ट्रैक चला गया। वह अब महसूस करती है कि उन दौड़ों में से कोई भी उसके लिए बुरी तरह समाप्त हो सकता था।

अभी तक, कोई सर्जरी एरिथिमिया को ठीक नहीं कर सकती है। सबसे अधिक लिब्रिज़ी लड़कियां कर सकती हैं, उन्हें प्रबंधित करने, सही खाने और व्यायाम करने के लिए दवा लेना बहुत अधिक है। जब वह जिम में दौड़ती है तो अमांडा एक मॉनिटर पहने हुए चेक में उसकी हृदय गति रखती है।

$ 200 आइडिया ने इसे शुरू किया

थैंक्सगिविंग 2010 तक, सभी तीन लड़कियों का निदान किया गया था। अमांडा कुछ हफ्तों तक अस्पताल से घर गया था, दवा, हृदय गति मॉनीटर, और नियमित नप्स की एक नई दिनचर्या में इस्तेमाल किया जा रहा था।

छुट्टियों ने कहा कि छुट्टियों ने फिलाडेल्फिया के चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में कार्डियक सेंटर में बच्चों के बारे में सोचा था, जैसे कि वह हेलोवीन के लिए कुछ हफ्ते पहले थीं।

"बीमारियां विशेष दिनों में नहीं जातीं"। वह थैंक्सगिविंग के लिए कुछ भी नहीं रख सका, लेकिन अमांडा क्रिसमस को उनके लिए बेहतर बनाने का दृढ़ संकल्प कर रहा था।

फ्लू के साथ अपने भाग्यशाली रन-इन के बाद से जो कुछ हुआ वह अमांडा के लिए स्पष्ट परिप्रेक्ष्य में जीवन डाल चुका है, जो उससे ताकत लेता है एक करीबी बुना परिवार में उपवास करने वाले माता-पिता को प्रोत्साहित करते हुए जिन्होंने विश्वास पर बल दिया और ईसाई मूल्यों में ताकत पाई।

भाग्य, वह सीखा है, सभी रिश्तेदार हैं। आशा अनिवार्य है।

इसलिए उसने अपनी माँ से अपने क्रेडिट कार्ड के लिए पूछा और 200 डॉलर के सिलिकॉन "आई दिल दिल" कंगन खरीदे, जिनमें से लगभग 500 उनमें से हैं।

फिर उसने ऐसा किया जो कोई भी संसाधन छात्र परिषद उपाध्यक्ष करेगा: उसने अपने विचार के पीछे समर्थन बनाना शुरू कर दिया। अपने छात्र परिषद के दोस्तों से मदद के साथ, अमांडा ने कार्डियक सेंटर में बच्चों के लिए उपहार खरीदने के लिए उठाए गए धन का उपयोग करने की योजना के साथ छोटे दानों के लिए कंगन बेचे। योजना काम करती है, और जैसे ही शब्द फैलता है, उसके स्थानीय समुदाय, मानसुकन, एनजे से अधिक से अधिक लोग चिपकना चाहते थे। साथ में उन्होंने $ 750 एकत्र किए।

अच्छा करना और बेहतर लग रहा है

सबसे मजेदार खिलौना स्टोर खरीदारी करें श्रीमान अमांडा ने कभी देखा था। अमांडा ने अपने अच्छे दोस्त और उसकी माँ के साथ गाड़ी के बाद कार्ट को लोड करने के बारे में कहा, "मुझे खरीदारी पसंद है, लेकिन मेरे पास हमेशा खर्च करने के लिए 750 डॉलर नहीं हैं।" "उस दिन हमारे कैशियर के लिए मुझे बहुत बुरा लगा।" 99

अमांडा और उसके दोस्तों और परिवार, जिन्हें अब अमांडा के हीलिंग हार्ट्स के नाम से जाना जाता है, ने क्राइस्टमास्टीम के कार्डियक सेंटर में उपहारों के ढेर गिरा दिए। किसी ने सुझाव दिया कि वे वापस आ जाएंगे, अगर वे चाहते थे, वेलेंटाइन डे के लिए, जो राष्ट्रीय जन्मजात हृदय रोग जागरूकता दिवस है। अमांडा घर गया और अधिक कंगन का आदेश दिया, अधिक पैसा उठाया, और एक कला-और-शिल्प थीम्ड घटना की योजना बनाई। उसने कभी भी अस्पताल में इन महसूस-अच्छी यात्राओं को रखा है।

