जब आपके पास एमएस है तो व्हीलचेयर का उपयोग करने का सोशल साइड |

शेली पेटमैन श्वार्ज़, जेनिफर डिगमन और रॉबर्ट शूमन उनके व्हीलचेयर में। चित्रों की फोटो सौजन्य

यदि आपके पास एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) है और व्हीलचेयर का उपयोग करते हैं, तो आप जानते हैं घर और सार्वजनिक स्थानों पर, आपकी कुर्सी का उपयोग करके शारीरिक चुनौतियों का सामना करना पड़ सकता है। लेकिन कई लोगों के लिए, व्हीलचेयर का उपयोग करने के मनोवैज्ञानिक और सामाजिक पहलू उतना ही चुनौतीपूर्ण होते हैं - कम से कम पहले - भौतिक पहलुओं के रूप में।

बहुत से लोग चिंता करते हैं कि मित्र और अजनबियों को समान रूप से उन्हें कम सक्षम, एक डर अक्सर उन्हें प्राप्त नज़र या प्रश्नों द्वारा पुष्टि की जाती है। और जब वे अतिरिक्त, अवांछित ध्यान आकर्षित नहीं कर रहे हैं, तो व्हीलचेयर में एमएस वाले कई लोगों को लगता है कि उन्हें विभिन्न स्थितियों में अनदेखा या अनदेखा किया जाता है।

तनाव का एक अन्य स्रोत बाहरी के बजाय आंतरिक हो सकता है: कब और कैसे दूसरों से मदद के लिए पूछें, जो कुछ लोगों के लिए स्वाभाविक रूप से आता है लेकिन दूसरों के लिए काफी मुश्किल है। इन मामलों में से प्रत्येक में, यह जानकर सहायक हो सकता है कि इसी तरह की परिस्थितियों में दूसरों ने क्या सीखा है, और साथ ही उन्होंने अनुकूलित किया है।

एक व्हीलचेयर के साथ 'चिपकने' का डर

कुछ लोगों की नौकरियों के लिए उन्हें नियमित रूप से नए लोगों से मिलना पड़ता है, जैसे कि ग्राहक और ग्राहक, यदि आप व्हीलचेयर का उपयोग करते हैं तो तनाव का स्रोत हो सकता है। यह रॉबर्ट श्यूमन, मैसाचुसेट्स के मार्बलहेड में एक मनोवैज्ञानिक, और ड्रोपिंग वुड, स्पिलिंग वॉटर: बीमारी, विकलांगता और एजिंग के रूप में पथों के रूप में कई पुस्तकों के लेखक रॉबर्ट शुमन के लिए सच था, कुछ साल पहले, "जब लोग शुरुआत में यहां आएंगे, तो मैं उन्हें बताउंगा, 'मैं एक व्हीलचेयर में हो सकता हूं, और एक छोटा काला कुत्ता आपको नमस्कार कर सकता है,' डॉ। शूमन कहते हैं। लेकिन उन्हें एहसास हुआ कि लोगों को उनके व्हीलचेयर के बारे में चेतावनी देने से कोई भी उपयोगी उद्देश्य नहीं मिला है, उनके डर को सुखाने के अलावा वे आश्चर्यचकित होंगे। अब, "मैं किसी और को नहीं बताता, और व्हीलचेयर के बारे में किसी ने कभी भी कुछ नहीं कहा है।" 99

माउंट प्लेजेंट, मिशिगन के जेनिफर डिगमन को 1 99 7 में 23 साल की उम्र में एकाधिक स्क्लेरोसिस का निदान किया गया था। उसने पहली बार मोटरसाइकिल व्हीलचेयर का उपयोग शुरू किया, "मैं इतनी शर्मिंदा थी कि मुझे सीट बेल्ट का उपयोग करना होगा।" मोटरसाइकिल स्कूटर का उपयोग करके वह इस चिंता के कारण स्विच करने में देरी कर चुकी थी, जब तक कि सुरक्षा चिंताओं का मतलब नहीं था कि वह अब और नहीं कर सकती थी ।

लेकिन वह अभी भी सार्वजनिक रूप से अपनी नई कुर्सी पर सीट बेल्ट नहीं पहनती थी, जब तक वह एक दिन बाहर नहीं निकलती - और किराने की दुकान में फर्श पर। डिगमान कहते हैं, "उनकी इच्छा रखने वाले और कुछ दुकान कर्मचारियों को उसे अपनी कुर्सी में वापस ले जाना पड़ा।" 99

"मेरी इच्छा है कि मुझे एहसास होगा कि इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि लोग क्या सोचते हैं।" इस घटना के बाद लगातार सीट बेल्ट पहनने लगे। "आपको अपने बारे में और अपने जीवन की गुणवत्ता के बारे में सोचना होगा।"

