ऑटिज़्म वाले बच्चे को बढ़ाना भारी हो सकता है। माता-पिता और देखभाल करने वालों के लिए, इसका मतलब है कि उपचार के वित्तीय बोझ से सर्वश्रेष्ठ स्कूल खोजने की चुनौती से कई तनावकारियों का मतलब है। यह भी एक बढ़ती वास्तविकता है कि कई परिवारों का सामना करना पड़ रहा है।
रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों में अमेरिका में बच्चों की संख्या 50 में 1 में आत्मकेंद्रित के साथ रखती है - 88 में 1 की पूर्व रिपोर्ट से एक बड़ी छलांग। वास्तव में क्या क्या सीडीसी संख्या हमें बताती है? चूंकि डेटा एक टेलीफोन सर्वेक्षण के माता-पिता के उत्तरों पर आधारित था, इसलिए यह ऑटिज़्म में वास्तविक वृद्धि को साबित नहीं करता है। यह इंगित करता है कि ऑटिज़्म का अधिक सामान्य रूप से निदान और रिपोर्ट किया जाता है। और इसका मतलब है कि विकास संबंधी विकार पहले से कहीं अधिक जीवन को स्पष्ट रूप से छू रहा है।
तो आप अपने परिवार के सदस्यों के लिए सकारात्मक और पोषण वातावरण बनाए रखते हुए अपने ऑटिस्टिक बच्चे की जरूरतों का प्रबंधन कैसे करते हैं?
स्वास्थ्य मामले तक पहुंचे ऑटिज़्म की अगली पंक्तियों पर जीवन पर चर्चा करने के लिए कई विशेषज्ञ और इन परिवारों के लिए कौन से संसाधन उपलब्ध हो सकते हैं। प्रतिभागी थे:
स्कॉट बेडेश, ऑटिज़्म सोसाइटी के अध्यक्ष और सीईओ
डॉ। जेराल्डिन डॉसन, मुख्य विज्ञान अधिकारी, ऑटिज़्म स्पीक्स
डॉ। अटारींटा के चिल्ड्रन हेल्थकेयर में मार्कस ऑटिज़्म सेंटर के निदेशक अमी क्लिन और ऑटिरी यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन में प्रोफेसर और ऑटिज़्म डिवीजन के प्रमुख और संबंधित विकास विकलांगता
डॉ। क्लेवलैंड में यूनिवर्सिटी अस्पतालों इंद्रधनुष शिशुओं और बच्चों के अस्पताल में एक बाल चिकित्सा न्यूरोलॉजिस्ट मैक्स विज़निट्जर
निम्नलिखित उनके प्रतिक्रियाओं का एक संपादित प्रतिलेख है।
परिवारों को ऑटिज़्म वाले बच्चे के लिए सही स्कूल कैसे मिल सकता है?
डॉसन : प्रत्येक बच्चा कानून द्वारा आवश्यक व्यक्तिगत शिक्षा योजना के हकदार है, जो उसकी जरूरतों को मापने योग्य तरीके से संबोधित करता है। माता-पिता को निम्नलिखित प्रश्न पूछना चाहिए: क्या मैं शिक्षक और स्कूल टीम के साथ अच्छा काम करता हूं? क्या मेरे बच्चे की प्रगति होने पर स्कूल को मापने का कोई तरीका है? क्या स्कूल योजना का मूल्यांकन करता है? क्या स्कूल काम नहीं कर रहा है तो योजना को समायोजित करने के इच्छुक है? माता-पिता को महसूस करना चाहिए कि उनके पास शिक्षकों और अन्य स्कूल पेशेवरों के साथ एक सहयोगी संबंध है।
विज़निट्जर : मैं हमेशा माता-पिता को यह सुनिश्चित करने के लिए कहता हूं कि स्कूली शिक्षा और उपचार एक व्यक्तिगत दृष्टिकोण का पालन करता है। ऑटिज़्म वाले प्रत्येक बच्चे के लिए, वही नुस्खा काम नहीं करता है। निगरानी करें और सुनिश्चित करें कि स्थिति आपके बच्चे के लिए सबसे अच्छी है, और यदि वह अपेक्षा से तेज़ी से सुधार नहीं कर रहा है, तो बदलाव की मांग करें।
ओहियो में, हमारे पास ऑटिज़्म छात्रवृत्ति है। यदि आप अपने बच्चे की स्कूली शिक्षा से नाखुश हैं, तो अपने बच्चे को अपने वर्तमान स्कूल से बाहर खींचें, और छात्रवृत्ति आपको बच्चे को किसी अन्य स्कूल में रखने के लिए पैसे देती है।
बेडेश : जब माता-पिता ऑटिज़्म सोसायटी को बुलाते हैं और उचित स्कूल खोजने में मदद के लिए पूछें, हम उन्हें अपने स्थानीय ऑटिज़्म सोसाइटी संबद्ध को इंगित करते हैं। अपने माता-पिता में अन्य माता-पिता की सलाह और समर्थन की तलाश करके, माता-पिता शैक्षिक अवसरों और उनके साथ दूसरों के अनुभवों की अच्छी समझ प्राप्त कर सकते हैं।
होमस्कूलिंग एक अच्छा विकल्प है - या अंतिम उपाय?
