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जब डोना जीन मैटलैच को आठ साल पहले गंभीर अस्थमा का निदान किया गया था, तो उसे पता था कि वह अकेले नहीं जा सकती थी।
"मैंने अपने डॉक्टर से कहा, 'मुझे किसी ऐसे व्यक्ति से बात करने में सक्षम होना चाहिए जो मैंने पार किया है,' 'वह याद करती है, सही निदान पाने के लिए किए गए सालों और गंभीरता का सामना करने के बारे में उनकी चिंता का हवाला देते हुए आक्रमण। "लेकिन उस समय, कोई ऑनलाइन नेटवर्क नहीं था। कुछ नहीं। "
यही वह समय है जब मैटलैच के डॉक्टर, सैट ई। वेनज़ेल, एमडी, पिट्सबर्ग के अस्थमा इंस्टीट्यूट विश्वविद्यालय के निदेशक, ने मैटलैच को अपने लंबे समय के मरीजों, ब्रेंडा यंग में से एक के साथ पेश किया। साथ में, मैटलैच और यंग ने गंभीर अस्थमा फाउंडेशन की स्थापना की, जो संयुक्त राज्य भर में गंभीर अस्थमा से वयस्कों को जोड़ने और उन्हें इस स्थिति के बारे में शिक्षित करने और इसे प्रबंधित करने के लिए समर्पित संगठन है।
"मेरा सपना सच हो गया," मैटलैच कहते हैं, बफेलो, न्यूयॉर्क के मूल निवासी, जो अब अपने पति के साथ फाउंटेन हिल्स, एरिजोना में रहते हैं, जो एक दंत चिकित्सक हैं।
गंभीर अस्थमा फाउंडेशन, जो एलर्जी और अस्थमा नेटवर्क के साथ साझेदारी करता है, लोगों के लिए एक गैर-लाभकारी शिक्षा और वकालत समूह अस्थमा, एलर्जी और संबंधित स्थितियों के साथ, 250 से अधिक सक्रिय सदस्य हैं, जो ऑनलाइन और फोन दोनों नेटवर्क करते हैं, जो एक-दूसरे की सलाह और समर्थन देते हैं। सदस्य अपनी व्यक्तिगत कहानियों को भी साझा करते हैं - कई पुराने वयस्कों को गंभीर निदान प्राप्त करने में कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है - गंभीर अस्थमा फाउंडेशन के ऑनलाइन मंच पर।
अस्थमा के साथ वयस्कों के लिए बढ़ते समर्थन
आज, मैटलैच और यंग का समूह दर्जनों में से एक है पूरे देश में जो अस्थमा के लोगों के लिए समर्थन सेवाएं प्रदान करते हैं। अस्थमा और एलर्जी फाउंडेशन ऑफ अमेरिका अपने पूरे ऑनलाइन समुदाय के साथ-साथ पूरे देश में स्थानीय सहायता समूहों की निर्देशिका भी प्रदान करता है।
"कभी-कभी आप एक समय के लिए बम की तरह महसूस करते हैं, हमले की प्रतीक्षा करते हैं," मैटलैच कहते हैं। "यह जानने में मदद करता है कि दूसरों को आपके पास चुनौतियों का सामना करना पड़ा है और गंभीर अस्थमा के साथ स्वस्थ और खुशहाल जीवन जीने का एक तरीका मिला है।" डॉ वेनज़ेल कहते हैं कि यह भय और चिंता प्राथमिक कारण है अस्थमा के कई वयस्क समर्थन की सहायता चाहते हैं समूहों। हालांकि, उनके अनुभव में, बहुत कम अंततः सक्रिय रूप से शामिल रहने का फैसला करते हैं। वह सुझाव देती है कि वे अपनी हालत के बारे में शर्मिंदा महसूस कर सकते हैं।
"एक समर्थन समूह में जनता जाना मुश्किल हो सकता है," वेनज़ेल कहते हैं। "लेकिन मुझे लगता है कि ज्यादातर मरीज़ चिंतित, उदास, अलग, या अकेले महसूस करते हैं।" यही कारण है कि उनका मानना है कि अस्थमा के वयस्कों के विशाल बहुमत को अतिरिक्त समर्थन से फायदा होगा।