ऐसा करने से उसने अपनी बीमारी से निपटने में मदद की है। अमांडा का कहना है, "मुझे आश्चर्य है कि मैं इसका कितना आनंद ले रहा हूं।" "दिल की बीमारी के अपने पहलू पर ध्यान केंद्रित करने का यह वास्तव में अच्छा तरीका था। मैं हर समय बहुत अच्छा महसूस नहीं करता, मैं थकाऊ महसूस करूंगा और ऊर्जा खो दूंगा, लेकिन इसके माध्यम से काम करना मेरे जीवन में कुछ भी करने से ज्यादा खुशी नहीं देता है। "

परिवार जो इसे एक साथ रखता है

" मेरे घर में छः लोगों में से चार जन्मजात दिल की बीमारी है, "कैरोलिन लिब्रिज़ी बताते हैं। यह सुनिश्चित करना कि हर कोई सही दवा ले रहा है, सही भोजन खा रहा है, और खुद को बहुत कठिन नहीं कर रहा है, वह बहुत आसान है।

"एक परिवार के जीवनकाल में पारिवारिक वेंट्रिकुलर टैचिर्डिया या कार्डियोमायोपैथी बहुत ही परिवर्तनीय है," कौफमैन कहते हैं। "हम चाहते हैं कि हम कह सकें कि यह सौ प्रतिशत नियंत्रित है यदि आप पूरी तरह से सबकुछ करते हैं और अपनी सभी दवाएं लेते हैं, और स्वस्थ जीवनशैली जीते हैं, लेकिन यह एक चुनौती है कि परिवारों को साथ रहने की जरूरत है, यह अप्रत्याशित है।"

किसी भी तरह लिब्रिज़ी परिवार सकारात्मक रहा है।

"चूंकि हम में से तीनों का निदान किया गया है, इसलिए हमारा परिवार वास्तव में उपहार के रूप में हर दिन ले सकता है," लिआन कहते हैं। "हम चीजों की बहुत सराहना करने में सक्षम हैं, और एक-दूसरे की सराहना करते हैं और हमारे पास जो समय है।"

आशा कैसे बढ़ती है

अब, हाईस्कूल के अपने वरिष्ठ वर्ष में, उसकी हालत की अप्रत्याशितता अमांडा पर वजन। निदान अभी भी अपेक्षाकृत नया है। वह निर्णय ले रही है कि कॉलेज जाने के लिए कहां जाना है और दो पसंदीदा में सम्मानित किया गया है, जिसमें से एक ईविंग में न्यू जर्सी का कॉलेज है, जहां वह लिआन में शामिल होगी।

"मुझे लगता है कि मेरी माँ इस तथ्य से ज्यादा सहज है कि मैं कर सकता था मेरी बहन के साथ स्कूल जाने के लिए, "अमांडा ने छात्रावास के लिए अपने आने वाले कदम के बारे में कहा। संभावना भी उसे उत्तेजित करती है।

"लिआएन इसे समझता है [जो भी मैं जा रहा हूं] किसी भी डॉक्टर से ज्यादा कर सकता है। वह दिन-प्रतिदिन रहती है। "

और दोनों बहनें हल्की दिल से रवैये के साथ अपनी हालत में आती हैं। वे तनाव परीक्षण के दौरान तेजी से थके हुए लोगों के बारे में मजाक कर सकते हैं, जो अपनी दवा लेने के लिए याद रखने में बेहतर है, या कैसे लिआन अपने सेल फोन में "पॉलिमॉर्फिक वेंट्रिकुलर टैचिर्डिया, मामूली मिट्रल वाल्व प्रोलैप्स, और बाएं वेंट्रिकुलर नॉन कॉम्पैक्शन" रखने के लिए उपयोग करता था क्योंकि यह है उच्चारण करने के लिए एक मुट्ठी भर।

उनके अद्भुत दृष्टिकोण उनके माता-पिता से प्राप्त होने वाली ताकत के लिए एक प्रमाण पत्र हैं। उनकी स्थिति के लिए कैरोलिन लिब्रिज़ी का दृष्टिकोण भावनाओं को आने देना है। वह हर सुबह प्रार्थना करती है (यहां तक ​​कि अगर यह आँसू में है) और खुद को एक साथ खींचती है।

"आपको खुद को महसूस करना है, लेकिन फिर आपको आशावादी होना है," वह कहती है। "क्योंकि यदि आपके पास आशा नहीं है, तो यह आपके दिमाग को प्रभावित करता है और यह आपके दिल को कहाँ प्रभावित करेगा, इसलिए मैं आशा करता हूं कि मैं आशा करता हूं।"

अमांडा और उसके परिवार को पैसे जुटाने के लिए दिल-स्वस्थ कुक-ऑफ होस्ट करें रोज़मर्रा की स्वास्थ्य के अगले एपिसोड पर अमांडा के उपचार दिल के लिए, 18 फरवरी को आपके स्थानीय एबीसी स्टेशन पर प्रसारित करें।