ज्यादातर समय, ल्यूपस वाले लोग स्वतंत्र रूप से जी सकते हैं, लेकिन कुछ रोगियों को उस बीमारी से गंभीर जटिलताओं का सामना करना पड़ सकता है जिसके लिए देखभाल करने वाले की मदद की आवश्यकता होती है।
लुपस , एक ऐसी बीमारी जो प्रतिरक्षा प्रणाली को शरीर की कोशिकाओं पर हमला करने का कारण बनती है, लगभग 1.5 मिलियन अमेरिकियों को प्रभावित करती है और बहुत अक्षम हो सकती है। लुपस फाउंडेशन सर्वेक्षण में, लुपस सर्वेक्षण वाले लोगों की एक चौथाई से अधिक लोगों ने कहा कि उन्हें सामाजिक सुरक्षा विकलांगता जैसे अक्षमता लाभ प्राप्त हुए हैं, और उनमें से 38 प्रतिशत ने अपनी स्वास्थ्य समस्याओं के कारण अपनी नौकरियां छोड़ी हैं।
"ल्यूपस के लक्षणों के बावजूद और ल्यूपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका के स्वास्थ्य शिक्षक डॉन ई। इशरवुड, आरएन कहते हैं, और उपचार साइड इफेक्ट्स, लुपस वाले लोग जीवन की उच्च गुणवत्ता बनाए रख सकते हैं। " "लुपस कभी भी देखभाल करने की ज़रूरत वाले बहुत से लोग। हालांकि, अन्य विनाशकारी बिंदुओं पर शुरू होते हैं और हमेशा देखभाल की ज़रूरत होती है, और फिर भी दूसरों को इसे कुछ समय की आवश्यकता हो सकती है और बिना किसी अन्य बार ऐसा करने में सक्षम हो सकती है। "जब देखभाल करने वाले को जरूरी हो सकता है, तो अगर ल्यूपस वाले व्यक्ति को गतिशीलता या संज्ञान के साथ समस्या हो रही है या अकेले घर रहना असुरक्षित होगा," इशरवुड कहते हैं।
रॉबर्ट डब्ल्यू हॉफमैन, डीओ, प्रभाग के प्रमुख फ्लोरिडा में मियामी मिलर स्कूल ऑफ मेडिसिन विश्वविद्यालय में संधिविज्ञान, इस बात से सहमत है कि यह केवल कुछ मामलों में है कि लुपस वाले लोगों को दूसरों से अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता होती है। "ज्यादातर समय, लुपस वाले लोग अकेले काम करने में सक्षम होते हैं। लूपस का सबसे आम अभिव्यक्ति संयुक्त दर्द, गठिया, त्वचा की चपेट में आती है, और थकान, और जब वे आपको खराब कर सकती हैं, तो आप शायद अभी भी अकेले काम कर सकते हैं। हालांकि, यदि आपके पास स्ट्रोक या दौरे जैसी गंभीर समस्याएं हैं, तो आपको अधिक सहायता की आवश्यकता हो सकती है। "
ल्यूपस: आप कैसे मदद कर सकते हैं
यहां कुछ तरीके हैं जिन्हें आप अपने प्रियजन को लुपस के साथ मदद कर सकते हैं यदि वह देखभाल करने वाले की सहायता की आवश्यकता है:
- एक योजना बनाएं। उन लोगों के लिए महत्वपूर्ण है जिन्होंने लुपस के साथ आगे की योजना बनाने के लिए प्यार किया है, "इशरवुड कहते हैं। उदाहरण के लिए, आप खुद से पूछ सकते हैं, "अगर उसे देखभाल की ज़रूरत है, तो उसे वह कहाँ मिलेगी? खुद और उसके परिवार की देखभाल करने के लिए उसे क्या करने की ज़रूरत है? अगर उसे मदद की ज़रूरत है तो उसे एक योजना बनाएं। "आप यह सुनिश्चित करके भी मदद कर सकते हैं कि आपके प्रियजन के पास उसके चिकित्सकीय प्रदाताओं और दवाओं की पर्याप्त आपूर्ति के लिए संपर्क जानकारी तक आसानी से पहुंच हो।
