एमएस के साथ पूर्व कांग्रेस महिला सस्ती बीमा के लिए बोलती है।

पूर्व मैरीलैंड के प्रतिनिधि डोना एडवर्ड्स एमएस के साथ दूसरों के लिए बात कर रहे हैं। डोना एडवर्ड्स की फोटो सौजन्य

जब डोना एडवर्ड्स चलती है, तो वह कड़ी मेहनत करती है, चाहे वह हो कार्यालय या फिटनेस के लिए। वह जो कुछ भी लेती है उसके बारे में कोई आधे रास्ते या "शायद" नहीं है।

एडवर्ड्स, 59, कांग्रेस में मैरीलैंड का प्रतिनिधित्व करने वाली पहली अफ्रीकी-अमेरिकी महिला थीं। उन्होंने 2008 से 2017 तक अमेरिकी प्रतिनिधि के रूप में पांच पदों की सेवा की। फिर वह 2016 में सीनेट के लिए भाग गईं जबकि वे अभी भी वोट डाले और सदन में समिति की सुनवाई में भाग ले रहे थे। वह अप्रैल 2016 सीनेट प्राथमिक में हार गईं।

एक कठोर लड़ाकू अभियान की कठोरता के बाद, उसने कुछ अच्छी तरह से योग्य डाउनटाइम लिया। वह कहती है कि एक सुबह जब वह उत्तरी कैरोलिना के बाहरी बैंकों में समुद्र तट पर दौड़ने के लिए बाहर थी, तो उसका दाहिना पैर "बाहर निकला," वह कहती है। एडवर्ड्स ने तुरंत अपने डॉक्टर को बुलाया। क्योंकि वह किसी अन्य लक्षण के बिना जल्दी से ठीक हो गई, दोनों ने फैसला किया कि कारण एक चुटकी तंत्रिका या कुछ एथलेटिक चोट होनी चाहिए। फिर भी, समुद्र तट से घर लौटने के बाद उसे चेक आउट किया गया।

एडवर्ड्स बहुत थके हुए थे, लेकिन उनके पास होने के कई कारण थे, और उनके सभी नैदानिक ​​परीक्षण सामान्य थे। हालांकि, एक हफ्ते बाद, 10 मील की बाइक की सवारी पर, वह अपनी साइकिल से गिर गई और उसके टखने को फेंक दिया। वह डॉक्टर के पास लौट आई और दोनों ने अधिक परीक्षण और न्यूरोलॉजिस्ट के साथ परामर्श पर फैसला किया। 22 जून, 2016 को, उसने सीखा कि उसके पास एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) था।

कमजोर लक्षणों में निदान हो सकता है

अपने शुरुआती सदमे के बाद, एडवर्ड्स ने अपनी नाक को ग्रिडस्टोन में डाल दिया और वह सब कुछ पढ़ा जो वह विश्वसनीय से एमएस के बारे में पा सकता था सूत्रों का कहना है। वह कहती है, "मुझे इसके बारे में एक बात नहीं पता था।" 99

उसने बाल्टीमोर में जॉन्स हॉपकिन्स यूनिवर्सिटी अस्पताल में एक अत्यधिक सम्मानित न्यूरोलॉजिस्ट की तलाश की, जिसने उसे बताया कि उसे बिना किसी जानकारी के 10 साल तक एमएस हो सकता है।

"यह असामान्य नहीं है कि निदान नहीं किया जाना चाहिए," एडवर्ड्स कहते हैं। "विशेष रूप से एमएस को छोड़ने के शुरुआती चरणों में, लक्षण कम हो सकते हैं।"

वयस्क बेटे की गर्व मां, एडवर्ड्स हमेशा "बहुत स्वस्थ" रही है, और उसे पता चलता है कि वह शायद कुछ जुड़ा नहीं है एमएस को अतिक्रमण करने की घटनाएं "मैं भाग्यशाली हूं, क्योंकि इस चरण में बीमारी अपेक्षाकृत मामूली है।"

साइकिल चलाना, हाँ; हाई हील्स, नहीं

उसके निदान के लिए उसे कुछ बदलाव करने की आवश्यकता है, वह 4-इंच ऊँची एड़ी पहनने में असमर्थ होने वाली सबसे निराशाजनक है। वह वाशिंगटन के चारों ओर उपकरण का इस्तेमाल करती थीं, और बिना किसी समस्या के अभियान अभियान पर उन्हें अच्छी तरह से पहनती थीं।

"अब मुझे फ्लैटों और वेजेज का गुच्छा मिला है जो अच्छी लगती हैं - लेकिन वे ऊँची एड़ी नहीं हैं," एडवर्ड्स का कहना है उदासी के साथ।

वह अभी भी अपने साइकिल की सवारी कर रही है - हालांकि एक पतली टायर सड़क बाइक नहीं - सप्ताह में लगभग 100 मील। एडवर्ड्स ने बड़े टायर के साथ एक नई माउंटेन बाइक में निवेश किया और माउंट के लिए अपने घर के पास एक पसंदीदा निशान का पता लगाने की अधिक स्थिरता में निवेश किया। वेरनॉन, वर्जीनिया।

