एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस के लिए समर्थन ढूँढना: एम्बर की कहानी |

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जब न्यूबर्ग के एम्बर पैनागोस, ओरे।, पहले एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस (एएस) के साथ निदान किया गया था, उसने महसूस किया कि उसके जीवन के पिछले 10 वर्षों में अंततः समझ में आया।

उसका पीठ दर्द, पसलियों के मुद्दों, और शूटिंग विज्ञान संबंधी तंत्रिका दर्द - हालत के सभी लक्षण - था उसे कई विशेषज्ञों को देखने के लिए नेतृत्व किया। "किसी ने कभी भी एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस का उल्लेख नहीं किया," वह कहती हैं। लेकिन जुलाई 2011 में यह बदल गया, जब एक अस्पताल ईआर की एक यात्रा ने पहचान की कि उसके पास किडनी पत्थरों के साथ-साथ एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के क्लासिक संकेत भी हैं।

इन संघर्षों के लिए आधिकारिक निदान होने से कुछ लोगों को तुरंत दूसरों तक पहुंचने में मदद मिल सकती है और अपने अनुभव साझा करें। लेकिन पैनागोस के लिए, वह इच्छा तत्काल शुरू नहीं हुई थी।

"पहले मैं अनिच्छुक था," उसने कहा कि उसने कई हफ्तों बिताए कि वह अपने भविष्य के लिए उसका निदान और उसके परिवार के साथ उसका निदान और उसके परिवार के लिए क्या सोच रहा था युवा बेटियां।

पैनागोस के अनुभव किसी ऐसे व्यक्ति के लिए सामान्य हो सकते हैं जो जीवन बदलती स्वास्थ्य समाचार प्राप्त करता है। नैदानिक ​​मनोविज्ञानी, "देखभाल करने वालों के लिए भावनात्मक जीवन रक्षा मार्गदर्शिका" के लेखक बैरी जे। जैकब्स कहते हैं, "लोगों को अपने नए निदान को स्वीकार करने में कुछ समय लग सकता है - एक एजिंग माता-पिता की मदद करते समय स्वयं और आपके परिवार के बाद देख रहे हैं।" दूसरों के लिए स्वीकृति का एक नया स्तर लाता है। हालांकि हर कोई अलग है, लेकिन अन्य शर्तों के साथ जुड़ने के लिए तैयार होने में छह महीने या उससे अधिक समय लग सकता है, जो डॉ। जैकब्स कहते हैं।

एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस सपोर्ट ढूंढना

के बारे में उसके निदान के तीन महीने बाद, पनागोस को एक ऑनलाइन एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस समर्थन समूह मिला। नेता के पास विनोद की एक बड़ी भावना थी, और इससे उन्हें और जानना पड़ेगा। "मैं दूसरों की कहानियों को पढ़ता हूं, और इसके बारे में जानना दिलचस्प होगा वह कहती है, "फिर भी, मैं खुद पर ध्यान आकर्षित नहीं करना चाहता था।" 99

वह फेसबुक पर एक समर्थन समूह खोजने के लिए एक दिन हैरान थी - इस बात का साक्ष्य कि कितने लोग एएस के साथ मुकाबला कर रहे थे। इससे पैनागोस की मदद मिली महसूस करें कि वह पी करना चाहता था एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस समर्थन समूहों में अधिक सक्रिय रूप से उत्साहित करें। वह कहती है, "मुझे पता है कि मैं अकेला नहीं था, मुझे बोलने लगा।" 99

समर्थन समूहों में भाग लेने से लोगों को यह महसूस हो जाता है कि उनका अनुभव मान्य है, कि वे एक शर्त से निपटने में अकेले नहीं हैं, और वे दूसरों से बात कर सकते हैं लक्षणों और उपचार की तुलना करने के लिए। जैकब्स कहते हैं, "इससे सब कुछ मुकाबला बढ़ता है।

विभिन्न सहायता समूह अलग-अलग लाभ प्रदान कर सकते हैं

पैनागोस अब एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के लिए विभिन्न ऑनलाइन सहायता समूहों से जुड़ा हुआ है, जिसमें महिलाओं पर ध्यान केंद्रित करने, सदस्यों को साझा करने की इजाजत दी गई है महिलाएं वे मिश्रित-सेक्स समूह में अन्यथा नहीं ला सकती हैं; पुरुषों और महिलाओं दोनों के लिए एक फेसबुक आधारित समूह, एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के चेहरे; और एक चर्चा समूह जो वह लेता है जैविक दवा पर केंद्रित है। उसने अपने स्वयं के समर्थन समूह, स्पॉन्डीमोम को भी शुरू किया, विशेष रूप से एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस वाले माता-पिता के लिए।

पैनागोस के पास उसके क्षेत्र में आमने-सामने समर्थन समूह नहीं है। यहां तक ​​कि अगर पास के ऐसे समूह थे, तो मीटिंग्स से यात्रा करना मुश्किल होगा क्योंकि उसके लिए उसे एएस के बिना 15 मिनट से अधिक समय तक कार में सवारी करना मुश्किल होता है। एक व्यस्त माँ के रूप में, उसे ऑनलाइन सहायता समूह उपयोगी और सुविधाजनक पाते हैं, खासकर जब रात में संबंधित नींद के मुद्दों ने उसे जगाया। वह कहती है, "मैं यू.के. में किसी के साथ चैट कर रहा हूं," वह कहती है।

Panagos भी अपने हालत के बारे में दोस्तों और परिवार के सदस्यों के साथ ईमानदार होने में मददगार पाया है। प्रारंभ में, वह चिंतित थी कि उन्हें जोड़ना मुश्किल होगा, और साथ ही, उसे पता था कि वह अक्सर अपने पति के साथ कोई स्पष्ट कारण नहीं था। अब, उसे खोलना आसान लगता है और जब उसे इसकी ज़रूरत होती है तो अतिरिक्त सहायता मांगती है। "कभी-कभी मैं अपने पति से कहता हूं, 'मेरे पास आज" पंजा हाथ "है। क्या आप लड़कियों के जूते बांधने में मदद कर सकते हैं? "वह कहती है।

वह अपने क्षेत्र में एक सहायक समूह की तलाश करने के लिए एएस के साथ निदान किए गए नए लोगों को प्रोत्साहित करती है - स्पोंडिलिटिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका में देश भर में सहायता समूहों की एक सूची है और साथ ही साथ कैसे शुरू किया जाए, इस बारे में जानकारी है। Panagos ऑनलाइन समर्थन समूहों के उपयोग की भी सिफारिश करता है यदि आपके पास कोई आमने-सामने समूह नहीं हैं।

जैकब्स के मुताबिक, आमने-सामने की बैठकें बहुत उपयोगी हो सकती हैं, लेकिन ऑनलाइन चर्चा समूह कभी-कभी अधिक प्रभावी होते हैं। "वे गुमनाम होने की अनुमति देते हैं, और वे अधिक सुविधाजनक हो सकते हैं। वह उतना जोखिम नहीं उठाता है, "वह कहता है।

आप ऑनलाइन या व्यक्तिगत रूप से विभिन्न प्रकार के समर्थन समूहों को आजमा सकते हैं, यह देखने के लिए कि आपको सबसे उपयोगी कौन सा लगता है। और सिर्फ यह जानकर कि आप एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस के साथ अकेले नहीं हैं, समर्थन खोजने का एक शानदार तरीका हो सकता है।