- सहायता सूची। " पहुंच दोस्तों और परिवार के सदस्यों के लिए, "Isherwood की सिफारिश की। यह निर्धारित करें कि कौन से कार्यों और जब वे उपलब्ध हैं, किसके साथ मदद कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, परिवार में विभिन्न देखभाल करने वाले नियुक्तियों के लिए परिवहन के साथ सहायता कर सकते हैं, व्यक्ति को उसकी दवा लेने में मदद कर सकते हैं, और भावनात्मक समर्थन प्रदान कर सकते हैं। देखभाल करने वाले व्यक्ति लुपस के साथ अच्छी तरह से खाने, व्यायाम करने और पर्याप्त नींद लेने के लिए प्रोत्साहित कर सकते हैं।
- आपातकाल के लिए तैयार रहें। "लुपस में आपातकाल को नजरअंदाज नहीं किया जा सकता है," मिल्वौकी में एक संधिविज्ञानी एमडी, डैनियल रोजलर कहते हैं। विस्कॉन्सिन में रूमेटोलॉजी सेंटर। "देखभाल करने वालों को छाती के दर्द के लिए सतर्क रहने की आवश्यकता होती है, खासकर यदि वे पसीना या दिल की दर में वृद्धि के साथ हैं। ये दिल के दौरे के लक्षण हो सकते हैं। डॉ। रोज़लर कहते हैं, ल्यूपस रोगियों को नियमित आबादी की तुलना में कोरोनरी धमनी रोग का पांच से आठ गुना अधिक जोखिम होता है। "
" बुखारों के लिए भी देखें। " "लुपस वाले लोगों में संक्रमण की बहुत अधिक घटनाएं होती हैं। लुपस वाले लोगों के लिए निर्धारित कई दवाएं व्यक्ति को संक्रमण से ग्रस्त बनाती हैं क्योंकि वे प्रतिरक्षा प्रणाली को दबाते हैं, और बैक्टीरिया और वायरस इसका लाभ उठा सकते हैं। यदि ल्यूपस वाला व्यक्ति स्टेरॉयड ले रहा है, तो सावधान रहें कि वे [बुखार को रोक सकते हैं], इसलिए संक्रमण के अन्य लक्षणों के बारे में भी जागरूक रहें, जैसे संज्ञानात्मक हानि और मानसिक स्थिति में बदलाव - उदाहरण के लिए, समस्याएं बोलना। "भुगतान करके किसी प्रियजन के ल्यूपस के लक्षणों पर ध्यान दें, देखभाल करने वाले अक्सर रोगी की तुलना में आपातकालीन चिकित्सा ध्यान अधिक तेज़ी से प्राप्त करने में मदद कर सकते हैं।
- पेशेवर सहायता प्राप्त करें। "यदि लुपस वाले व्यक्ति के पास परिवार और दोस्तों का समर्थन आधार नहीं है, तो आप बाहरी समर्थन आधार पा सकते हैं," इशरवुड की सलाह देते हैं। "अपने चिकित्सक से सामाजिक कार्यकर्ता या सामाजिक सेवाओं द्वारा मूल्यांकन करने के लिए बात करें। शायद एक नर्स सप्ताह के कुछ दिनों में रोगी के घर आ सकती है। "
आप विजिटिंग नर्स एसोसिएशन वेबसाइट पर ऑनलाइन एक नर्सिंग नर्स पा सकते हैं। इसके अतिरिक्त, आप नेशनल फ़ैमिली केयरगिर्स एसोसिएशन की वेबसाइट पर देखभाल सेवा, राहत देखभाल और मेडिकेयर के लिए बीमा कवरेज के बारे में और जान सकते हैं।