वह जिम में घर के अंदर सवारी करती है जब मौसम खराब होता है और अभी भी ताकत प्रशिक्षण करता है। लेकिन उन्हें स्तन कैंसर से निदान युवा महिलाओं को लाभ पहुंचाने के लिए जून में खेली गई कांग्रेस की महिला सॉफ्टबॉल गेम के लिए पकड़ने के लिए अपनी स्थिति छोड़नी पड़ी।

सप्ताह में तीन बार, एडवर्ड्स एमएस दवा कोपेक्सोन (ग्लैटिरमर) को इंटरेक्ट करता है ताकि रिलाप्स और धीमा हो सके रोग की प्रगति। उन्हें राहत मिली है कि उनकी नवीनतम एमआरआई पिछले इमेजिंग के बाद से बीमारी में कोई प्रगति नहीं दिखाती है।

गैर-अभियान ट्रेल पर

एडवर्ड्स को गर्व है कि उन्होंने कभी भी काम के दिन को याद नहीं किया, लेकिन उन्हें पता था कि यह समय लेने का समय था ब्रेक।

जब उसकी हाउस टर्म 3 जनवरी, 2017 को समाप्त हुई, तो उसने 25 फुट के आरवी में शैली में सड़क पर उतरने का फैसला किया। उन्होंने तीन महीनों में 27 राज्यों का दौरा किया, 12,000 मील से अधिक की दूरी पर लॉगिंग की, लोगों से मुलाकात की और उनसे बात की जैसे ही वह अपने अभियान के निशान पर थे और हिलेरी क्लिंटन के लिए प्रचार करते थे। उसने बाइक, वृद्धि और मछली के लिए समय भी बनाया।

यात्रा एडवर्ड्स के लिए कुछ भी नया नहीं था, जो एक सैन्य परिवार में बड़े हुए, और उन्होंने अवसर को पूरा किया। एडवर्ड्स का कहना है, "इस यात्रा पर मैंने बड़े शहरों, छोटे कस्बों और डिनरों का दौरा किया जहां कहीं भी मैं उन्हें ढूंढ सकता था।" "मैंने उन लोगों से बात की जिन्होंने मेरी राजनीति साझा नहीं की - कुछ जानते थे कि मैं राजनीति में था और कुछ नहीं किया।"

वाशिंगटन, डीसी लौटने के बाद, वह ब्रेनन सेंटर में एक वरिष्ठ साथी के रूप में लिख रही है न्यू यॉर्क यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ लॉ में न्यूयॉर्क शहर में न्याय। वह कहती है कि वह अभी भी "नागरिक जुड़ाव की एक विस्तृत श्रृंखला" मांग रही है, "केंद्र में विशेषता का उसका क्षेत्र" एक और अधिक स्वतंत्र और निष्पक्ष चुनाव प्रणाली की ओर काम करना है और सभी के लिए समान न्याय है। "99

वह भी नहीं है कार्यालय के लिए एक और रन से इंकार कर दिया, लेकिन यह वाशिंगटन में बड़े पैमाने पर सफेद इमारत में एक और सीट के लिए नहीं होगा - कम से कम अभी नहीं।

हमारे बीमा को दूर न करें

एडवर्ड्स ने एक ओप- 7 जुलाई, 2017 को वाशिंगटन पोस्ट के लिए एड, शीर्षक, "कांग्रेस में मेरे सहयोगियों के लिए: मेरे पास एमएस है। मेरा बीमा गैर-प्रयोज्य मत बनो।" यह सांसदों के लिए एक अपमानजनक याचिका थी कि वे अपने जैसे पूर्ववर्ती स्थितियों वाले लोगों को दंडित न करें।

उन्होंने एक अनुरोध के साथ अपने निबंध का निष्कर्ष निकाला कि कांग्रेस "याद रखती है कि मैं आपके सहयोगियों में से एक था, मैंने कड़ी मेहनत की, और मैं डॉन ' टी की एक पूर्व शर्त नहीं है क्योंकि मैं एक बुरे व्यक्ति था जिसने एक अस्वास्थ्यकर जीवन जीता था। मेरे पास एक पूर्ववर्ती स्थिति है क्योंकि मैं करता हूं; और मैं, एक ही स्थिति में लाखों अन्य अमेरिकियों की तरह, गुणवत्ता, किफायती स्वास्थ्य सेवा के लायक हूं। "

वह कहती है, "लोगों को अपनी नौकरियों को खोने के डर के बिना एमएस जैसी बीमारियों के बारे में बात करने में भी सक्षम होना चाहिए।" एडवर्ड्स को फेसबुक और इंस्टाग्राम पर हजारों सहायक ईमेल संदेश और पोस्ट प्राप्त हुए, इस मुद्दे के बारे में बात करने के लिए उन्हें धन्यवाद।

अनुभव "वास्तव में अद्भुत है, दूसरों की ओर से बोल रहा है और हर किसी को याद दिलाता है कि 'मेरे पास एमएस है लेकिन यह नहीं करता है एडवर्डस कहते हैं, "मैं नहीं हूं," वह कहती है, "हमेशा याद रखें कि हर कोई एमएस अलग है। अपने आप को यह तय करने की अनुमति न दें कि कोई और अपनी हालत कैसे संभाला है, और दूसरों का न्याय न करें। "