इसी प्रकार, जब शूमन ने पहली बार अपने हैंडसाइकिल का उपयोग करना शुरू किया, तो वह हेलमेट पहनना नहीं चाहता था या बाइक को झंडा लगा सकता था। वह कहता है, "मैं एक कुर्सी में एक बूढ़े आदमी की तरह दिखना नहीं चाहता था, जो मैं था।" तब से उन्हें एहसास हुआ है कि लोग वास्तव में किसी हैंडिकल में किसी की दृष्टि का स्वागत करते हैं। असल में, उन्हें एक बार व्हीलचेयर रेसर के लिए गलती की गई थी जब वह गलती से सड़क दौड़ के रास्ते में शामिल हो गए थे, और भीड़ ने उसे खुश करना शुरू कर दिया।

चेयर के बारे में प्रश्नों से निपटना

शायद अनुमानतः, एक का उपयोग करने के बारे में अधिकतर प्रश्न वे कहते हैं, "व्हीलचेयर बच्चों से आती है, मैटल स्टर्लियन, पोर्टलैंड, मेन, जो कि 2001 में 38 साल की उम्र में प्राथमिक प्रगतिशील एमएस के साथ निदान किया गया था। जब ऐसा होता है," माताओं को डर लगता है, "वह कहता है।

इन परिस्थितियों में," स्ट्रर्जन कहते हैं, "व्यवसाय का मेरा पहला क्रम बस लोगों को आसानी से रखने की कोशिश कर रहा है, क्योंकि माता-पिता डरते हैं कि उनके बच्चों ने अपराध किया है। अपने चेहरे पर एक मुस्कुराहट करके और सवालों का जवाब देकर, वह कहता है, "फिर यह सिर्फ दो लोगों के साथ बातचीत कर रहा है।"

मैडिसन, विस्कॉन्सिन के शेली पेटर्मन श्वार्ज़, जिन्हें 1 9 7 9 में 31 साल की उम्र में एमएस के साथ निदान किया गया था, उन्हें अक्सर बच्चों से प्रश्न भी मिलते हैं, और उनके जवाब इस बात पर निर्भर करते हैं कि बच्चा कितना पुराना है। कभी-कभी वह एमएस का जिक्र करेगी, लेकिन अक्सर वह बताती है कि "मेरे पैर उनके काम की तरह काम नहीं करते हैं।"

अन्य बार, बच्चे जानना चाहते हैं कि उसका स्कूटर कितना तेज़ हो सकता है, जिसे वह जवाब देने में खुश है या प्रदर्शन। वह कहती है, "मैंने अपने चेहरे पर एक मुस्कान डालने का फैसला किया और इसे जनता को शिक्षित करने का मौका दिया।"

व्हीलचेयर की वजह से अनदेखा किया जा रहा है

यहां तक ​​कि व्हीलचेयर में होने के बावजूद कभी-कभी सवाल भी आमंत्रित होते हैं बच्चों, इसका मतलब वयस्कों द्वारा अनदेखा किया जा सकता है।

शूमन के अनुसार, यह सामने की मेज पर होता है, अक्सर जब वह अपनी पत्नी के साथ होता है। वह कहता है, "कुछ हद तक वह व्यक्ति है, और कुछ हद तक मुझे लगता है कि यह मेरी पत्नी है, सहायक होने की कोशिश कर रही है," और बातचीत में अपनी जगह ले रही है। "मेरी इच्छा है कि वह कभी-कभी नहीं चाहती। ऐसा लगता है, 'मैं उन लोगों से बात कर सकता हूं।' "

लेकिन डिगमान को पता चलता है कि जब भी उसकी देखभाल करने वाले उसे सार्वजनिक रूप से बातचीत से बचाने के लिए कोई प्रयास नहीं करता है, तो लोग उसके बदले में उसकी देखभाल करने वाले को उसकी तरफ से संबोधित करते हैं। "लोग उससे कहेंगे, 'वह क्या चाहती है?'" वह कहती हैं। "मैं ठीक हूँ, मुझसे पूछो!"