क्लिन : बहुत कम माता-पिता होमस्कूलिंग का विकल्प चुनते हैं, लेकिन अधिकांश बहुमत वाले कुछ होमस्कूलिंग होते हैं क्योंकि वे उचित स्कूल कार्यक्रम की पहचान नहीं कर पाए हैं या क्योंकि उनके बच्चे को इतनी बुरी तरह धमकाया गया था कि उन्होंने बच्चे को स्कूल से हटा दिया ।
क्योंकि ऑटिज़्म मुख्य रूप से सामाजिक अक्षमता है, और अधिकांश बच्चों को अपने साथियों से संपर्क करने का लाभ होता है - और उन्हें भाषण, भाषा, संचार और सामाजिक बातचीत में नए प्राप्त कौशल का अभ्यास करने की आवश्यकता होती है - मुझे सच में नहीं लगता कि वहां बहुत कुछ है होमस्कूलिंग से प्राप्त किया जाना चाहिए।
बेडेश : होमस्कूल का पीछा करने का निर्णय बच्चे की जरूरतों पर निर्भर करता है, स्थानीय स्कूल जिला, भाषा और माता-पिता की क्षमताओं का समर्थन कर सकता है। होमस्कूलिंग में रुचि रखने वाले माता-पिता ऑटिज़्म सोसाइटी की जानकारी और रेफ़रल हॉटलाइन, ऑटिज़्म स्रोत [1-800-3-AUTISM] से संपर्क कर सकते हैं। हमारे सूचना विशेषज्ञ ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर बच्चों के साथ माता-पिता के लिए कुछ बहुत ही जानकारीपूर्ण होमस्कूल संसाधन प्रदान कर सकते हैं।
माता-पिता को चिकित्सा उपचार और अन्य सेवाओं की लागत को कवर करने में मदद करने के लिए कौन से संसाधन उपलब्ध हैं?
क्लिन : दुर्भाग्यवश, सेवाओं के लिए पात्रता पर कानून राज्य-से-राज्य से एक बड़ा सौदा बदलता है। कुछ निजी बीमा कंपनियां कुछ कवरेज प्रदान करती हैं और मेडिकेड समर्थन प्रदान करती है।
डॉसन : ऑटिज़्म स्पीक्स एक प्रमुख स्वास्थ्य देखभाल पहल में शामिल है जिसके लिए प्रत्येक राज्य को व्यवहारिक स्वास्थ्य उपचार के लिए कवरेज शामिल करने की आवश्यकता होगी। उम्मीद है कि ऑटिज़्म वाले बच्चे के हर माता-पिता ऐसे राज्य में रहते हैं जहां उनके पास बीमा तक पहुंच होती है। अगर आपके बच्चे को बीमा के माध्यम से कवरेज से इंकार कर दिया गया है, तो आप राज्य के माध्यम से सेवाओं के हकदार हैं।
बेडेश : चिकित्सा और अन्य सेवा से संबंधित लागतों में सहायता के लिए उपलब्ध संसाधन राज्य से राज्य में भिन्न होते हैं। उदाहरण के लिए, प्रत्येक राज्य के पास अलग-अलग नियम होते हैं कि लागू व्यवहार विश्लेषण थेरेपी (एबीए), अक्सर उपयोग की जाने वाली ऑटिज़्म सेवा, बीमा द्वारा कवर की जाती है। ऑटिज़्म सोसाइटी उन लोगों की सहायता के लिए अनुदान और अन्य वित्तीय संसाधनों की एक सूची प्रदान कर सकती है जो हमारी जानकारी और रेफरल विशेषज्ञों को बुलाते हैं।
परिवार कुछ भावनात्मक दबावों से कैसे छुटकारा पा सकते हैं जो ऑटिज़्म देखभाल करने वाले माता-पिता और उनके अन्य बच्चों पर रखता है?
विज़निट्जर : स्थानीय संसाधनों को ढूंढने के बारे में अपने बच्चे के स्कूल में प्रारंभिक हस्तक्षेप टीम या कर्मियों से पूछें - और अन्य माता-पिता से पूछें। वे हमेशा संसाधनों और स्थानीय सहायता समूहों के बारे में जानते हैं। ऑटिज़्म साइंस फाउंडेशन एक और महान संसाधन है।
बेडेश : परिवार राहत देखभाल पर विचार करना चाहेंगे, क्योंकि विकलांग व्यक्ति के लिए देखभाल करने की चल रही मांगों से ब्रेक लेने से स्थिति को भारी होने से रोकने में मदद मिल सकती है। तनाव से निपटने का एक और तरीका स्थानीय समर्थन समूहों, जैसे कि ऑटिज़्म सोसायटी संबद्धों से जुड़ना है।
विज़निट्जर : माता-पिता को अपने बच्चों को यह समझने में मदद करने की ज़रूरत है कि क्या हो रहा है और उन्हें अपने भाई की देखभाल का नियमित हिस्सा बनने दें । एक बार उन अपेक्षाओं के बाद, अन्य बच्चे कम परेशान हो जाते हैं।
डॉसन : मैं माता-पिता को बताता हूं कि यह एक स्प्रिंट नहीं है, बल्कि एक मैराथन है। मैं पूरे परिवार को एक साथ काम करने और एक दूसरे को समर्थन प्रदान करने के लिए प्रोत्साहित करता हूं। इसका मतलब है कि आप की देखभाल करने के लिए समय निकालना - आपकी भावनात्मक और शारीरिक जरूरतें - और खुद को ब्रेक लेने की अनुमति दे रही है। एक अच्छा सामाजिक समर्थन प्रणाली विकसित करने के लिए दूसरों से संपर्क करें, विशेष रूप से ऑटिज़्म वाले बच्चों के अन्य माता-पिता। प्रत्येक माता-पिता को विस्तारित परिवार, दोस्तों, अन्य माता-पिता और स्वास्थ्य पेशेवरों सहित समर्थन का समुदाय बनाना होगा।
विज़निट्जर : आप स्थिति को नियंत्रित नहीं कर सकते हैं। आपका बच्चा अभी भी एक बच्चा है, वही जरूरतों और इच्छाओं के साथ अन्य बच्चों के रूप में।