दुर्भाग्य से, वहां कोई बड़ा सौदा नहीं हुआ है अस्थमा के वयस्कों के लिए समर्थन समूहों के लाभ, या तो ऑनलाइन या व्यक्तिगत रूप से लाभ दिखाने के लिए तिथि। हालांकि, चेस्ट पत्रिका में 2005 में प्रकाशित एक अध्ययन में पाया गया कि दो न्यूयॉर्क शहर पड़ोस में स्थानीय समुदाय समूहों के माध्यम से शैक्षिक पहुंच ने लोगों को अस्थमा के लक्षणों और हमले के संकेतों को बेहतर ढंग से पहचानने में मदद की। आउटरीच प्रयासों ने अस्थमा के लोगों की जिंदगी की गुणवत्ता में सुधार किया जिन्होंने उन्हें अपने लक्षणों को बेहतर तरीके से प्रबंधित करने में मदद करके भाग लिया। अध्ययन के लेखकों ने यह भी पाया कि आउटरीच प्रयासों ने आपातकालीन कमरे के दौरे और दो पड़ोसों में अस्थमा से जुड़े अस्पताल में होने वाली संख्याओं को कम कर दिया है।
"बीमारी जितनी अधिक गंभीर हो जाती है और जितना अधिक यह किसी व्यक्ति के जीवन को प्रभावित करता है, उतना ही अधिक एलर्जी एंड अस्थमा नेटवर्क के अध्यक्ष और सीईओ टोना विंडर्स कहते हैं, "एक ही रास्ते पर चलने वाले किसी व्यक्ति का समर्थन करना चाहते हैं, जो अस्थमा के लोगों के लिए व्यक्तिगत और ऑनलाइन सहायता समूहों दोनों की सहायता करता है और अपना ऑनलाइन समर्थन चलाता है समूह, जिसे स्वास्थ्य अनलॉक कहा जाता है: यूएसएस्टामा। "अस्थमा के अधिक गंभीर रूप वाले लोग निश्चित रूप से दूसरों के साथ जुड़ना चाहते हैं, बीमारी के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, और इसे प्रबंधित करने के सर्वोत्तम तरीकों के बारे में विचारों का आदान-प्रदान करना चाहते हैं।"
न्यू यॉर्क शहर में अस्थमा-एम्फीसिमा सेल्फ-हेल्प ग्रुप के कोफाउंडर जॉन लीमन सहमत हैं। उनके समूह ने 1 99 0 में बैठक शुरू की, और आज बैठकें श्वसन रोगों के साथ 10 से 50 उपस्थित लोगों से कहीं भी आकर्षित करती हैं। भावनात्मक समर्थन वाले सदस्यों को प्रदान करने के अलावा, समूह कई दिन-प्रतिदिन की ज़रूरतों को संबोधित करता है। सदस्य डॉक्टरों और अस्पतालों, साथ ही साथ दवाइयों और वैकल्पिक उपचारों पर नोटों की तुलना करते हैं। वे एक-दूसरे के साथ चिकित्सा नियुक्तियों के साथ भी जाते हैं, और यदि आवश्यक हो, तो अस्पताल का दौरा करें। बैठकों में अतिथि वक्ताओं में चिकित्सकों और धार्मिक नेताओं को शामिल किया गया है। सभी बैठकें निःशुल्क हैं।
लीमान सुझाव देते हैं कि चूंकि अस्थमा को अक्सर "बचपन की बीमारी" माना जाता है, इसलिए इस शर्त वाले वयस्कों को स्वास्थ्य देखभाल समुदाय और अन्य सहायता सेवाओं से वंचित रखा जाता है। वह जगह है जहां एक सहायता समूह से संबंधित मदद कर सकते हैं। आखिरकार, अस्थमा केवल बच्चों को प्रभावित नहीं करता है। शहर के स्वास्थ्य विभाग के मुताबिक, आठ न्यूयॉर्क शहर के वयस्कों में से एक को अस्थमा का निदान किया गया है।
"डॉक्टर वयस्कों को अस्थमा से बाहर निकलने और चीजों को करने के लिए कहते हैं," लेमन कहते हैं। "यही कारण है कि हमारा समूह रेस्तरां और कॉफीफेस में मिलता है। यह हमें बाहर निकलने और एक साथ रोटी तोड़ने का बहाना देता है। और हमने सीखा है कि लोग न केवल खुद के लिए मदद चाहते हैं, वे दूसरों की मदद करना चाहते हैं। वे इसका आनंद लेते हैं और इससे उन्हें बेहतर महसूस होता है। "