स्टर्जनन को पता चलता है कि रेस्तरां सर्वर अक्सर उसे अनदेखा करते हैं जब वह अपनी पत्नी या लोगों के बड़े समूह के साथ भोजन कर रहा है। "वे मेरी पत्नी को देखेंगे और कहेंगे, 'आप क्या आदेश देना चाहते हैं?'" उन्होंने कहा, "वे निश्चित नहीं हैं कि मेरे साथ क्या गलत है," इसलिए वे अपनी पत्नी को संबोधित करते हैं, "बस सुरक्षित रहें "

जब ऐसा होता है, तो उसे ऑर्डर करने या सर्वर को डांटने के बजाय," वह सिर्फ तरह का विराम लेती है, और यह मेरा क्यू है "ऑर्डर करने के लिए, स्टर्जन कहते हैं। "हम यह सुनिश्चित करने के लिए एक टीम के रूप में काम करते हैं कि वे समझते हैं कि व्हीलचेयर में लोगों से बात करना ठीक है।"

स्टर्लियन कहते हैं, जनता में अनदेखा होने पर परेशान हो सकता है, उनका मानना ​​है कि "यह मूर्खता से पैदा हुआ है और आमतौर पर अच्छे इरादों से पैदा होता है, "तो यह आपकी प्रतिक्रिया को सौहार्दपूर्ण रखने के लिए समझ में आता है।

बदले गए रिश्ते

व्हीलचेयर में आपको देखने के लिए आपके मित्र और परिवार कैसे प्रतिक्रिया करते हैं, कुछ हद तक, आप एक एमएस का उपयोग शुरू करते समय कितने समय तक एमएस रखते थे । शूमन के मामले में, "यह इतना लंबा रहा था कि मुझे नहीं लगता कि कोई भी विशेष रूप से चौंक गया था," वह कहता है। और उसके पोते-पोते उन्हें केवल अपनी कुर्सी में जानते हैं, जिसे वे कभी-कभी सवारी करने के लिए चढ़ते हैं।

लेकिन जब स्टर्जन ने व्हीलचेयर का उपयोग करना शुरू किया, तो वह कहता है कि कुछ दोस्त वह और उनकी पत्नी लंबे समय से सामाजिक रूप से सक्रिय थे " दृश्य से गायब होने के बाद। "

अपने दोस्तों में से एक के साथ सीमित बातचीत के वर्षों के बाद, स्टर्जनन ने सीखा कि दोस्त की पत्नी ने स्टर्जनन की पत्नी से कहा था कि वह" व्हीलचेयर में मिच से निपटने का तरीका नहीं जानता। " स्टर्जनन का कहना है कि जब उसने यह सुना, तो उसे देखकर खुशी हुई कि उसके दोस्त की दिलचस्पी देखने में उसकी कमी है, लेकिन उसे दुखी था कि उसके दोस्त के हैंग-अप उन्हें सामान्य रूप से बातचीत करने से रोक रहे थे।

"आगे बढ़ना, मुझे लगता है स्टर्जनन कहते हैं, "मैं फिर से ओवरचर कर दूंगा।" "और अगर यह काम नहीं करता है, तो यह काम नहीं करता है। मैं केवल इतना ही कर सकता हूं। "

एक व्हीलचेयर से सहायता मांगना

एक व्हीलचेयर का उपयोग करने का एक पहलू जिसने सुखद आश्चर्यचकित किया है, यह है कि अजनबी उसे कैसे मदद कर सकते हैं। "मेरे पास कभी ऐसा व्यक्ति नहीं था जो मेरी मदद करने के लिए तैयार नहीं है," वह कहती है। "वे मेरे लिए दरवाजे खोलेंगे, और वे चीजें ले जाएंगे।"

सहायता हमेशा तुरंत नहीं आती है, हालांकि, जब वह किराने की दुकान में किसी आइटम तक नहीं पहुंच सकती है। "तो मैं बस वहां बैठूंगा और एक साथी दुकानदार के आने का इंतजार करना होगा," वह कहती है। कभी-कभी पांच मिनट तक लगते हैं, दिग्मान कहते हैं।

लेकिन मदद मांगना हर किसी के लिए आसान नहीं है - कम से कम पहले। स्टर्जनन कहते हैं, "एमएस निदान से पहले," मैं एक बड़ा, मजबूत व्यक्ति था जिसने लोगों की देखभाल की थी। "वह एक छोटी, बूढ़ी औरत के पास आने में कई साल लग गए, जो दरवाजे से खड़े एक होने के लिए हुआ था, मेरे लिए दरवाजा पकड़ो। "

धीरे-धीरे, स्टर्जन कहते हैं, वह लोगों की मदद करने के लिए लोगों से पूछने के लिए इस्तेमाल किया जाता था, और इसने अपना जीवन आसान बना दिया। यहां तक ​​कि अगर लोग आपको अनदेखा कर रहे हैं, तो भी, जब आप उनका ध्यान आकर्षित करते हैं और एक पक्ष के लिए पूछते हैं, तो वे आमतौर पर अवसर पर कूदते हैं। वे मुस्कुराते हैं। "